¿Qué significa vivir con albinismo? Así responden una mujer de 62 años y un adolescente de 15

La educadora pensionada es la única persona albina de su familia. Cuenta que su condición hace que cada día sea una nueva lucha, sobre todo por el sol que tanto afecta su piel y sus ojos.

Mientras crecía, empezó a notar que no veía bien cuando en la escuela la sentaban en la última silla.

“Me imagino que a mi mamá le dijeron algo (de la condición). Cuando estaba pequeña, nunca usé protector solar. Usaba anteojos desde los 6 años, por eso siempre se preocuparon, pero no lo asociaban al albinismo”, recuerda doña Nidia, quien recibía regaños cuando no podía leer el periódico: sabía hacerlo pero no veía las letras.

“Soy una de las pocas personas albinas que pudo estudiar”, resalta. Desde hace ocho años está pensionada por invalidez debido al cansancio de sus ojos. Ve poco y nunca pudo utilizar la computadora.

Vive orgullosa de ser una mujer albina; incluso, resalta su piel blanca maquillando sus labios de rojo. Nunca quiso cambiar: ama su cabello y no permitió que los demás la molestaran.

“Mi papá me decía que saliera adelante, que no me dejara. Una vez en sexto grado, una maestra me dijo que por ser machita o blanquita no me iba a dar preferencias”, comentó la maestra de preescolar y educación especial.

Doña Nidia se casó y tiene dos hijos, que no son albinos. Admite que no hubiera querido que ellos heredaran la condición porque se sufre mucho. En su caso, a ella le cuesta más ver de día; de noche es más sencillo. Por su personalidad extrovertida, siempre que necesita saber qué dice en algún lugar, pide ayuda.

En su experiencia laboral, la profesora nunca sufrió discriminación y resalta que siempre hizo bien su trabajo. En una de las escuelas trabajó con don José Ángel, un director que era muy considerado y le decía que buscara el aula que mejor le funcionara por temas de luz y ventilación.

En tiempos recientes, la profesora no solo no ha sufrido de discriminación, sino que reconoce que cada vez hay más empatía; a ella le halagan constantemente su cabello.

“Vivo contenta porque he disfrutado de la vida y he viajado”, contó la oriunda de Desamparados, en San José.

“Me gusta como soy”

Richard Solórzano Campos es un adolescente de 15 años con albinismo. Su mamá, Kimberly Campos, cuenta que él es “el único albino de la familia”. Al igual que doña Nidia, Richard vive con la mejor actitud su día a día.

“Cuando nació, las enfermeras estaban como locas porque hacía 30 años no nacía un niño albino. Nosotros desconocíamos la condición. Luego, los pediatras nos explicaron que tenía un grado de albinismo, que no podía exponerlo al sol y que tendría que usar lentes, pues su vista es corta”, recuerda.

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El albinismo es una condición hereditaria y congénita, por ello a Kimberly y a su esposo les preguntaron que si ellos tenían algún grado de consanguinidad. Ellos explicaron que no. “Nos dijeron que lo de él es genético y que es un albinismo parcial. Cuando está en exteriores usa bloqueador cada 30 minutos”.

Durante la infancia de Richard, su mamá se enfrentó a comentarios lamentables. Recuerda que una mujer le dijo a su hijo que no se acercara al “monstrito”, refiriéndose a Richard.

“En un restaurante, una señora le dijo: Usted debería matar el sol, porque el sol lo va a matar a usted”, lamentó. Sin embargo, Kimberly se enfoca en darle seguridad a su hijo.

“Cuando me dice: no puedo tal cosa, le digo que sí puede. Empecé a enseñarle a usar más el oído. Como él no ve de cerca, entonces si no ve, escucha. Al inicio me daba miedo mandarlo al colegio por el tema de cruzar las calles; entonces, empecé a enseñarle a cruzar para que no le fuera a costar”, dijo la vecina de Poás de Alajuela.

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Richard cursa décimo año; debido al albinismo y sus limitaciones visuales, a él se le dificulta ver la letra pequeña de los libros y los diccionarios. “Mis profesores son comprensivos; a ellos les han dado capacitaciones”, dijo el estudiante.

Con relación a sus compañeros, con ellos se lleva muy bien. Para él se han vuelto naturales las preguntas curiosas de los otros adolescentes.

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“Me preguntan qué es ser albino, que por qué uso lentes, gorra y bloqueador, yo les contesto con normalidad. A mí me gusta como soy y me ha dado gusto conocer a más personas iguales que yo”, dijo el joven que sueña con estudiar gastronomía internacional.

A Richard, quien se caracteriza por ser buen estudiante, le gustaría que las otras personas comprendan más a “los albinos”, que investiguen y que ojalá en el país haya más acceso a oportunidades.

“Me gustaría que las personas ya no juzguen porque haya personas diferentes, no todos somos iguales”, dijo el muchacho que, en sus tiempos libres, disfruta de la playa y de salir a pasear en cuadraciclo y bicicleta.