EscucharEs una enfermedad que, pese a los avances científicos y tecnológicos, sigue siendo difícil de tratar. Por esta razón, los costarricenses que la sufren piden mejoras en su atención.
Los pacientes con hemofilia levantaron la voz este fin de semana en el Centro Nacional de Rehabilitación para pedir que su atención mejore, especialmente para los niños, pues ellos no son atendidos en el Hospital Nacional de Niños, si no que deben ir a tratarse al Hospital México, un centro de adultos.
“A ellos hay que cuidarlos mucho de golpes, cortadas (...) También hay que estar pendiente del medicamento, porque un buen tratamiento es vital para que no sufran”, afirmó Dunia Camacho, madre de un niño con hemofilia.
“El medicamento es muy, muy caro. En este momento, los de hemofilia tipo B tenemos el problema de que el medicamento que nos dan no es puro, entonces no le llegan ciertas sustancias. Es importante tener ese medicamento puro”, añadió.
La enfermedad. En Costa Rica, 212 personas están en tratamiento por algún tipo de hemofilia, 47 de ellos son niños.
Los hemofílicos no sangran más rápido de lo normal, pero sí pueden sangrar durante un período más prolongado. Esto se debe a que su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación, una proteína que controla el sangrado.
En los cromosomas X (uno de los cromosomas sexuales) están los genes que producen los factores de coagulación de la sangre.
Si el varón hereda un cromosoma con un gen dañado del factor VIII, no podrá producir ese factor de coagulación y tendrá hemofilia tipo A; y si el gen dañado es del factor IX, tendrá, en cambio, hemofilia tipo B.
Este tipo de enfermedad es muy raro en las mujeres, dado que ellas tienen dos copias del cromosoma X, ambos padres tendrían que ser portadores del mismo gen defectuoso para que ella lo padezca.
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