“Ante mi insistencia, el doctor me dijo que me iba a meter en la lista de espera. Sacó el celular, me pidió mi teléfono y el número de cédula. Yo le pregunté: ‘¿Ya estoy en lista de espera?’; él dijo que sí. Volví a ver a mi hermano y lloré.
”Yo salí ese día creyendo en la palabra de ese doctor, que ya estaba en la famosa lista de espera. Pero me estaba mintiendo. Yo no estaba en ninguna lista”.
Glenn Lazo Camacho acudió a ese nefrólogo en el 2015, cuando tenía dos años y medio de padecer insuficiencia renal grave y llevaba el mismo tiempo en uno de los tratamientos que sustituyen la función del riñón, conocido como diálisis peritoneal.
Con su habitual insistencia, preguntaba en cada consulta cuándo lo meterían en la lista, hasta que este médico del Hospital Calderón Guardia le dio la respuesta que esperaba. Solo fue su palabra. No medió un papel o algún comprobante de ese registro.
Lazo nunca se imaginó que luego de cuatro años de infructuosa espera y con ayuda de una fundación de pacientes renales, se enteraría de la peor noticia de su vida después de conocer sobre su padecimiento.
Con intermediación de la Fundación de Nefrología, una organización no gubernamental (ONG) que apoya a estos enfermos, Lazo consultó directamente al Consejo Nacional de Donación y Trasplante, en el Ministerio de Salud.
La respuesta la recibió hace seis meses. No podía ser más demoledora para él: su nombre no aparecía en la lista de espera de trasplante de riñón.
Esa lista, conformada a partir de la información que envían los médicos especialistas, la administra la Secretaría Técnica de Donación y Trasplante, también en el Ministerio de Salud.
Esa oficina confirmó a La Nación que Lazo no estaba en sus registros en el momento en que el paciente realizó la consulta.
Transparencia y seguridad
Con razón, Glenn Lazo nunca recibió la llamada con la noticia de que ya había un riñón para él.
A sus 47 años, desempleado y enfermo, este vecino de Curridabat fue incluido en la lista tras la gestión de la Fundación y luego de que la Secretaría Técnica de Donación y Trasplante corroborara que tenía las condiciones clínicas para ser candidato a este procedimiento.
Le reconocieron los cuatro años de espera, pero su estado no es el óptimo. Luego de tanto tiempo de recibir diálisis peritoneal, se le dañó una de las válvulas del corazón y ahora necesita un procedimiento que lo ponga en condiciones adecuadas para recibir un eventual trasplante.
Además, oye con dificultad, padece de insomnio y de intensa picazón en la piel, producto de la insuficiencia renal y del tratamiento de soporte temporal mientras aparece un órgano sano. Sobrevive tomando 22 pastillas diarias.
Sandra Chanto, de la Fundación de Nefrología, confirmó que, al menos, conocen de un caso más similar al de Lazo.
Se trata de otro hombre que también confió en que estaba en la lista, pasó dos años y medio esperando la llamada y luego se enteró de que nunca lo habían apuntado.
Chanto informó de que la Fundación solicitó a la Gerencia Médica de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) una auditoría para revisar cómo es que se están enviando estos datos al Ministerio de Salud.
La Fundación recomienda a los pacientes dirigir una nota a la Secretaría Técnica de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos, para que les confirmen si están o no en esos registros y evitar situaciones como las vividas por Lazo.
Desde el 2016, la Secretaría es la responsable de conformar una sola lista de pacientes a partir de los datos que los especialistas de cada hospital le envían.
Son los médicos –en este caso, nefrólogos– los encargados de seleccionar a los candidatos a trasplantes a partir de criterios técnicos que ya están establecidos.
Esta información se envía a la Secretaría de Donación y Trasplante, la cual prioriza a los pacientes según condiciones como edad, tipo de sangre, si están en diálisis peritoneal o hemodiálisis, o si presentan o no problemas de hipersensibilización, lo cual hace que aumente el riesgo de rechazo de un implante.
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También los médicos son los encargados de estar actualizando esos datos, confirmó César Gamboa Peñaranda, secretario de Donación y Trasplante.
Registros de esa Secretaría alertaron de una baja en la cantidad de trasplantes de riñón el año pasado, ligada a un choque salarial entre la Caja y los equipos que realizan estas intervenciones. El asunto está todavía en estudio por parte de las autoridades de esta institución.
Según datos de esa Secretaría, que es la responsable de regular por ley la donación y trasplante, los de riñón con donante cadavérico pasaron de 60 en el 2015, a 35 el año anterior.
Los dos hospitales con la mayor reducción son el México, que pasó de hacer 18 en el 2015 a solo cinco en el 2018. El San Juan de Dios registró una reducción de 30, en el 2015, a tan solo tres el año pasado.
El Ministerio de Salud convocó a las autoridades de la Caja en este tema a una reunión en marzo, en la que se tratará este asunto.
Confirmación por WhatsApp y correo electrónico
El gerente general de la Caja, Roberto Cervantes Barrantes, manifestó por medio de la oficina de prensa que sus hospitales aplican la normativa nacional en el registro de pacientes que requieren un trasplante.
Se toma como referencia, dijo, políticas internacionales de buenas prácticas clínicas.
"Todos los pacientes, antes del ingreso en el registro, son valorados por un grupo interdisciplinario, el cual determina si cumple con las condiciones para recibir el trasplante, las cuales son de orden médico y biopsicosocial.
”Posteriormente, una vez aceptado el paciente para trasplante, el médico tratante es quien notifica a la Secretaría Ejecutiva Técnica de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos Humanos del Ministerio de Salud”, dijo Cervantes.
El gerente confirmó que es responsabilidad del médico tratante actualizar la condición del paciente de manera periódica.
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César Gamboa, secretario de Donación y Trasplante, informó de que la Secretaría está desarrollando el Sistema Nacional de Donación Costarricense (Sinadoc), mediante el cual, incluso, se le enviará una notificación a cada paciente en lista mediante correo electrónico y WhatsApp.
"Antes existían listas de pacientes por hospitales. Ahora, tenemos normas de inclusión con criterios clínicos y ya estandarizamos el ingreso de los pacientes. Ahora hay una lista única de pacientes.
”Lo que sigue ahora es la implementación del Sinadoc, un sistema establecido por ley. Se va a llegar a transparentar de tal forma que los mismos pacientes se podrán ver en el futuro en Internet y ubicar su puesto en la lista con una clave”, afirmó Gamboa.
De acuerdo con la Secretaría, el Sinadoc llevará registros nacionales de pacientes.
Por ahora, se dará el primer paso con los trasplantes de riñón e hígado, pero se irá ampliando paulatinamente a otros órganos y tejidos, como corazón, pulmón y córneas.
El sistema se entregó en diciembre y se está ejecutando un proyecto piloto cargando la información de los pacientes de todos los hospitales, para lo cual hay tiempo hasta marzo. En mayo se empezaría a utilizar.
Según Gamboa, esto facilitará la trazabilidad o el seguimiento de pacientes en todo el proceso hasta el trasplante, afianzará la seguridad de la información, dará transparencia a la donación y trasplantes, y también asegurará la equidad, pues ya no habrá una persona administrando, sino que será un sistema.