Madre de dos jóvenes con síndrome de Down: ‘Como nosotros veamos a nuestros hijos, así los verá el mundo’

“Nuestra responsabilidad no es curar a nadie, porque nuestros hijos no están enfermos, ni repararlos, porque no están rotos. Pero sí es cierto que nadie nos prepara para esto”, expresó la hoy activista en favor de la inclusión y acompañante de otras familias con hijos con síndrome de Down.

La boliviana, radicada en Estados Unidos, compartió su testimonio en una conferencia dada el 24 de febrero, durante el VI Congreso de Síndrome de Down que se realizó en nuestro país, donde se dieron cita familias y profesionales de la educación y la salud que trabajan con esta población.

Tardío fue enfática en que la inclusión de estas personas a la sociedad y la posibilidad de que ellas accedan a espacios de estudio y empleo comienza desde casa y desde las voces de quienes viven con ellos.

“Como nosotros veamos a nuestros hijos, así los verá el mundo. Cuando ponemos límites, los límites existen”, subrayó.

Actualmente, su hijo Emir tiene 18 años, y será el primer estudiante con síndrome de Down en graduarse de una secundaria regular en su condado, con un programa de estudios modificado. Su hija Ayelén tiene 15 años y va por el mismo camino. Esta lucha le ha abierto las puertas a más familias con miembros con esa condición.

“Me dijeron que mi hijo no iba a poder hablar, que no iba a poder ser incluido ni ser independiente. Demostramos todo lo contrario”, destacó en la charla.

Ahora, con las edades de sus hijos, se enfrenta a que más bien ambos buscan independencia y si ella está fuera de casa por trabajo, no la llaman todos los días o rechazan la comunicación.

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Las luchas

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Una de sus principales luchas, manifestó, es contra la visión de que las personas con síndrome de Down dejen de verse como “esos angelitos buenos que vienen a llenar nuestra vida de alegrías” o como “niños eternos”. No son ni una ni otra.

“Es más fácil hacer creer a los demás que son angelitos y nadie los entiende, que saber que podemos darles vidas plenas”, subrayó.

Sin embargo, fue clara en que también hay errores que se cometen en las diferentes luchas por la inclusión. Reconocer esos errores es vital para generar inclusión.

“Luchar también significa luchar con nuestro ego, saber descansar, saber cuándo actuar.

“Entender que equivocarnos es parte, tenemos que normalizar esos tropiezos para que los niños tengan las mejores terapias e inclusiones. Está bien caer, está bien pedir ayuda y saber que no sabemos nada”, dijo.

En su caminar, entendió que, en esta lucha por estar buscando la inclusión de sus hijos, se estaba excluyendo a ella misma.

“Yo podía dar las conferencias más impresionantes de inclusión, pero yo me estaba excluyendo. Eso era lo único que respiraba. Solo hablaba de intervenciones y terapias todo el día”, recordó.

Allí vio que mucha gente se le alejaba, pero luego comprendió que ella fue la primera en alejarse.

“(Ellos) no necesitan que todo el día alguien les predique de inclusión, necesitan ver la inclusión. Tenía que incluirme a mí misma, no soy solo la madre de dos hijos con síndrome de Down, soy madre de dos personas, pero también soy mujer, hermana, amiga, compañera. Soy profesional, soy inquieta y soy insoportable a veces”, destacó.

Por eso, aconsejó a las familias luchar cada vez más por espacios más justos para sus hijos, pero sin olvidarse de ellos mismos, porque allí más bien se estaría cayendo en exclusión.

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