Fernanda Matarrita Chaves. 15 diciembre, 2018
Evelyn chinea a Samuel y Ezequiel los observa desde la cuna. Fotografía: John Durán

Llanto fuerte y dos pares de ojos que claman vida. El panorama para dos bebés que nacieron unidos por la cabeza era preocupante, desolador. No obstante, antes y después de su llegada al mundo dieron señales de que venían a enfrentarse a todo lo que amenazara su futuro.

A los cinco meses de embarazo, Evelyn Badilla recibió la más desconcertante noticia: “Sí, está embarazada de dos varones, pero en este ultrasonido se ven dos cuerpos con una sola cabeza. Generalmente bebés así no pegan, o se mueren en el vientre, o nacen muertos”, le advirtieron con frialdad a Evelyn y a su esposo, Stallin Núñez.

Llegaron nuevas citas, nuevos especialistas y nuevas maravillas para la familia Núñez Badilla. Sí, sus hijos estaban unidos de la cabeza, pero cada uno tenía la suya con su respectivo cerebro, cerebelo y arterias.

Samuel y Ezequiel Núñez nacieron unidos por su cabeza el 11 de diciembre del 2015, a las 9:58 a. m. Lloraron al mismo tiempo cuando dejaron el vientre de su mamá. No necesitaron reanimación, solo un poco de oxígeno porque estaban prematuros. Esta publicación que hoy lee se realiza cinco días después de que estos pequeños celebraran su tercer cumpleaños, cada uno durmiendo en su propia cuna. Separados.

A los dos años y casi tres meses de una relativamente saludable coexistencia, a las 7:35 a. m. del viernes 23 de febrero de este año, Samuel y Ezequiel fueron ingresados a la sala en la que neurocirujanos, cirujanos reconstructivos, anestesiólogos, auxiliares de sala, circulantes, enfermeras e instrumentistas, entre otros, se unieron en la titánica cirugía para separarlos, todos coordinados por Juan Luis Segura, jefe de Neurocirugía de Hospital Nacional de Niños.

Había complejidad porque los niños compartían el flujo sanguíneo, lo que significaba que las venas, arterias y vasos capilares que transportan la sangre a su cerebro eran las mismas en ambos pequeños. Además, una noticia terrible se conoció cuatro días antes de la intervención: sus cerebros se unieron y eso aumentaba un 80% la dificultad.

La madrugada antes de internarlos, papá y mamá lloraban abrazados por la incertidumbre, el temor y la desesperación: la muerte era una de las posibles consecuencias del procedimiento.

“Era como estar entregando a mis hijos a la muerte”, recuerda Evelyn. Por un instante los padres consideraron no separarlos pero de inmediato entendieron que si los dejaban unidos, al crecer los niños sus cerebros se comprimirían y eso era una bomba de tiempo. Se decidió que los siameses se separaban.

La operación se extendió por más de 20 horas y durante el proceso, recuerda Evelyn, sus hijos “murieron dos veces”.

Mientras cuesta entender cómo la mujer refleja tanta paz, la mamá de los exsiameses recuerda que en una ocasión Samuel perdió un líquido vital de sus pulmones y que para que se repusiera, los especialistas le compartieron un poco del de Ezequiel y él se debilitó. “Su hermanito le dio vida”, dice la madre.

Los niños salieron del quirófano vivos. Evelyn y Stallin sabían que sus hijos no hablarían o reirían, tras estar sedados durante tanto tiempo. Los médicos les hablaron de muchas posibles consecuencias y las asumieron. Eso sí, jamás pudieron predecir que el embate de lo que estaba por llegar sería tan terrorífico. ¿Quién imaginaría que un libreto en el que dos niños son protagonistas, aparezcan guiones de dolor, temor y desesperación?

“Un día de estos recordaba con mi mamá los tiempos en los que íbamos a la UCI (unidad de cuidados intensivos) y ellos parecían extraterrestres: tenían la cabeza grande y con vendas, podía ver la sangre donde le goteaba. Tenían vías en todas partes. Tenían cables, mangueras, agujas. Estaban sedados. Era una cosa increíble. Cuado llegué a verlos la primera vez me impresioné. Había máquinas por todos lados. Era impresionante verlos”, rememora la mamá quien ha tenido que posponer sus estudios de educación preescolar para cuidar a los gemelos.

Los gemelos evolucionan cada día. Sus pediatras no tienen un diagnóstico para ellos luego de la cirugía, pues cada semana sorprenden con un nuevo avance. Fotografía: John Durán

Horas después de la cirugía, Samuel tuvo complicaciones en su salud. Sufrió un derrame cerebral que lo debilitó, al día siguiente tuvo otro que, para los especialistas médicos, era fulminante. A Evelyn la mandaron a despedirse de su bebé. El escenario era el más tenebroso y las esperanzas estaban casi que extintas: el cerebro de Samuel había colapsado, sus otros órganos no respondían... mas su corazón débil pero insistente palpitaba a 40 latidos, cuando lo normal es que sean 100. Él estaba arañando a la vida, exigiéndole quedarse. Evelyn no quería despedirse, pero sabía que su hijo “estaba muriendo”.

Al salir de la fría habitación de cuidados intensivos en la que Samuel estaba rodeado de máquinas que pitaban sonidos de alerta y encendía luces rojas de emergencia, una madre agotada y convencida de que no quería dejar ir a su pequeño “puso todo en manos de Dios” y pensó que “debía hacerse su voluntad”. Aún así, decidida a que sus gemelos debían crecer juntos, volvió a clamar desde las entrañas y a rogar para que aquel corazón se mantuviera latiendo.

Contra todo pronóstico, Samuel sobrevivió: le drenaron líquido de su cabeza y volvió: “fue como magia”, dice la madre. En el proceso de recuperación Samuel perdió la vista, pero nueve meses después puede ver y sonreír cuando las manos de su madre se acercan para acariciar su rostro, que según sus papás es más alargado que el de Ezequiel, quien tiene la carita más redonda.

Samuel y su hermano gemelo Ezequiel, quien tuvo bacterias en el cerebro pero nunca estuvo en peligro de muerte, están durmiendo en cunas separadas en su casa en Paraíso de Cartago. A los padres les dijeron que sus niños podían quedar con parálisis profunda, pero ellos, poco a poco, han recuperado habilidades y progresan cada día.

Son dos milagros. El milagro se puede sentir en el momento en que los niños sonríen ante los estímulos de sus papás cuando ellos les dicen que “¡ahí viene la aaabejaaa!” Cuando este milagro se ve con ojos propios y se conocen pormenores de la durísima pero victoriosa vivencia, los escalofríos viajan por todo el cuerpo y se torna incomprensible que dos figuras tan delicadas y diminutas puedan soportar tanto.

Samuel es tranquilo e independiente. Acostado en su cuna choca la mano de quien se lo pide y tira besos. Ezequiel es más chineado e inquieto, cuando está muy contento parece que se va a voltear dentro de la cuna. Cuando están juntos juguetean y hacen a morderse, también, con los brazos que tienen más fortalecidos a veces se jalan entre sí la sonda por la que les alimentan.

A nueves meses de la separación de los niños, sus padres resaltan que cada día hay un avance. Evelyn cuenta que sus hijos no tienen diagnóstico luego de la cirugía, no se puede decir aún si padecen parálisis u otra condición. Cada mañana son alzados y abrazados. Los pequeños aún no caminan, debido a que han estado toda su vida acostados, y algunos músculos de su cuerpo no se han fortalecido. Los avances llegan con el alba y a cada uno de ellos se aferran los dedicados papás. “Ezequiel quedó hipertenso. Pero eso no es nada. Los dos tienen el cerebro un poco inflamado por los cortes que les hicieron, pero van poco a poco. La pediatra dice que no se les puede dar diagnóstico. Todo lo van cambiando”, cuenta la madre.

Antes de la cirugía, Ezequiel y Samuel hablaban; ahora como ambos tienen una traqueotomía, no se sabe si pueden hacerlo. Evelyn cree que sí, pues reconoce que la memoria de sus bebés está bien.

“Ellos lo recuerdan todo. La mente la tienen intacta. Antes de la cirugía les creamos un rol: les cantábamos canciones o les decíamos frases y se reían en la misma parte.

Cuando estaban en la UCI inconscientes les decíamos eso y el monitor se alteraba. Y cuando salieron de la UCI que estaban más cerca de nosotros se los decíamos, ellos no tenían expresión, pero los monitores se alteraban y su corazón se aceleraba. Ahora les cantamos y se ríen en las mismas partes”, agrega orgullosa. En la cocina se licuaban los almuerzos de los gemelos que Stallin preparó. El papá además aspira las traqueotomías de sus niños para que estén cómodos y seguros.

Desde que Evelyn y Stallin dejaron familia y hogar en San Vito, Coto Brus, para buscar en San José mejores opciones médicas para que atendieran a los niños, Stallin, de 33 años, no ha podido trabajar. Antes de conocer que sus hijos nacerían como siameses, él se desempeñaba como peón agrícola y también había iniciado sus estudios de enseñanza del inglés, sin embargo, por sugerencia del centro médico y del departamento de trabajo social, el padre no puede entrar a laborar debido a los cuidados que requieren los pequeños, las constantes citas médicas y posibles internamientos.

Tras el nacimiento de los niños, la familia ha subsistido gracias a apoyo externo por parte del Club de Leones y del Instituto Mixto de Ayuda Social, pero este es el último mes que recibirán ese aporte. Los padres gestionan que los gemelos obtengan una pensión del Estado, mas el proceso ha sido lento. Para enero su destino económico es incierto.

La pareja está pensando en trabajos que podrían realizar desde la casa para así asegurarse un ingreso. También, ambos contemplan la posibilidad de retomar sus carreras universitarias y así tener en sus manos más recursos para asegurar el futuro de sus tres hijos.

Ezequiel y Samuel Núñez Badilla. Fotografía: John Durán
Enamorarse a diario

Una de las dichas más poderosas que vive Evelyn cada mañana es la de poder bañar a sus pequeños por separado. Cuando el agua salpica la piel de Samuel y Ezequiel, el tiempo parece que se detiene para apreciar el instante.

Una madre abraza, besa y se regocija en el aroma de sus bebés. Evelyn experimenta abrazar a sus hijos por separado, ahora los aprieta contra su pecho y los deja dormir allí.

Junto a su hermano mayor, José Francisco, de cinco años, hoy Samuel y Ezequiel se preparan para su tercera Navidad. Cada uno en su cuna. Sus papás decoraron el cuarto de los niños con luces navideñas y en la tarde se reunen para que papá toque la guitarra y mamá cante villancicos; los gemelos sonríen a sus papás, dibujando en sus infantiles caras el milagro de cada día.