Desde hace tres meses, Naydelin Ruiz Alvarado, de 9 años, recibe la visita semanal de un médico, una enfermera y una psicóloga en su casa, en Alajuelita, San José.
Ya no va tanto al hospital desde que el cáncer de hígado que le detectaron hace dos años regresó con más fuerza.
“Lo mejor para un niño es estar en su casa, junto a su familia”, explicó el médico Luis Madrigal Valverde, de la Unidad de Cuidado Paliativo, del Hospital Nacional de Niños (HNN).
En medio de todo, esta pequeña que sueña con ser pescadora como su abuela; es afortunada. Está entre los 1.070 pequeños atendidos por la Unidad de Cuidado Paliativo de ese hospital.
Se calcula que, al menos, otros 3.000 menores más, con males terminales o degenerativos, no tienen acceso del todo o se les dificulta recibir atención para aliviar el dolor provocado por sus enfermedades.
Esto se da, fundamentalmente, por razones geográficas, pues los cuatro equipos que integran esa unidad, deben desplazarse desde el centro del país a las áreas más alejadas.
Mientras, 73 centros públicos y privados brindan esta atención a adultos, solo hay dos para niños: los centros diurnos San Gabriel, en San José, y Gastón Acosta, en Pérez Zeledón, que son una extensión de la consulta externa del Hospital de Niños.
Lisbeth Quesada Tristán, directora de la Unidad de Cuidado Paliativo del HNN, manifestó que se corre el riesgo de que esos niños y adolescentes gravemente enfermos mueran “encerrados en la casa”. “Hay una gran cantidad de niños que se pierden del sistema de salud”, agregó la especialista.
Siguiente paso. En la estrecha casa sin cielo raso donde vive Naydelin y su familia, la Unidad de Cuidado Paliativo montó un pequeño hospital con equipo de oxígeno y medicinas por si la pequeña sufre alguna crisis de dolor.
Con el apoyo recibido, su mamá Rocío Alvarado se siente capaz de atender cualquier emergencia de su primogénita.
Los funcionarios los pone el HNN, pero el transporte para estas visitas domiciliarias y muchos de los insumos especiales que la Caja no da, los facilita la Fundación Pro Unidad de Cuidado Paliativo.
Este es el tipo de atención que debería llegar a esos 3.000 menores esparcidos por los rincones más alejados del territorio.
Los especialistas de esa unidad son conscientes de que estos servicios deberían existir en regiones más alejadas, y preparan un plan para presentarlo a la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), el próximo año.
La intención es que cada uno de los hospitales regionales con pediatría, tenga un equipo especializado en cuidado paliativo infantil, detalló Quesada.
Se pasaría así de cuatro a siete equipos, con una mayor capacidad de atención, similar a la que reciben pacientitos como Naydelin y quienes van, diariamente, a los albergues de la Fundación.
Esa asistencia no solo es médica. Se da soporte económico y emocional, pues, además del aumento de casos, en cada historia pueden incidir la pobreza, las drogas y el desempleo.