Mercedes Campos Porras reposa en su cama. Ahí pasa la mayor parte del día, con excepción de los escasos momentos en que sus cuidadoras la sientan en la silla de ruedas.
No habla ni puede moverse. Su prolongada permanencia en la cama le ha provocado úlceras. Tiene 85 años y vive la fase terminal de la enfermedad de Parkinson.
Se la diagnosticaron hace diez años, pero desde hace dos su única hija, una violinista también de nombre Mercedes, ha necesitado los servicios de Cuidados Paliativos, del Hospital Nacional de Geriatría, para atender las complicaciones que esa enfermedad neurodegenerativa ha provocado en su mamá.
El viernes 19 de marzo, un equipo de atención comunitaria de ese hospital, encabezado por el geriatra y paliativista Ernesto Picado Ovares, la visitó en su casa, en San Antonio de Desamparados, San José.
Es una de las tantas atenciones domiciliares, cada vez más frecuentes, que realizan a personas con enfermedades distintas al cáncer. Los síndromes demenciales están entre el grupo de padecimientos cuya demanda de estos servicios va en franco aumento en el país.
El primer estudio sobre necesidades de Cuidados Paliativos en Costa Rica, presentado a inicios de marzo, concluye que un 62% de los requerimientos detectados en el país provienen de personas con enfermedades no oncológicas.
Un ejemplo es el caso de doña Mercedes. Pero también están pacientes con fallos renales, VIH-Sida, problemas pulmonares, tuberculosis y enfermedades del sistema nervioso central, entre un conjunto de 20 padecimientos los cuales, solo en el 2018, motivaron la demanda de casi 20.000 enfermos.
El cambio en el perfil epidemiológico y demográfico de Costa Rica, que lleva hacia una población longeva y con enfermedades más crónicas y degenerativas, está entre las causas posibles de esto.
Catalina Saint-Hilaire Arce es la directora del Centro Nacional del Control del Dolor y Cuidados Paliativos, de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS).
En el 2020, el Centro brindó 5.335 atenciones a enfermos oncológicos en su consulta externa y 11.700 a enfermos no oncológicos.
En su servicio de visita domiciliar, realizó 2.746 consultas a enfermos con cáncer, y 1.746 a personas con otras enfermedades. No fue posible obtener los datos totales de la CCSS.
Ese centro es el que coordina las acciones en materia de Cuidados Paliativos en las 58 unidades donde la CCSS ofrece esa atención especializada en el territorio nacional.
La médica paliativista confirma la tendencia detectada en el estudio.
“Esto lo sabíamos en la teoría. Lo que revela (la investigación) es que el paciente no necesariamente tiene que estar a punto de morir para recibir cuidados paliativos, que es otro mito alrededor de nosotros.
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“Muchos, como se vio en el estudio, no están a punto de fallecer, pero manejamos las secuelas de una enfermedad o del tratamiento, y lo hacemos de manera integral. La mayoría son casos no oncológicos”, manifestó Saint-Hilaire.
El manejo integral al cual hace referencia la especialista es una de las características principales de la atención de Cuidado Paliativo. Ve más allá de la enfermedad y maneja el impacto emocional, espiritual, social y hasta económico que el padecimiento tenga no solo para el enfermo sino para su familia.
El estudio, elaborado por un Comité Asesor Nacional de Medicina Paliativa, confirma, además, la concentración de las necesidades de estos servicios en el área central del país, particularmente en las provincias de San José, Alajuela y Heredia.
En cada una de las provincias, se repite el mismo patrón visto a nivel nacional: entre un 60% y un 70% de las necesidades detectadas localmente corresponden a enfermedades no oncológicas.
Padecimientos complejos
En el 2020, doña Clemencia Salas Quirós, de 89 años, fue referida al Hospital de Geriatría con un diagnóstico de enfermedad cardíaca terminal.
A doña Clemencia también la visita en su casa, en León XIII, Tibás, el equipo de Atención Comunitaria del Geriátrico, que le da Cuidados Paliativos.
Su caso es otro ejemplo de cómo esta especialidad ha ido ampliando su rango de acción a otras más allá del cáncer, padecimiento que se encuentra en los orígenes de este campo de la Medicina.
El especialista Picado, quien coordina el servicio de atención comunitaria del Geriátrico y da ahí los servicios de Cuidados Paliativos, es una de las tres personas que realizó el estudio de necesidades para la CCSS, junto a Flavia Solórzano Morera y Manuel Suárez Gómez.
Picado explicó que estas enfermedades no oncológicas van a empezar a mostrar una mayor incidencia y prevalencia en un futuro cercano debido al envejecimiento de la población.
Los Cuidados Paliativos, explicó, nacieron muy orientados al cáncer, donde el modelo original era hacer el diagnóstico al paciente, darle tratamiento, y cuando no se podía más porque el cáncer estaba avanzado, se enviaba a Cuidados Paliativos para apoyar en el final de la enfermedad.
“Las enfermedades que no son cáncer, llegan a romper ese esquema y a generar interrogantes difíciles de responder. Son sumamente complejas de manejar y, además, existe menos experiencia sobre su abordaje. Por ejemplo, la demencia, que se puede prolongar hasta diez años y aun así es una enfermedad terminal. ¿Qué se hace con una persona así?
“Ahí empieza a generar interrogantes que los sistemas de salud tienen que responder. A diferencia del cáncer, que es muy claro, en las no oncológicas el abordaje depende de los sistemas de salud. En Europa, lo resuelven institucionalizando al enfermo. En Latinoamérica, esto se le delega en la familia, generando ahí un riesgo de sufrimiento muy importante”, explicó Picado Ovares.
Para el especialista, la respuesta a este enorme desafío también tiene que salir de la comunidad.
“Para esto hay que invertir en programas de visita domiciliar que se centren en atender a estas personas en la comunidad. Con la CCSS se llega a un punto en que no es suficiente”, puntualizó Picado.
Este paliativista detectó hace unos años esa necesidad desde su ejercicio diario en el Geriátrico, y creó la Fundación Partir Con Dignidad, que se encarga de dar atención 24/7 a estos pacientes.
Evidencia para tomar decisiones
Este estudio de necesidades se convierte en el primer insumo que permitirá a la CCSS tomar decisiones sobre distribución de recursos y hasta de formación de personal en la red de Cuidados Paliativos que tiene en el país.
Catalina Saint-Hilaire explicó que, anualmente, se realizarán otras investigaciones para profundizar, por ejemplo, en el tema de costos, y en el detalle de las necesidades por provincia y cantón.
Se tiene previsto, por ejemplo, hacer un cálculo del costo de una visita, con el manejo del paciente en su hogar hasta donde la CCSS lleva equipos como bombas de infusión y ultrasonidos portátiles para hacer procedimientos.
Esos costos se cotejarán con lo que representa para un hospital atender un internamiento o una emergencia de estos pacientes.
“Para nosotros es fundamental que las decisiones que tomemos sean con base en evidencia. Por eso, hemos empezado a buscar cuáles necesidades tenemos y si las estamos supliendo o no.
“De esta manera, sabremos si estamos haciendo una inversión correcta de los recursos. Ahorita, lo que se ha hecho es muy subjetivo: es lo que vemos y creemos, pero no sabemos si es lo verdadero”, dijo la médica, quien confirmó una reunión cercana con autoridades de la Caja para evaluar estos temas.
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Hace tres años, se estimó que en Costa Rica estos servicios solo llegaban a un 40% de la población que lo necesitaba, y que alrededor de 3.000 niños con enfermedades terminales o que requerían tratamiento contra el dolor, no tenían acceso a esas terapias.
El Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica (2020) calculó para el país una cobertura todavía más baja, de apenas un 10% de la población.
Sin embargo, esos datos deben ser sometidos a un nuevo estudio para tener información confiable que sirva de base para la toma de decisiones, aclaró Saint-Hilaire.
Lo que sí es un hecho es que la demanda de estos servicios irá en aumento, y el país se tiene que preparar para atenderla.