EscucharLa misión no era fácil, pero Briceida Cantillo Hernández la tomó casi por instinto. Era el funeral de su hija Cintia Natalia Solano Cantillo, quien desde que recibió el diagnóstico cáncer, emprendió una lucha por los pacientes con esta enfermedad y fundó la Asociación Segunda Oportunidad de Vida (Anasovi). Recursos de amparo que lograron tratamientos, educación para que los pacientes se informaran de su enfermedad y un grupo de apoyo de personas que pasaban lo mismo y que se hacía cada vez más creciente.
Aquel día, en setiembre de 2018, en medio del dolor del funeral, y sin haber pensado en eso antes, ante la pregunta de un periodista, la madre tomó la decisión.
“El periodista me preguntó ‘¿y qué va a pasar por Anasovi?’ yo le dije ‘bueno, es una pregunta muy difícil, en este momento, pero voy a asumir el reto y ver cómo hago para seguir lo que mi hija hizo”, afirmó.
Doña Briceida ya estaba pensionada para ese momento, le habían recomendado darse tres meses sabáticos para recuperarse del fallecimiento, pero ella se negó. A su hija la enterró un miércoles y al lunes siguiente ya estaba trabajando en la Asociación.
Pero Cintia ya había comenzado su trabajo en vida. “Ella me fue metiendo muy sigilosamente. Había que ir a un congreso en México y me mandó a mí. Era una conferencia de cáncer de mama metastásico. Yo iba con miedo porque no sabía nada de nada. Pero ahí aprendí mucho y conocí mucha gente”, rememoró.
Cintia no solo preparó a su mamá, también a una de sus mejores amigas: Ana Gloria Romero. Ella también fue paciente de cáncer (en su caso, en ambas mamas) y compartió con Solano en diferentes momentos. Se conocieron en las bancas de un centro de salud y en medio de la espera se pusieron a hablar. Ahí vieron las luchas en común juntas, en poco tiempo estaba en Anasovi.
De esta forma, la madre y la amiga estaban listas para emprender la lucha juntas.
Este 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, repasamos la historia de cómo una mujer se hizo cargo de la lucha de su hija, tomó a una de las mejores amigas de ambas como mano derecha y se dedicaron a ayudar y apoyar a un grupo de pacientes que en su gran mayoría son mujeres.
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Historia de Anasovi: mujeres apoyando mujeres
La historia de Anasovi, dijo Cantillo entre risas, nació “sin querer queriendo”. A Cintia le diagnosticaron cáncer de mama en 2006. Tenía 26 años y una hija de 6.
Dentro del Hospital Calderón Guardia vio que pegaron en una pizarra información del cáncer de mama HER2 positivo, le consultó primero a un doctor que no le dio importancia. Luego el hospital le asignó a otro médico y este sí le explicó de lo que se trataba: la HER2 es una proteína en el exterior de todas las células mamarias que promueve el crecimiento. Si el tumor tiene esta proteína y por tanto es positivo, tenderá a crecer y propagarse más rápido, pero también tiene un tratamiento específico que ayuda a controlarlo.
Se le hicieron análisis para determinar que ese era el tumor de Cintia, Her2 positivo. Con ese resultado vino otra mala noticia: se le había negado un tratamiento. Con toda la inocencia, ella dijo “doctor, escríbame el nombre en un papelito y mi mamá lo compra en la farmacia”.
Cantillo recuerda que el médico le preguntó a su hija “¿su mamá va a poder pagar ¢2 millones mensuales?”. Ahí fue el primer golpe de realidad. “¡Ni vendiendo la casa dos veces podrían lograrlo!”
Cantillo trabajaba como técnica de laboratorio en la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS). Durante una guardia redactó un recurso de amparo. A los tres días, la Sala Constitucional se pronunció a favor y ordenó a la Caja dar el medicamento en cuestión de tres días.
“Ese medicamento le dio una sobrevida libre de progresión por 10 años”, subrayó.
En ese momento, Cintia comenzó a pensar en todas las mujeres que podían estar en una situación como la de ella y en todos los recursos de amparo que podían ponerse. Doña Briceida en ese momento trabajaba y no podía hacerse cargo, pero su hija lo hizo con la convicción de que toda mujer con cáncer tenía derecho a lo que ella había logrado, y hasta más.
Poco tiempo después, ese medicamento logró ingresar a la lista oficial de medicamentos (LOM) de la CCSS.
Solano comenzó a investigar y ver que había otras enfermedades que también requerían de esta lucha. Primero, otros tipos de cáncer, después, otras enfermedades.
En 2011, se legalizó la fundación y comenzaron a brindarse charlas informativas sobre las diferentes enfermedades, sobre los derechos de los pacientes, sobre cómo afrontar mejor las malas noticias y cómo navegar en una enfermedad así. Se crearon grupos de apoyo entre las mujeres y hay incluso varios chats de WhatsApp, desde los meramente informativos hasta los más sociales.
“Mi hija decía ‘la educación y el empoderamiento es muy importante. Uno lucha no solo contra un monstruo que es la enfermedad, también contra la institución, con tanta burocracia. Si no nos empoderamos y aprendemos, llevamos las de perder”, enfatizó esta vecina de Guadalupe.
Aceptar la lucha
Luego de la muerte de su hija, Cantillo no llegaba en cero. Tenía mucho de no estudiar para hacer recursos de amparo; pero Romero, aquella amiga que su hija conoció en el trajín del Hospital Calderón Guardia, ya llevaba varios años trabajando en Anasovi y conocía muy bien el tema.
Cantillo dice que todavía no se acostumbra a ser la presidenta de la Asociación.
“Hay tanto nombre raro. No sé de cuál casa farmacéutica es cada medicamento porque son cantidades exageradas, y a estas edades es más difícil que cuando uno tenía 20, 30 o 40 años”, dijo entre risas.
Sin embargo, ambas continúan juntas, para el bien de los pacientes con cáncer, una está más con la parte legal y otra con la ejecutiva. A Cantillo le encanta organizar charlas, buscar quién las da, cómo las organizan. En la pandemia se adaptaron a la virtualidad y ya poco a poco regresan a lo presencial.
“Cuando una persona padece un cáncer, la vida se divide en un antes y un después, porque pasar un proceso así marca la vida. Por eso apoyamos a las pacientes, pero también a las familias”, aseveró Cantillo.
En Anasovi, quienes llegan no solo encuentran apoyos para una mejor atención y tener medicamentos cuando son negados, también encuentran una comunidad de apoyo de personas que pasan por lo mismo.
“Vemos mamás que se desesperan porque quieren vivir más tiempo para no dejar a sus hijos tan pequeños. Tenemos el caso de una paciente que murió el año pasado, la vimos apagarse poco a poco, su enfermedad ya era incurable, pero el medicamento le alargó la vida y le dio calidad de vida. Las pérdidas duelen, pero nos acompañamos, el sufrimiento de uno es el de todos”, recordó.
La historia comienza desde que van a incluir a una persona a un chat de alguna enfermedad. Primero, antes de dejarla entrar, ella le avisa al grupo, para que la reciban con mensajes de cariño.
“Cuando ella escribe con alguna duda, le responden no solo con amor, también dan buenas respuestas y útiles, porque son personas que ya pasaron por lo mismo”, aseveró.
“Se forman familias, una puso un día que estaba buscando trabajo y entre todas le están ayudando a buscar”, añadió.
¿Qué sigue?
Lo más próximo en agenda de Anasovi es dar charlas a sus miembros sobre la Farmacovigilancia, el estudio de los eventos adversos o efectos secundarios que puedan tener en determinado tratamiento que reciben para su enfermedad.
“Que el paciente sepa no solo los eventos que señala la etiqueta, también ver si les da algún otro efecto, y que entonces los reporten. Ya tuvimos una primera charla con una oncóloga y fue excelente. Vienen más charlas”, destacó.
Además, acaban de crear un canal de YouTube para tener las charlas, tanto presenciales como virtuales.
“Tratamos de hacer cosas nuevas, diferentes, y Dios quiera consigamos los recursos que necesitamos. Lo más importante es la educación, porque un paciente alfabetizado en el sistema lleva las de ganar”, afirmó.
También buscan aliarse con la municipalidad de Goicoechea para dar más charlas a más personas.
Así, esta madre de tres, abuela de cuatro y bisabuela de una seguirá en la lucha para la que su hija la preparó, de la mano de aquella amiga que una vez conoció en la conversación de una banca en el Calderón Guardia.
