Revista Dominical

Mi vida con Lupus: testimonios de lucha entre la incertidumbre y la fe

La sociedad no es comprensiva con una enfermedad que puede afectar cualquier órgano y es incapacitante, aunque no siempre es perceptible a la vista. En Costa Rica este 2021 más de 4.000 personas han sido atendidas por lupus en la CCSS

Isabel lleva un maquillaje que resalta todavía más sus ojos expresivos. Sonríe y transmite calidez con cada palabra. Luce sus cabellos rubios lacios. Vuelve a sonreír, pero por dentro está batallando con un intenso dolor en sus brazos. Lo describe como “cuando te enfermas de quiebrahuesos”. Va vestida de morado, el color que simboliza el Lupus, la enfermedad que le detectaron hace dos años y que indudablemente le cambió la vida como la conocía.

Isabel Cristina Zúñiga García, de 35 años, padece Lupus Eritematoso Sistémico (LES), una enfermedad que en ocasiones le ha provocado levantarse hasta el día siguiente de un sillón al que adolorida llegó a sentarse. Ella ve hoy su vivencia como una misión, esa que lleva con la mejor de las actitudes aún cuando los dolores y el agotamiento aparecen todos los días.

Habla de su condición para visibilizar y con esto dar voz a muchas personas que ha conocido y batallan o han luchado contra el Lupus. Una de ellas fue una mujer de 28 años, quien ya falleció dejando a tres niños pequeños y que además de hacer frente a un mal crónico, debía sobrellevar las carencias de vivir en una condición económica vulnerable. Era su amiga Roci.

Hoy Isabel vive con un padecimiento que no sabe cómo la puede afectar en el futuro: aún así, decidió abrazarlo, aprendió a convivir con él y a exponerlo, pues es una condición muchas veces incomprendida porque “cómo te vas a sentir mal si por fuera te ves tan bien” y además, desconocida por muchos.

Isabel es una de las 4.195 personas que este 2021, entre el 1.° de enero y el 2 de noviembre, y según datos del Expediente Digital Único en Salud, han sido atendidas por lupus en consulta externa de la Caja Costarricense de Seguro Social.

3.497 mujeres fueron atendidas por Lupus Eritematoso Sistémico y 303 por Lupus Eritematoso (que es el manifestado a nivel piel). Esta enfermedad tiene como símbolo una mariposa, dado que uno de los síntomas que usualmente aparecen es una erupción cutánea que tiene la forma de este insecto.

Por su parte, 362 hombres recibieron atención por LES y 77 por lupus limitado a la piel, indicó la CCSS por medio del Área de Estadística en Salud.

Al sumar todos los datos se obtienen 4.239 unidades, sin embargo, la cifra de personas atendidas es de 4.195, en vista de que 44 de ellas acudieron a consulta por ambos tipos de lupus.

Así como Isabel, también han recibido acompañamiento Pamela Valverde Granados y Adrián Noguera Aguilar. Él es uno de los pocos varones a quien se le detectó la enfermedad y los tres quisieron hablar de sus diferentes historias para concientizar sobre un mal del que la sociedad no conoce a profundidad.

A todos les ha atacado de diferentes maneras. Pamela, madre de una niña y un niño, ha vivido con la enfermedad, que la ha tenido cerca de la muerte, más de la mitad de su vida. El lupus le ha atacado el cerebro y otros órganos. Pese a los dolorosos años de lucha, ella se reviste de buena actitud.

Adrián, de 27 años, ha visto afectada la movilidad de su cuerpo por el lupus, mientras que Isabel, vive con dolores y agotamiento todos los días. Además de hacerle frente a un mal incurable, ellos tienen en común una buena actitud frente a un padecimiento que ignoran cómo podría llegar a manifestarse.

El lupus

En los últimos años celebridades mundiales como Kim Kardashian, Selena Gómez y Lady Gaga han sido noticia no solo por sus éxitos, sino por mostrar una parte muy personal de sus vidas: la lucha contra el lupus.

Ellas visibilizaron un mal que aún en tiempos recientes es poco conocido y hasta incomprendido, y que, evidentemente, puede afectar a cualquier persona. En el caso de Selena, ella requirió un trasplante de riñon por los ataques de la enfermedad a ese órgano.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica. Ligia Chaverri Oreamuno, reumatóloga del Hospital México, y quien trabaja desde hace ocho años con pacientes con este padecimiento, explicó que es una enfermedad que no tiene cura; “es para toda la vida”, dice. Los especialistas en reumatología son quienes se encargan de atender las enfermedades autoinmunes.

“Afecta cualquier parte del cuerpo: piel, riñones, corazón, pulmones, a nivel gastrointestinal, casi que cualquier órgano se puede ver afectado. Es una enfermedad muy variada. Sus manifestaciones pueden ser muy variadas. Esto hace que cada paciente sea diferente en lupus. Hay unas más frecuentes y otras más severas. No es una enfermedad contagiosa”, explica Chaverri.

El lupus es una enfermedad en la que el sistema inmunitario, que debería ser el protector de peligros externos, empieza a reconocer como enemigos a los propios órganos y los ataca. Por esto es que se puede manifestar en cualquier tejido.

La especialista habló de dos tipos de lupus: el limitado a la piel y el eritematoso sistémico, que es el que puede afectar cualquier órgano.

“Cada paciente va a presentar diferentes manifestaciones. Hay algunos a quienes se les manifiesta más agresivo y severo. Otros mucho más leves. (Las manifestaciones) pueden estar limitadas a piel, otras hematológicas en sangre., así como algunas pueden hacer compromisos severos que abarquen el riñón, el sistema nervioso central, los pulmones”, dijo.

La enfermedad tiende a ser incomprendida porque quienes padecen lupus pueden sufrir de dolores y agotamiento persistentes. La fatiga aparece porque el cuerpo pasa por procesos inflamatorios, por lo que es usual que no los pacientes tengan deseos de levantarse de la cama, no porque no quieran hacerlo, sino porque “el cuerpo no lo permite”, comenta la doctora. Ella añade que manifestaciones frecuentes de este mal son la artritis y la artralgia.

“El dolor es tan severo que puede ser limitante. El lupus es muy incapacitante. En crisis el paciente se ve limitado”, dice la especialista, quien explica que las personas que padecen LES también pueden presentar lesiones en piel.

“El paciente con lupus no debe asolearse. Cuando el paciente se expone al sol, la enfermedad tiende a activarse. Los pacientes siempre tienen que tener protección. Hay que evitar las horas pesadas del sol”, indica y recalca la importancia de tomar el tratamiento siempre. Además, repite que las manifestaciones no son iguales en todas las personas.

“Con tratamiento puede inactivarse. Es cuando llamamos que el paciente entra en remisión. Puede requerir menos tratamiento y en periodos se suspende, pero debe seguir en control por si tiene la mínima actividad para evitar que se presenten brotes de actividad severa. El lupus no se cura, pero puede dormirse por periodos muy largos”.

Para la doctora esta enfermedad no significa una sentencia de muerte, pero sí puede ocasionarla.

“La mayoría tienen vida larga y plena, aun dentro de las limitaciones de enfermedad, su vida es normal haciendo las adaptaciones necesarias para un buen control y seguimiento”. Así lo muestran Pamela, Adrián e Isabel, quienes salen adelante, cumplen sus metas, y además, buscan ayudar y empoderar a otros.

“En países latinoamericanos el lupus es frecuente (...) la incidencia de lupus y de cuadros severos es más frecuente en estos países que en regiones europeas. Tenemos buena cantidad de reumatólogos. Tenemos manejo de esta enfermedad. Hay bastantes estudios en población latina. Dentro de la CCSS hay bastantes opciones terapéuticas. A nivel privado también”.

—  Ligia Chaverri, reumatóloga

“No so víctima de nada, soy sobreviviente”

Pamela Valverde Granados ha vivido con el lupus más de la mitad de su vida. Empezó a manifestarse a sus 16 años y hoy, tras difíciles y dolorosos procesos, tiene 35. Confía en que su actitud ha sido la mejor compañera en todo este tiempo.

Según la Fundación Lupus de América “la mayoría de las personas con lupus desarrollan la enfermedad entre las edades de 15 a 44 años”.

Pamela padece Lupus Eritematoso Sistémico. Hoy es madre de dos chicos: Nazareth (7) y Joseph (5). Está casada y trabaja como maquillista. Ser mamá no era tan recomendado para las pacientes con su enfermedad (la doctora Chaverri explica que la mujer puede embarazarse, pero algunos tratamientos contra el lupus son contraindicados en este proceso. Antes de embarazarse recomiendan estar seis meses en remisión y se ha visto que los bebés nacen antes de tiempo y con un peso bajo. También se presentan abortos), pero ella lo consiguió.

Pamela no solamente se ve imponente, lo es. Siempre se ha sobrepuesto a las peores dificultades y ha conseguido lo que anhela. La batalla de esta mujer inició en su juventud, cuando pasó meses hospitalizada. Allegados le decían que dejara de estudiar, pero ella se empeñaba en ser la mejor y lo fue. Se graduó como administradora de empresas pero en el maquillaje encontró su vocación.

Sus brochas son sus herramientas, trabaja apasionada para hacer sentir a cada mujer especial y hermosa. Busca resaltar todas las bellezas interiores, además, para quienes conocen su historia es inspiración.

Pamela se le ha escapado a la muerte. Hace más de 15 años, cuando vivió uno de los cuadros más complicados derivados por el lupus, estando internada fue visitada por su hermana menor. En ese entonces era una niña de ocho que le manifestó con inocencia, mientras le daba las papás fritas que llevaba en la bolsa de su camisa de la escuela, que en casa le habían comprado un regalo de madera.

Pamela no podía hablar, entonces escribía en una pizarrita para comunicarse con sus visitas y le preguntó que qué era.

“Un ataulll (ataúd)”, le dijo la niña a quien a como podían la familia iba preparando por lo que los médicos creían sería inevitable. Pamela estaba delicada, la enfermedad había desencadenado en una inflamación de su cerebro y en un daño renal.

“Por favor, no te metas ahí, mamá dijo que si te metías ahí te ibas con Jesús a vivir, pero yo no quiero que te vayas”, dijo la niña. La mujer, en ese entonces de casi 20 años, no recuerda más de lo que pasó ese día. Su estado se complicó y estuvo en coma por una semana.

Hacía poco más de tres años que había empezado una lucha con su propio cuerpo que apenas entendía. La declaración de una enfermedad respondía algunos de los enésimos por qués que la habían acompañado todo este tiempo. A sus 16 le diagnosticaron púrpura trombocitopénica inmune luego de presentar hemorragias y dolores de cabeza insoportables, entre otros síntomas. Esa enfermedad era solo una parte del todo incierto que es el lupus.

“Me diagnosticaron mal. Empezando por ahí. Estaba muy jovencita en mi adolescencia. Cuando me venía el periodo eran hemorragias increíbles. Me aparecían puntos rojos en la piel. Me daba mucho sueño y cansancio que no eran normales en una adolescente. Además, mucho dolor de cabeza. Tras esto en la clínica me hicieron un hemograma que salió alterado.

“Lo repitieron. Tenía el conteo de leucocitos y plaquetas sumamente bajo. Me refirieron al Hospital San Juan de Dios. Me internaron cuatro meses haciéndome estudios porque me sangraba todo. No tenía plaquetas y sin ellas la sangre no puede coagular. Viajaba tan rápido por mis venas que se reventaban, incluso en mis órganos. Lo podía sentir. Por esto tenía mi cuerpo con muchos moretones. No podía caminar. Me diagnosticaron púrpura”.

La batalla, porque llamar camino a lo vivido por Pamela sería un eufemismo, apenas empezaba.

“Me empezaron a tratar bajo esta enfermedad. Inicié con medicamentos, esteroides, subí 45 kilos de peso por retención de líquidos y los esteroides. Yo estaba en el colegio, a pesar de todo quería seguir. En medio de este trayecto de mi púrpura que se trató por tres años mis profes iban a hacerme exámenes al hospital. Pasaba internada meses. Conoces amigos. Siempre recuerdo a una que está en el cielo, teníamos la misma enfermedad”.

Durante todo ese tiempo, a Pamela le realizaban diferentes procedimientos y buscaban opciones para que mejorara. Recuerda que era frustrante: nada funcionaba. Le ponían plaquetas, plasma…

Empezaron a verla en el servicio de reumatología y la posibilidad del lupus empezó a ser cada vez más cercana. Vieron un trasplante de células madre a su médula como una posibilidad para que estuviera mejor. Antes de esto pasó por un proceso de quimioterapia.

“Me dijeron que parece que mi enfermedad es la que ataca los órganos. Al ser el lupus una enfermedad autoinmune mi sistema inmunológico mata los componentes de la sangre, no los reconoce y piensa que son bacterias y los ataca. Mi sistema inmune está loco. Por eso es que hasta una gripe me vuelca. Me hacen trasplante de médula y me quitan el bazo.

“Me diagnostican con lupus. Lo empiezan a tratar. La púrpura era una de sus manifestaciones. La mayoría de pacientes con lupus son mujeres y la enfermedad se manifiesta mucho en su piel. A mí me atacaba los órganos. Mi cuerpo colapsó y así fue como terminé en la UCI, esa vez fue cuando le dijeron a mi mamá que yo no amanecía (y cuando la mujer compró el ataúd de madera que tanto impactó a la hermana menor de Pamela)”.

Tras esta vivencia de la que milagrosamente se sobrepuso, Pamela tuvo que pasar por más tratamientos y operaciones.

“Fueron cinco o seis años en los que literalmente luché por vivir. Llega un tiempo donde tu familia se convierte en enfermeras y doctores. Sé que la misericordia y gracia de Dios es infinita. También, el trasplante de células madre y la extracción del bazo me ayudaron.

“Después de todo lo que pasó me empiezan a poner tratamiento para el lupus. Hago reacción a un medicamento. Termino en el hospital. No tenía hemoglobina: se me derivó una leucemia. Otra batalla. Salgo de la leu. Cuando me empezaron a poner la quimio me encuentro a mi amiga, ella y yo siempre nos poníamos de acuerdo para vernos y ese día no.

“Cuando la vi me enseñó piernas con petequias (puntos rojos que aparecen tras sangrar) y dijo que ya no soportaba más. Le iban a hacer cateterismo para ponerle quimio. Se murió en esa cirugía menor. Ahí comprendí que la enfermedad no es sinónimo de muerte: es para formarte, para moldearte”.

Luego de superar la leucemia, Pamela pasó un tiempo con la enfermedad inactiva.

A sus 26 años el lupus se despertó y esta vez su manifestación fue en un edema y aneurisma cerebral. La operaron por medio de su nariz. Una nueva batalla iniciaba… no estaba sola.

“Seguí con la hemoglobina baja y me mantuvieron en control. Esperé por una resonancia dos años (...). Se dan cuenta que tengo dos gliomas en el cerebro. El doctor dice que me van a poner cuatro ciclos de quimio para empezar a tratar tumores y me doy cuenta que estoy embarazada. Se suponía que no podía quedar embarazada porque la quimio que recibí antes infertiliza los óvulos. Dije que la prioridad era la vida de mi bebé. Pasé dolores de cabeza y hemorragias terribles. La enfermedad empezó a atacar a mi bebé. Ella se aferró a la vida. Empezó a luchar y ganó”.

El día del parto, que fue por cesárea, Pamela tuvo una hemorragia y fue intervenida. Una vez más ganó. Dos años más tarde se volvió a embarazar. La enfermedad estaba controlada gracias a los medicamentos: tomaba 15 pastillas al día. Ahora mismo su lupus duerme.

“Cuando se active me va a llevar candanga”, dice riendo, pero sin perder esa actitud que le ha dado vida hasta hoy. Seguido recuerda que con su hijo el proceso también fue complicado. El niño nació con una enfermedad llamada gastrosquisis (los bebés nacen con los intestinos expuestos). Aún no se sabe por qué ocurrió esto, pero ella cree que tiene relación con su lupus.

“Si yo pensé que lo vivido había sido doloroso, nada se compara con lo que viví en UCI de neonatos del Hospital de Niños. Era una gran desesperación y otro nivel de dolor. Finalmente mi hijo salió triunfante: es un niño sano y maravilloso. Desde entonces (hace cinco años) he tenido ciertas crisis, picos, pero lo más difícil ya pasó. Hoy mi enfermedad es testimonio. No soy víctima de nada. Soy sobreviviente. Ha logrado impactar la vida de mis clientes”, dice.

Pamela asevera: “Mi enfermedad no me va a matar. Voy a morir cuando el propósito de Dios se cumpla en mi vida. Aprendí a respetar mi enfermedad y ella a amarme. Aprendí a identificar cuando el cuerpo me pide que descanse. Hoy tengo cicatrices de operaciones, del trasplante, venas quemadas por la quimio. De verdad luché y aprendí a vivir con un dolor que muchas veces no es tolerable”.

“Mucha gente dice que con todo lo que he pasado que si yo volviera a nacer pediría ser sana y les digo que no: esta enfermedad me pateó en el trasero y me impulsó. Soy un ser humano con empatía al dolor de otra persona”.

—  Pamela Valverde

Enfermedad invisible

Pamela comparte la historia de su vida para, además de servir de testimonio, concientizar a una sociedad que desconoce la existencia o manifestaciones de una enfermedad como el lupus, que si bien puede resultar incapacitante, muchas veces no se nota externamente.

“Te dicen que gordita que estás y no saben que tenés años tomando esteroides. Que como yo voy a estar enferma si ando tan tatuada, cada tatuaje ha sido autorizado por mis doctores. También me han dicho que qué irresponsable tener chiquitos sabiendo que estoy enferma”, confía la maquillista, quien sabe lo que es tener que trabajar con sus articulaciones inflamadas (por la artritis), no sentir descanso aún cuando se duerme y tener dolores constantes de cabeza o espalda.

“Yo amanezco con fatiga, dolor de cabeza; a veces no me puedo levantar de mi cama. El dolor de huesos es increíble. Hay momentos en los que tras el dolor me logro sentar en la cama y aunque quiero seguir acostada sé que tengo hijos pequeños dependientes de mí, tengo mi trabajo. Vivís con miedo de que la enfermedad se active y que tenga que ir al hospital, eso significan tratamientos. El dolor no importa, sino cuidar de mi familia, de mi trabajo”, cuenta Pamela. Ella no busca compasión, sino empatía.

“No soy víctima del lupus, soy una sobreviviente. No soy probrecita, simplemente soy fuerte”.

“Es mejor vivir el hoy”

A Adrián Noguera Aguilar el Lupus Eritematoso Sistémico le atacó su sistema nervioso. Él es uno de los hombres que padecen de esta enfermedad, manifestada principalmente en mujeres. Nueve de cada diez personas afectadas por este mal son damas.

A él, irónicamente, los médicos le han dicho que por ser hombre su enfermedad es “como pegarse la lotería”. Sin embargo, conoce un caso más: el de un tío paterno, a quien el mal se le manifestó en la piel hace muchos años. En su niñez, recuerda verlo en la playa usando pantalón largo y todo tipo de protección solar. Hoy lo entiende.

En Adrián la enfermedad sí es un poco más visible, pues le ha arrebatado movilidad, aunque es poco probable que otros asuman que es por el lupus. Este joven, de 27 años, recibió su diagnóstico hace tres. Los malestares aparecieron cuando tenía 14. Hoy conduce carro, apoya a su esposa Yeimi Campos Guzmán en el food truck ¡Qué alitas! Streed Food del que son propietarios y siente que hace una vida normal.

“El lupus te puede atacar en cualquier parte del cuerpo. En mi caso atacó el sistema nervioso, esto me produjo una neuropatía y me ha quitado fuerza en algunas partes del cuerpo. Tengo cierta dificultad para subir gradas sin agarrarme o si me agacho me cuesta subir. Antes de detectarlo, me trataban por lo que creían eran problemas de la tiroides. Aún así continuaba mi pérdida de fuerza y el cansancio”, dice Noguera, quien asegura que su enfermedad es hereditaria por parte materna, pues en su familia ha habido antecedentes de enfermedades autoinmunes.

En su vida sobresale el agradecimiento antes que la queja. Ve como una bendición que nunca ha sido internado por el lupus ni ha enfrentado una crisis. “He sido muy estable y ahora con el tratamiento me va mejor”, añade. Él consume cuatro pastillas diarias.

Por ahora, Adrián y su esposa no tienen planes de hacer crecer la familia. Él reconoce que le encantaría, sin embargo, tiene sus reservas.

“Sé que por mi enfermedad es complicado. Me da miedillo que el niño salga con la enfermedad peor. Son cosillas que lo ponen a uno a pensar bien. Si tomamos la decisión habrá que hacer exámenes y consultar criterios médicos para tener esperanza o tranquilidad, sin embargo, eso no es garantía. Dios quiera y mi situación no empeore, pero imaginate que el bebé salga con mi enfermedad o peor, y si me agravo, le toca a mi esposa encargarse de los dos. Hay que ser responsables y poner los pies en la tierra. La amo y no quiero cargarla”, confía.

Consultada la reumatóloga Ligia Chaverri sobre si esta enfermedad es hereditaria, ella comentó: “Tiene un componente genético pero no es una sentencia de que si lo tengo mis hijos lo van a tener. No hay probabilidad exacta”.

Adrián vive el día a día, no piensa en el futuro, más bien se proyecta a ser y vivir mejor. Elige “ver el vaso medio lleno”, eso sí, siempre de la mano de sus medicamentos. En ellos encuentra los aliados correctos para mantenerse estable.

“Me han transmitido que la enfermedad está y hay que tenerla dormida, tranquila, si no tomo los medicamentos me puedo complicar y activar la enfermedad. Es mejor tenerla dormidita, porque si le da la gana ataca el corazón…”.

Desde su diagnóstico hasta hoy, Adrián ha vivido estable. Las manifestaciones de la enfermedad se reducen al tema de la movilidad, no tiene dolores y en su caso, no recuerda un solo día en el que no haya tenido fuerzas para levantarse.

“Es mejor vivir el hoy. Disfrutar cada minuto. Por dicha siempre me siento muy bien. Hay gente a la que le da muy feo, provoca la muerte pero es relativo. Yo hasta el momento he sido muy estable”, dice.

Adrián habla con entusiasmo; con su tío no ha conversado mucho de la enfermedad pero en él ha encontrado un ejemplo de hacer una vida “normal”. Ha topado con personas que se aterran tras el diagnóstico, aunque él insiste en ir un día a la vez y reitera el no separarse del tratamiento.

Volviendo a la familia materna, Adrián supo que una tía suya falleció por una supuesta enfermedad autoinmune. La señora tenía manifestaciones en la piel. Nunca tuvo un diagnóstico, no pudo ponerle nombre al padecimiento que tanto la aquejó. Él cree que quizá ella sufrió lupus.

“A mí me llagaron al diagnóstico de lupus porque me hicieron un tac y vieron microinfartos. Dijeron que no era neurológico, que había otra enfermedad provocando la neuropatía y era el lupus. Sé que es una enfermedad de cuidado, pero sé que esto va mucho de la mano con la actitud que se tenga. Yo soy activo. Vivo feliz. Tranquilo. No con miedo”, agrega Adrián, quien usa férulas en sus piernas luego de que se le atrofiaron algunos músculos.

Su marcha revela dificultades de movilidad, pero nadie lo asocia con el lupus.

“La gente escucha de la enfermedad pero no se pone a investigar. El lupus es muy extenso, hay muchos tipos. También conozco a mucha gente que tiene cualquier cantidad de tiempo con lupus. De hombres solo conozco a mi tío”, dice.

De parte materna sabe de unas familiares gemelas que tienen lupus. Asimismo, su esposa tiene una hermana y una tía con la misma enfermedad.

“Si a alguien le acaban de diagnosticar yo los motivo para que no se depriman. Que busquen llevar una vida normal y que tomen el tratamiento. Que sea lo que Dios quiera en el futuro, pero por el momento hay que disfrutar el día a día. Para nadie está escrito que vamos a vivir bien toda la vida. Otras situaciones o enfermedades lo pueden matar a uno. Si se piensa en el futuro, no se vive tranquilo”, expresa Adrián, quien está entusiasmado por arrancar un proyecto musical, pues es tenor.

La enfermedad, una misión

Isabel, periodista y profesora de emprendedores, fue diagnosticada con Lupus Eritematoso Sistémico hace dos años, luego de tener dolores: primero en las piernas y después en sus manos. Tras descartar que se debía a problemas con el túnel carpal, le hicieron exámenes de enfermedades autoinmunes y los resultados dieron positivo al perfil reumático. Le enviaron una referencia a la clínica y la atendió un médico internista que empezó aclarando algunas de las muchas dudas.

Fue remitida a la Clínica de Artralgia temprana del Hospital San Juan de Dios. Sin saber lo que pasaba, Isabel, una mujer naturalmente independiente, llevaba su incierto proceso sola. No lo había comentado con nadie.

“Durante el proceso de citas sentía una pesadez tipo quiebrahuesos. Recuerdo que un día llegué a una cita en reumatología a esa clínica del San Juan. Iba con mi bolso, con la agenda planificada. Como siempre, con la vida hecha. Tenía el carro en el parqueo y me avisaron que no me podía ir. Había una cama disponible y me internaron para ver qué me estaba pasando”, recuerda.

Isabel fue diagnosticada con lupus. En ese momento hablaron de este mal porque sus síntomas correspondían más a este padecimiento autoinmune, mas también le mencionaron la posibilidad de que fuera la enfermedad mixta de tejido cognitivo. Los especialistas le dijeron que tenía que dar tiempo para ver cuál se desarrollaba.

Al escuchar lupus aparecieron más preguntas al estar frente a una enfermedad que de primera entrada te dicen que es crónica, que no se cura. Nunca se puede saber por qué se le desarrolló, pero sí se conoce que estas enfermedades son detonadas por el estrés. Justo en ese tiempo ella vivió, sola, situaciones complicadas en su vida personal y laboral.

“En el hospital me habían dejado para hacer exámenes, había sospecha de daño hepático. Fueron como 15 días. Viví cosas impactantes. Me di cuenta de todas las situaciones alrededor de este padecimiento. Una compañera, que se convirtió en mi amiga, lloraba siempre porque no podía ver a sus hijos. Ella tenía 28 años y el lupus había afectado su piel. Tenía un daño importante en el riñón. Era muy triste”, recuerda.

Isabel, siempre independiente y positiva, reitera el tema de las misiones y cree que por alguna razón le tocó vivir esta enfermedad que sabe “apenas inicia”. Tras su estancia en el hospital se convirtió en un apoyo para las amigas que hizo en el salón en el que todas enfrentaban al lupus. Algunas no tenían dinero para sus pases del autobús, ni para alimentación.

Victorias todos los días

Isabel trabaja por el día como periodista y por las noches se dedica a dar clases, pues le apasiona ayudar a personas emprendedoras. No piensa mucho en el futuro, pero siempre recuerda que su enfermedad puede manifestarse de maneras incluso graves.

Se alió con el optimismo, ya que de todos modos era una mujer fiel a tener una vida positiva. Cuando todo es incierto, ella valora las bendiciones de cada día, agradece poder ayudar y se alegra con el amor de su perrita Cleo.

Su enfermedad es como una cruz que carga en silencio. En su caso no es perceptible a la vista. Sin embargo, la realidad es que diariamente se enfrenta a pequeñas situaciones que se convierten en victorias.

“Yo generé mucho dolor en algunas extremidades, sobre todo en brazos: me cuesta alzar cosas, mover una silla, cerrar una sombrilla me duele mucho. Tomar un vaso se me complica. Son cosas muy cotidianas que para la gente pueden ser muy básicas. Tampoco lo expreso porque es raro decir que no puedo mover algo. Siempre he sido muy autosuficiente, ahora he interiorizado que no tengo que poder con todo. Ha sido una lección.

“También está el miedo al rechazo por estarse quejando y que no te entiendan. Que crean que es victimización porque por fuera te ves bien. He leído de casos donde el esposo se va y deja a la esposa porque cree que es vaga por no levantarse de la cama. El lupus es incapacitante.

A veces el cuerpo no responde. Me ha pasado que quiero barrer y no puedo. En mi caso es más reumático”.

Isabel Cristina hoy también es una evangelizadora del protector solar, pues el sol afecta esta enfermedad. El uso del bloqueador, dice, debería de ser un hábito que se aprenda desde la infancia. En su caso, en la frente apareció una mancha en forma de mariposa que describe como grande y oscura. Se cree que es por el medicamento y por los rayos solares.

“La forma de mariposa aparece como un sarpullido en la nariz y mejillas. A mí me dio en la frente”, cuenta.

Cuando la diagnosticaron, Isabel tomaba 49 pastillas semanales, muchas de ellas ocasionaron efectos secundarios. Tras la llegada de la pandemia empezó a ejercitarse y a alimentarse mejor. Si bien el cuerpo pide estar acostado, ella lucha contra eso y es una mujer que siempre se muestra activa y enfocada en su trabajo. Tras su cambio de hábitos ahora solamente toma 14 medicamentos a la semana.

También, dejó de lado las angustias, preocupaciones y se enfocó en “las batallas que merecen ser peleadas”. Diferentes problemas despertaron su lupus, por ello, no permite que las emociones la jueguen en contra.

“También me pongo metas. Este es un padecimiento muy de motivación. Por dicha yo ya era positiva. Pero sí es emocional. Si uno es negativo la enfermedad lo consume. Hay que rodearse de personas positivas, apoyarse en la familia pues es vivir un día a día con dolor y agotamiento”, aconseja.

“El lupus es como algo que te asusta. Es como un fantasma debajo de la cama. No se sabe cuándo va a salir. Uno no sabe en qué momento te va a atacar”

—   Isabel Cristina

Isabel ha topado con personas que por desconocimiento no comprenden la enfermedad. Uno de sus proyectos a corto plazo es crear un podcast en el que se hable de lupus; también sueña con que en algún momento haya un más concientización de la enfermedad, como ocurre con el mes rosa dedicado a la lucha y concientización sobre el cáncer de mama. Por ahora, el Día Mundial de la lucha contra el Lupus se conmemora el 10 de mayo.

“Hay personas que creen que es una enfermedad venérea. Quiero que se conozca que esto existe. Que se puedan impactar empresas, organizaciones, que se analice más la enfermedad.

Es importante hablar del tema. A veces no se entiende lo que se vive y la gente alrededor tampoco. Cuando sabes que hay gente que experimenta lo mismo, no se está tan solo. Es importante hablar de estas cosas.

“Si se puede vivir, salir adelante, se ocupa fuerza, voluntad, apoyo, mucha pasión, aceptación con uno mismo, autocomprensión y no juzgarse. Entender que no siempre se puede con todo. Que se puede detener, respirar, seguir adelante, que hay personas que nos pueden entender. No hay que callar síntomas, buscar ayuda, no resignarse a que es algo que toca. Hay que hablarlo y no tener miedo”.

“Me gusta que a partir de mi experiencia la gente agarre fuerza, energía, positivismo, a mí me salió eso. Mis días no son fáciles, esa es la realidad. Pero aún así disfruto cosas que hago, que me apasionan. Valoro cada momento, cada situación, lo que sea que me toque vivir quiero vivirlo bien, dejando huella, ayudando, rodeándome de cosas buenas. Disfrutando la vida. Es donde más se valora y aprecia. Quiero vivirlo por mis amigas que ya no están”.

Fernanda Matarrita Chaves

Fernanda Matarrita Chaves

Periodista y Licenciada en Comunicación de Mercadeo de la Universidad Latina de Costa Rica. “Redactora del año” de La Nación en el 2021. Ganó el premio nacional al mejor contenido divulgado sobre Niñez y Adolescencia 2021, otorgado por el Consejo Nacional de la Niñez y la Adolescencia y organizado por UNICEF, el PANI y Punto y Aparte