Hasta nueve años ha tardado un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en el país para obtener el diagnóstico de esa mortal enfermedad neurodegenerativa.
Ese es el tiempo máximo detectado en un estudio que hizo el Instituto de Estudios Sociales de Población (Idespo), de la Universidad Nacional (UNA), con fecha del 2015.
Considerada como la primera investigación sobre la situación de las personas con ELA en Costa Rica, el informe recaba datos obtenidos a partir de 136 entrevistas telefónicas hechas a enfermos o a sus cuidadores.
Fue elaborada por Jacqueline Centeno Morales y Angie Vargas Hernández.
El mínimo en años para el diagnóstico fue uno, con un promedio de dos años, según contestaron 46 de los 136 entrevistados por el Idespo.
La esclerosis lateral amiotrófica afecta las células nerviosas responsables del funcionamiento muscular.
Causa la paralización progresiva de los músculos de todo el cuerpo, atrofiando capacidades como el habla, la deglución y la respiración.
Otro estudio publicado en la revista Acta Médica , que analizó la incidencia de ELA (cantidad de casos nuevos al año), determinó una tasa anual de 0,97 por cada 100.000 costarricenses.
Esa investigación data del 2007, y fue hecha por Mayra Cartín, Pilar Rodríguez e Isaías Salas Herrera, director del Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidado Paliativo, de la Caja, a cargo del tratamiento de estos enfermos.
Esa tasa de incidencia, concluye ese estudio, es similar a la de los países que muestran las incidencias mas bajas.
En el mundo, la prevalencia está calculada entre 1,6 y 8,5 por 100.000 habitantes.
Complejidad. La ELA es una enfermedad compleja y su diagnóstico también lo es, afirma Jacqueline Centeno, quien preside la Asociación de Personas con ELA (Apela).
Ella también vivió esta experiencia en su familia, lo cual la motivó a hacer la indagación.
Los médicos, según explicó, se basan más en el estudio de la historia clínica del enfermo que en exámenes específicos, y requiere la intervención de, al menos, seis especialidades: neurología, terapia física, terapia respiratoria, cuidado paliativo, psicología y nutrición.
“Mucha gente empieza tropezándose o perdiendo fuerza en una mano o con problemas de lenguaje. Es una enfermedad un tanto desconocida hasta por los propios médicos”, comentó Andrea Esquivel Villalobos, terapeuta respiratoria de Apela.
De acuerdo con los resultados del estudio de Idespo, un 34% de los casos analizados se iniciaron con dificultades de movilidad en los miembros superiores y fallas al hablar.
La pérdida de masa muscular estuvo entre los primeros síntomas en un 14% de los casos, y la pérdida de función en piernas y el dolor corporal se presentó en un 26,5% de los enfermos.
Entre los 136 casos revisados, un 65% correspondía a enfermos varones, y es una enfermedad que la padecen más las personas entre los 50 y 59 años.
El sexo predominante entre los cuidadores es el femenino (un 87%); de ellas, un 42% eran esposas del enfermo, y un 28% hijas.
Desafío. La paralización progresiva del paciente hasta su muerte, que ocurre –en promedio– en los tres años posteriores al diagnóstico, genera multitud de necesidades especiales: desde medicamentos, hasta dispositivos como sillas de ruedas, camas y respiradores para garantizar la calidad de vida a estas personas.
Sin embargo, el estudio del Idespo descubrió que un 26% de las familias entrevistadas tenían ingresos mensuales inferiores a los ¢100.000. Apenas dos hogares (un 1,5% de todos los consultados), superaban los ¢800.000.
Las principales ayudas técnicas identificadas como apoyo para el cuido de estos enfermos son los aparatos para ejercicios físicos, para respirar y comunicarse al perder la facultad de hablar o de escribir por sus propios medios.
Entre las necesidades más perentorias señaladas por los enfermos o sus cuidadores, está la de tener acceso a información en cantidad y calidad.
Un 38% confirmó sentir necesidad de más información sobre las características de la esclerosis y sus diferentes etapas; más consejos sobre el cuido adecuado y sobre avances tecnológicos sobre una enfermedad para la cual no se conoce una cura posible.
Álvaro Centeno, quien colaboró en el cuido de su madre hasta que ella falleció, a principios de año, confirmó que él, personalmente, no sabía nada de esta enfermedad.
“La noticia se recibió con la desesperanza que puede significar el aviso anticipado de una muerte, y con cierto desconocimiento porque, a pesar de que uno aprende un poco por los medios que puede, se sabía que iba a ser un proceso muy duro para mi madre y para la familia”, comentó.
Centeno lamentó que no haya más información. Ese vacío del sistema ayudaría a los enfermos y a sus parientes a una mejor preparación para afrontar la crudeza de esta enfermedad.
Junto a su otro hermano, Freddy, Álvaro compartió el cuido de su madre enferma. Este es uno de los pocos casos en donde varones han asumido esa responsabilidad, pues la mayoría de las cuidadoras son mujeres.
El principal consejo que esta familia da a otras que estén pasando por lo que ellos vivieron, es organizarse para no recargar el cuido en una persona. En promedio, reveló el estudio, se necesitan tres por enfermo.
“El destinar el cuido a una sola persona, en cuestión de tiempo el cansancio mental y físico empezará a mostrar que un solo cuidador es insuficiente”, advirtió Freddy Centeno.
Freddy Centeno cuidó de su madre enferma de ELA hasta que ella falleció, a inicios del 2016. Su consejo para otras personas que están pasando por lo que él vivió, es no recargar en un solo cuidador la responsabilidad de velar por el enfermo. Se requieren más persona.
“Al inicio del proceso desconocíamos de la enfermedad. Sin embargo, habíamos investigado ya que ELA era un posible diagnóstico. Evidentemente, cuando se confirma, la noticia causa dolor y consternación, conociendo que no existe cura y el promedio de vida. Esto representó un instante que cambió nuestras vidas.
”Es claro que, tras recibir la noticia, se requiere tomar decisiones en términos de cuido. En nuestro caso, la organización del cuido fue ajustándose conforme la enfermedad evolucionaba. Al inicio, una sola persona podía hacerse cargo de la atención, pero el progreso de los síntomas aumentó las necesidades de mi madre, al punto de requerir hasta tres personas para poder movilizarla y atenderla correctamente.
”Al principio, el cuido de mi madre estuvo a cargo de mi hermano Álvaro, quien desinteresadamente accedió a posponer sus estudios universitarios. De esta forma, quienes éramos los soportes económicos principales de la casa podíamos seguir nuestras actividades con la finalidad de asumir los gastos ordinarios y los nuevos gastos médicos.
”Pero mi situación laboral cambió y quedé desempleado. Tuvimos que ajustar los roles y pasé a asumir el cuido diario de mi madre. A pesar de que yo estaba a cargo, todos mantuvimos horarios de cuido personalizados, con la finalidad de obtener espacios para el descanso y para nuestros asuntos aspectos personales.
”Yo le recomiendo a las familias con un enfermo de ELA, buscar a otros que hayan tenido experiencia en el cuido de estos pacientes. Existen muchas técnicas o conocimientos que solo se obtienen con esa experiencia. Buscar y aplicar recomendaciones de otros cuidadores facilita las labores diarias.
”Es recomendable tener un médico de confianza que pueda dar acompañamiento y tratar de adquirir equipo propio. A pesar de que la unidad de Cuidados Paliativos posee especialistas dedicados exclusivamente a pacientes con ELA, una visita de control cada 2 meses es completamente insuficiente. Lo mismo sucede con el equipo que que ese servicio presta. Los casos de ELA son muchos y esperar que los aparatos estén disponibles puede representar la pérdida de tiempo valioso.
”Es importante no recargar el cuido a una sola persona. ELA es una enfermedad fuerte que requiere un cuidador en plena facultad de condiciones físicas y sicológicas. Al destinar el cuido a una sola persona, es cuestión de tiempo para que el cansancio mental y físico empiece a mostrar indicadores de que un solo cuidador es insuficiente".
”El cuido de mi madre representó y representará muchas cosas. Significa la impotencia diaria de no poder cambiar el destino. Hoy, sin embargo, conseguí valorar que puedo mover todos mis dedos y que puedo decir '¡hola!' con una facilidad impresionante. Al mismo tiempo, fue dedicarle una porción mínima de mi vida a quien dedicó toda su existencia al bienestar de su familia”.
Álvaro Centeno compartió el cuido de su madre junto a otros hermanos durante los meses que lidiaron con las secuelas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Para él, la falta de información oportuna y de calidad en el país complica el abordaje de un familiar afectado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Esta es la entrevista que concedió a La Nación.
¿Cómo recibieron la noticia de la enfermedad?
La noticia se recibió con la desesperanza que puede significar el aviso anticipado de una muerte, y con cierto desconocimiento porque a pesar de que uno aprende un poco por los medios que puede, se sabía que iba a ser un proceso muy duro para mi madre y para la familia.
¿Cómo se organizó la familia para el cuido?
La ventaja de nuestra familia es lo numerosa que es. Esto permitió que 3 de sus 4 hijos, hermanas y hasta su madre colaboraran activamente en el cuido con actividades como el seguimiento del tratamiento médico y cuido personal, cocina de alimentos, limpieza del hogar... Además que dicha característica permitió que los hijos que estaban trabajando pudieran seguir haciéndolo, lo cual era sumamente importante porque la enfermedad tiene un costo económico realmente alto. (http://expansion.mx/mi-dinero/2014/08/27/cuanto-cuesta-vivir-con-ela)
¿Conocía la familia sobre esta enfermedad, ya sea de forma cercana o lejana? ¿Cuáles fueron sus fuentes de información?
Personalmente, no la conocía. Mis fuentes de información fueron múltiples sitios de cuido personal y de asociaciones de ELA en el mundo. El sistema de salud costarricense no brinda información al respecto. Tres folletos en una primera cita no es información, lo cual puede ser considerado hasta cruel porque una información adecuada y oportuna nos hubiera permitido prepararnos mucho mejor para varios síntomas de la enfermedad por las mi madre sufrió mucho.
¿Cómo se decidió la distribución del cuidado?
La distribución intentó ser lo más equitativa posible, con la variable de que a quien no trabajaba le correspondió un poco más de cuido personal en comparación con quienes trabajaban y dotaban a mi madre del los recursos necesarios para hacer efectivo ese cuido. En primera instancia, yo asumí el cuido con gran ayuda de mis tías y abuela mientras mis hermanos trabajaban y llegaban a la casa a colaborar cuando no estaban en sus trabajos. Una vez que mi hermano cambió su condición a desempleado asumió el cuido principal.
¿Qué representó el cuido de su mamá en una enfermedad como estas para cada uno de ustedes, en lo personal?
Para mi representó un cambio total en la vida y un llamado imperativo a la madurez. Representó un gran desgaste físico y sobretodo mental. Sin embargo, también fue un tiempo sumamente valioso de unión con mi madre que marcó mi vida y que espero ella también haya percibido así.
Tras pasar por esta experiencia, ¿cuáles serían las tres principales recomendaciones para otras personas que comienzan a vivir el cuido de una persona con ELA?
1. Buscar apoyo en prácticamente en todos los aspectos posibles porque difícilmente alguien está preparado integralmente para afrontar este tipo de enfermedades.
2. Agendar espacios específicos de descanso mental. Volverse loco durante el cuido es sumamente fácil. Si uno no se preocupa por cuidarse a uno mismo va a llegar el punto en que no pueda cuidar a otra persona.
3. Una de las principales recomendaciones es valorar lo que se hace. En los momentos de desesperación, cansancio y discusión (porque la enfermedad conduce a esto) es importante respirar y recordar porqué es se tomó la decisión de apoyar en el cuido y lo valioso que esto es para una persona con ELA.