La Nación, Argentina, GDA. 30 marzo

Thiago Felstinsky tenía solo ocho años cuando le diagnosticaron distrofia muscular del gen FHL1, una poco frecuente enfermedad progresiva que debilita paulatinamente los músculos. A los 15, frente al avance de la condición y viendo que la ciencia aún no está trabajando en una cura, decidió tomar cartas en el asunto.

Dos días atrás, este joven argentino se puso al frente de FHL1internacional, una campaña en Instagram y Twitter coordinada por él con apoyo de su familia que busca crear conciencia sobre este desorden y la falta de tratamientos disponibles para disminuir o eliminar sus efectos.

Thiago busca “encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad” para que “cuando la cuenta crezca, los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura”.
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Soy Thiago Felstinsky y tengo distrofia muscular del gen FHL1, a los 8 años me diagnosticaron la enfermedad y al cabo de que fue pasado el tiempo fue empeorando hoy tengo 15 años y por ahora no hay ninguna investigación para encontrar la cura de la enfermedad por eso junto a mi familia y amigos decidimos crear esta página @fhl1internacional que es para encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad que tengo yo y de esta manera cuando la cuenta crezca y encuentre más gente con la misma enfermedad los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura.todos los que puedan compártanlo ,sigan la cuenta y en la historia o publicación etiqueten a algún amigo para que más gente lo comparta Muchas gracias !VAMOS POR MAS! .I am Thiago Felstinsky and I have muscular dystrophy of the FHL1 gene, when I was 8 years old, I was diagnosed with the disease and after it was passed the time was getting worse today I am 15 years old and for now there is no research to find a cure for the disease. Together with my family and friends we decided to create this page @fhl1internacional that is to find people from all over the world with the same disease that I have and in this way when the account grows and find more people with the same disease, the research laboratories are busy to find the cure. All those who can share it, follow the account and in the story or publication label a friend so that more people can share it. Thank you! GO FOR MORE! #fhl1internationalcampaign #compartetufuerza #musculardystrophy #medicine #FHL1 #emprendedores

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Vanesa, su madre, confirmó a La Nación de Argentina que esta variante de la distrofia muscular es tan extraña que los laboratorios han decidido ignorarla. “Poca gente la sufre en el mundo, entonces no les resulta redituable, se preocupan por estudiar otras cosas que dejen más dinero”, afirmó.

La búsqueda de un tratamiento llevó a la familia Felstinsky hasta clínicas especializadas de Francia e Israel, donde les confirmaron que la única manera de enfrentar esta condición en la actualidad es con sesiones de kinesiología, que Thiago realiza cuatro veces por semana.

"Somos una familia muy unida, nos apoyamos todo el tiempo", afirmó Vanesa, la madre de Thiago Crédito: familia Felstinksy

Thiago está en tercer año del centro educativo ORT, Argentina, donde se inclinó por la especialidad de medios de comunicación. Es además un hincha fanático de River, que asiste todos los fines de semana a la cancha y no se pierde ningún cumpleaños, previa ni fiesta a la que lo invitan.

Desde esta semana, también dedica un rato de cada día a responder personalmente cada uno de los cientos de mensajes de apoyo que la campaña cosechó.

La idea de reunir de modo virtual a otros que padezcan esa enfermedad ha empezado a rendir sus frutos: en las últimas horas lo contactó una mujer londinense afectada por la misma condición.

Esta es la página creada por Thiago para la campaña bajo el lema “Somos pocos, pero valemos mucho”:

“Somos una familia muy unida, nos apoyamos todo el tiempo. Su hermano lo sostiene un montón también y con su papá dejamos la vida por esto -añadió Vanesa-. Thiago tiene una energía única, es admirable. Es una enfermedad difícil, te va quitando cosas importantes, pero no le puede quitar su espíritu”, expresó su mamá.