EscucharCrisley Salas Hernández volvió a emergencias del Hospital México con una severa crisis causada por el angioedema hereditario que padece. Sucedió el miércoles 10 de mayo, cuando llegó con el abdomen totalmente inflamado, como si tuviera un embarazo a término, y sufriendo dolores insoportables.
A pesar de que la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) cuenta con Berinert, el medicamento que le ayudaría a desinflamar rápidamente la hinchazón que le ocasiona en todo su cuerpo el angioedema hereditario, en el Hospital México no se lo proporcionaron.
La Asociación Segunda Oportunidad de Vida (Anasovi) denunció que la Caja ha fallado en la atención de Crisley Salas. Briceida Cantillo, presidenta de Anasovi, confirmó que en esta última ocasión ni siquiera plasma fresco congelado le pusieron, que es lo que usualmente colocan en los hospitales a estos pacientes.
Ante la denuncia, La Nación solicitó una explicación al Hospital México, pero en su oficina de prensa informaron que no había nadie disponible para brindar declaraciones.
Crisley Salas, de 28 años y madre de dos niños pequeños, esperó por más de ocho horas en emergencias del Hospital México sin recibir tratamiento adecuado.
Según relató la joven, ingresó a emergencias del Hospital México alrededor de las 2 a.m. del miércoles 10 de mayo pero más de ocho horas después no le habían colocado ni plasma ni Berinert.
“Pasé más de seis horas con dolor, vomitando y descompuesta. Aun así no me ponen Berinert. Seis horas después le supliqué a un doctor que me ayudara. Lamentablemente me comienzan a tratar cuando la crisis está a lo más y mejor, no cuando llego. Por eso voy a emergencias, porque no puedo controlarme en mi casa”, relató Crisley a La Nación en un mensaje de texto.
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Crisley Salas, de 28 años, es paciente de angioedema hereditario. La imagen corresponde a un internamiento anterior en donde aún tenía una vía central con la cual, al menos, podían administrarle medicamentos. Actualmente, espera que le aprueben ponerle otra vía de estas pues sus venas ya no resisten. (Cortesía )
El angioedema hereditario le inflama todo el cuerpo, incluida la garganta, que se le cierra complicándole la respiración. El vómito también la lastima y queda casi sin poder hablar.
Salas contó que en esta última ocasión le dijeron que no había Berinert. La mujer, vecina de Alajuela, dijo que la morfina que le ponen para controlar el dolor ya no le hace porque lleva muchos años colocándose ese medicamento. Por eso ha tenido que oír que la tilden de adicta.
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“En esos momentos de desesperación, yo le he pedido a Dios que tome el control o me lleve con él porque es un dolor que mi cuerpo y mente ya no soporta y no me permiten sostenerme”, asegura.
Disponibilidad limitada
El angioedema hereditario es considerada una enfermedad “rara”, pues afecta a una de cada 60.000 personas en el mundo; esta vecina de Alajuela es una.
En Costa Rica, la Asociación que reúne a estos enfermos estima que son 78 los que tienen este diagnóstico, pero podrían ser muchos más los que lidien con diagnósticos o tratamientos equivocados. Salas, por ejemplo, recibió el diagnóstico hasta los 17 años.
Esto, sin embargo, no le ha servido de mucho hasta el momento. Aunque la CCSS aseguró que apura la compra de los medicamentos específicos para tratar esta enfermedad, continúa aplicando plasma fresco congelado y Danazol a los enfermos que llegan a los hospitales con crisis como la de Salas. Estos productos se desarrollaron para otros padecimientos.
Berinert, por el contrario, es un fármaco de primera línea exclusivamente desarrollado para pacientes con angioedema hereditario.
La CCSS, por medio de la Dirección de Farmacoepidemiología y Gerencia de Logística, informó de que el proceso para contratar al proveedor de inhibidor de C1 esterasa, Berinert, está en fase de adjudicación.
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Se ha estimado que el costo del tratamiento con Berinert para cada crisis en un paciente está entre $1.144 (¢608.608 al tipo de cambio actual) y $2.288 (¢1,2 millones).
El otro medicamento en gestión por la CCSS se llama Icatibant, de reciente registro sanitario en el país. El 21 diciembre del 2022, el Comité Central de Farmacoterapia acordó avalar el tratamiento del angioedema con este fármaco.
Según informó la CCSS, se autorizó la adquisición de Icatibant para situaciones agudas de pacientes con crisis de angioedema hereditario, mientras se realiza el proceso de contratación centralizado. Esta contratación está en fases iniciales, informó la Gerencia de Logística.
Datos del área de Estadística de esa institución, indican que en el 2022 se atendieron 22 personas con el diagnóstico de angioedema hereditario en los servicios de consulta externa de la CCSS. De ellos, 17 fueron mujeres.
En lo que va de este año, seis pacientes con esa enfermedad han sido vistos en esos servicios.
Entre el 2001 y el 2022, los hospitales de la CCSS egresaron 32 pacientes que necesitaron internamiento por angioedema. Doce de ellos fueron atendidos en el Hospital México.
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