Alrededor de los Cuidados Paliativos hay todavía muchos mitos. Uno, los describe como una especialidad médica dirigida a atender únicamente a enfermos oncológicos terminales.
La realidad se ha venido imponiendo a lo largo de los años, de la mano del cambio en el perfil epidemiológico y demográfico de la población costarricense.
Ahora, la gran mayoría de necesidades de esa atención surgen de personas con otras enfermedades diferentes al cáncer, aunque esta sigue siendo una causa importante de consulta.
Esos padecimientos son, además, de larga evolución, a diferencia del cáncer terminal. Consumen a los pacientes y a sus familias durante años.
La directora del Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidados Paliativos, Catalina Saint-Hilaire Arce, comenta los resultados del primer estudio hecho en el país que confirma esa tendencia y derriba el mito.
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Este Centro pertenece a la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS). Este es un resumen de la entrevista.
– El informe revela el peso de las enfermedades no oncológicas en la demanda de Cuidados Paliativos.
– Esto lo sabíamos en la teoría. Lo que revela es que el paciente no necesariamente tiene que estar a punto de morir para recibir Cuidados Paliativos, que es otro mito alrededor de nosotros. Muchos pacientes, como se vio en el estudio, no están por fallecer, pero manejamos las secuelas de una enfermedad o secuelas del tratamiento de la enfermedad, y lo hacemos de manera integral. La mayoría es no oncológico.
– Pero sí se trata de enfermedades terminales, aunque sea de larga evolución. Por ejemplo, las demencias.
– Son enfermedades que eventualmente en su evolución llegan a ser terminales. Ojalá podamos involucrarnos de manera temprana en ese proceso para ir manejando al paciente y a sus cuidadores de manera integral, y que el desenlace sea con la mayor calidad de vida posible.
– ¿Cómo se han manejado hasta ahora los Cuidados Paliativos en Costa Rica?
– Las unidades se han formado por solicitud del área de salud o del hospital. No ha sido tanto a raíz de una necesidad que se haya documentado. La idea es darle vuelta a esto, y tomar decisiones basados en la evidencia.
– Hace unos años, ustedes informaron de que apenas se le estaría llegando a un 40% de la población que necesitaba Cuidados Paliativos. ¿Se mantiene esa percepción?
– Es un estudio que queremos hacer, para ver a cuántos les llegamos como equipos integrales. (Ese dato) no lo tenemos. Era la percepción de lo que teníamos.
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– ¿Cada cuánto harán esos estudios?
– Estamos pensando en ir sacando uno por año. Hemos trabajado en otras cosas: en la ampliación de medicamentos en la Lista Oficial de Medicamentos de la Caja. También en abrir la cantidad de ofertas de procedimientos que realizamos. En la capacidad de meter más tecnología. Tenemos un proyecto de hacer ultrasonidos en el punto de atención con un equipo portátil para llegar al hogar del paciente y hacer procedimientos guiados por ultrasonido, que es más seguro.
– Hasta ahora tampoco hay un dato de cuánto le cuesta todo esto a la CCSS. ¿O sí?
– No todavía. Pero para nosotros por encima del costo monetario está garantizar la calidad de vida. Queremos evidenciar los costos porque esto también le interesa a la institución: lo que se ahorraría en internamientos o traslados.
– La parte domiciliar en Cuidados Paliativos es fundamental.
– De las 58 unidades en el país, solo una no realiza visita domiciliar. Sabemos la importancia de la visita domiciliar dentro del manejo integral de los pacientes. El costo económico y la calidad de vida de la atención en la casa y la atención hospitalaria es un estudio en ciernes.
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“Entramos a lugares donde nadie entraría con estos servicios. Es una atención especializada que estamos llevando hasta el lugar del paciente. Aunque es un paciente que sabemos que va a fallecer, lo que buscamos es que fallezca de la mejor manera, con síntomas controlados, en la calidez de su hogar”.
– ¿Cuán sostenible es en el tiempo este tipo de servicios?
– Eso es lo que también queremos evidenciar. Hacer un estudio donde calculemos el costo de una visita, del manejo del paciente en su hogar a pesar de la inversión que hacemos (bomba de infusión, ultrasonido), versus a tenerlo en el hospital. Cuánto se ahorra la institución en todo lo que resolvemos en el domicilio para que el paciente no tenga que desplazarse.
– Cambios en el perfil demográfico y epidemiológico demandan más y mejores Cuidados Paliativos. ¿Tienen apoyo de las autoridades institucionales?
– El apoyo ha sido total. Lo que sí queremos es hacer más objetivo el trabajo para poder demostrarlo con números, con hechos, con la realidad. No solo contarlo, sino evidenciarlo.