Es como un déjà vu. Elsa Umaña Rodríguez cuenta la historia como si acabara de pasar, pero sucedió hace ocho años, en el 2014, cuando su único hijo, Luis Diego Marín Umaña, tenía 13 años y acababa de recibir el diagnóstico de mal de Wilson. “‘No hay nada qué hacer por su hijo porque tiene una cirrosis fulminante’, nos dijo el doctor en el Hospital Calderón Guardia. Ahí, tenían cerrado el programa de trasplantes y nos refirieron al México”, cuenta.
Los titulares de la prensa de las últimas semanas le golpean el corazón a esta madre, porque para ella y su familia es revivir una historia de la cual fueron protagonistas y testigos de primera línea en su carrera por encontrar un hígado sano que pudiera ser trasplantado al entonces adolescente.
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‘Arrebataron hígado a mi hermano a pesar de ser a quien le tocaba trasplante’, denuncia hombre ante OIJ: título de este diario el 16 de marzo pasado. Cinco días después, Elsa Umaña lee un nuevo titular: Otra familia denunciará ‘desvío’ de hígado que trasplantarían a pariente enferma.
Elsa Umaña accedió a contar su historia con autorización de su hijo, quien hoy tiene 20 años y estudia Inglés en la universidad. Lo hace, según dijo, en un intento por evitar que se repita el viacrucis que ellos y otras familias sufrieron entre el 2014 y el 2016.
Según relata, en aquel entonces interpuso una denuncia ante el Organismo de Investigación Judicial (OIJ) por las mismas causas por las cuales hace pocas semanas lo hicieron Daniel Montoya Vargas y Alejandra Zamora Anderson en nombre de sus hermanos, dos adultos con enfermedades terminales en el hígado.
En el caso de su hijo, Umaña también acudió ante la Defensoría de los Habitantes y el Colegio de Médicos y Cirujanos. No puso recurso de amparo. De todas estas gestiones, resume, la única que tuvo algún resultado fue el informe que salió de la Defensoría.
Ahí se recomendó a la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) y al Ministerio de Salud unificar en una sola lista los nombres de los enfermos candidatos a trasplantes de órganos de todos los hospitales. Antes de esto, cada centro manejaba su propia lista de pacientes.Todas las demás gestiones, asegura, fueron archivadas.
“La historia de nosotros es bastante parecida a estos casos”, contó la noche del martes 22 de marzo. “En el 2014, Diego fue diagnosticado con la enfermedad de Wilson. Fue un fallo hepático. En el Calderón, le hicieron pruebas y estas fueron las palabras textuales del médico: ‘no hay nada qué hacer por su hijo porque tiene una cirrosis fulminante’. Lo refirieron al Hospital México.
“Cuando sucede eso, el programa del Calderón estaba cerrado. Me refieren al México y lo asumen en el equipo de trasplante de hígado. Lo estabilizan y empieza la espera. Los pacientes pasan a una lista. Empiezan las pruebas, los laboratorios, ¡todo! Hasta nos dan las indicaciones sobre las condiciones de la casa donde se debe recuperar cuando reciba un nuevo órgano.
“A los 15 días de estar Diego internado en el México, una amiga que trabaja en el Calderón me llama y me dice: ‘Elsa, ¿ya trasplantaron a Dieguito? La llamada fue en noviembre. Esa fue la primera vez, digo yo, que le arrebataron el órgano. Nos enteramos de que hubo un trasplante, busco la información pero nadie sabe qué pasó: si se desperdició o si se lo trasplantaron a alguien. Lo cierto es que no fue para Luis Diego.
“Fue hasta el 4 de diciembre del 2014 que apareció un órgano y Diego fue trasplantado, pero se complicó. El órgano donado se deterioró. En el 2015, volvió a la lista de espera junto a muchos pacientes.
“En esa lista de espera estaban Luis Diego, otros chicos del Hospital Nacional de Niños y un muchacho muy joven que falleció mientras esperaba. Eran momentos en que los trasplantes estaban detenidos en todos los hospitales. Hasta que en el 2016 se dio una alerta de trasplante.
“Ese año, había una paciente. Ella estaba entre quienes habían planteado recursos de amparo. Nos enteramos cuando se hizo el trasplante de esa muchacha porque alguien publicó en redes sociales pidiendo oración por ella. Nos llamó la atención porque ella iba a las consultas y estaba muy bien. Otros pacientes estaban más mal.
“Yo pedí explicaciones porque Diego estaba en lista y otro muchacho en UCI (Unidad de Cuidados Intensivos). Fue extraño ver que trasplantaran en otro hospital a esa persona. A esa paciente la trasplantaron con mentiras”, afirma Umaña.
¿Otra vez lo mismo?
Para Elsa Umaña y su familia cada historia semejante confirma la existencia de un conflicto administrativo que parece no tener fin. “No sé cómo llamarlo: si es de egos, si es personal, pero los pacientes no son trofeos, son personas de carne y hueso que sufren con sus familias, porque sufren cruelmente.
“Yo busqué toda la información. Puse denuncia en el Colegio de Médicos, en el OIJ, en la Defensoría y fue así como nos dimos cuenta que a la paciente trasplantada (en el 2016) la llevaron a sala (de operaciones para el trasplante) con resultados viejos de laboratorio, y se llevaron el hígado a otro hospital, con mentiras, un órgano que otros enfermos necesitaban más. A los 23 días de todo esto, murió un joven veinteañero, que era uno de los que más necesitaban ese hígado.
“¿Por qué vuelve a pasar esto?”, pregunta Elsa al enterarse de las denuncias de Daniel Montoya y Alejandra Zamora. Intenta responder ella misma: “Es un pleito de dinero, de recursos. Los hospitales hacen esas cosas para jalar recursos. Como mamá de un paciente, lo mejor que podría pasar en este país es centralizar los trasplantes en un solo hospital porque los mismos que trasplantan a los adultos trasplantan a los niños.
“La denuncia en el Colegio de Médicos duró dos años en resolverse y terminó en nada. La que hice ante el OIJ la desestimaron y cuando escribieron su justificación hablaron de un riñón cuando se trataba de un hígado. Ni siquiera me informaron de que la habían desestimado. Tuve que preguntar. La Defensoría hizo recomendaciones pero no tiene cómo castigar.
“Luis Diego sigue esperando un nuevo trasplante. Los tratamientos que recibe en el Hospital México lo han mantenido estable gracias a la calidad del equipo de trasplantes. No deja de atenderse. La salud de Diego está bien monitoreada. Tiene recaídas y debe ir al hospital para tratamientos para el rechazo. Todo esto lo afecta física y emocionalmente.
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“Cuando uno ve estas noticias ocho años después, uno se pregunta qué se está haciendo. Volvemos a lo mismo. Es lo que uno no logra entender. ¡Que alguien explique lo que está pasando! Bendita sea la Caja porque si no existiera mi hijo no recibiría la atención que recibe, pero no podemos dejar que pasen estas cosas, que se lleven los órganos porque eso es robar al más enfermo, a quienes no se pueden defender.
“Luis Diego es un muchacho en una condición estable pero en lista de espera. Hoy está bien pero si lo someten a una cirugía de esas se puede volver a complicar. No está ni afuera ni adentro (de la lista). Hoy, está estable. Mañana, yo no sé”.