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La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como como la enfermedad de Lou Gehrig es una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente pero de evolución rápida, que afecta la movilidad y la función motora de quienes la padecen. En las últimas semanas esta enfermedad cobró relevancia a nivel internacional luego de que Eric Dane, el actor que interpretó al doctor Mark Sloan en la famosa serie estadounidense Grey’s Anatomy fue visto en silla de ruedas meses después de anunciar su dura batalla con la ELA.
Lo que debe saber:
- La ELA implica la muerte progresiva de neuronas motoras, afectando el cerebro, la médula espinal y los nervios periféricos.
- Solo el 10 % de los casos son hereditarios; el resto combina factores genéticos y ambientales aún no completamente comprendidos.
- Los primeros síntomas suelen ser debilidad en manos, pies, dificultad para hablar, tragar o respirar, y nunca deben considerarse normales.
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¿Qué es la ELA y cómo afecta al cuerpo?
Carlos Sequeira, neurólogo de la Clínica Pro Age y parte de la red médica Medismart, explica que la ELA forma parte del espectro de las enfermedades de la neurona motora.
Es una condición neurodegenerativa progresiva que compromete la función motora a medida que las neuronas se dañan y mueren. Esto provoca que los movimientos voluntarios se debiliten y, eventualmente, se pierda el control sobre ellos.
El resultado es un compromiso tanto central como periférico, que se traduce en dificultad para caminar, manipular objetos, hablar o respirar. La velocidad y severidad del avance varían según el subtipo de la enfermedad y factores individuales.
Aunque aún no existe cura, el diagnóstico temprano y el seguimiento multidisciplinario pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Causas y factores de riesgo
La mayoría de los casos de ELA no son hereditarios. Solo el 10 % son directamente hereditarios, mientras que el 90 % restante está vinculado a factores genéticos de riesgo combinados con posibles exposiciones ambientales. Entre los factores investigados se incluyen:
- Estrés celular por sustancias que envejecen las células antes de tiempo.
- Dietas con alimentos inflamatorios.
- Hábitos como fumar, que pueden acelerar la progresión de la enfermedad.
Aun así, no se conoce un desencadenante exacto, lo que explica por qué la enfermedad aparece en algunas personas desde los 30 años y en otras recién en los 70 u 80 años.
Por otro lado, aunque siempre se ha asociado a que las personas que tienen una lesión cerebral traumática (LCT) pueden desarrollar ELA, un estudio publicado en JAWA Network reveló que las lesiones cerebrales traumáticas en realidad pueden ser un reflejo de una consecuencia temprana de una ELA subclínica.
Síntomas iniciales y evolución de la ELA
El especialista explica que el síntoma más característico de la ELA es la debilidad muscular progresiva. Entre los primeros signos destacan:
- Debilidad en manos o pies: arrastrar un pie, dificultad para manipular objetos, tropiezos frecuentes.
- Cambios en el habla o dificultades para tragar.
- Problemas respiratorios y caída de párpados.
Esta debilidad inicial se extiende a otras extremidades y afecta la movilidad general en cuestión de meses, siendo la detección temprana fundamental para un manejo efectivo.
“Lo más importante es no normalizar cosas“, menciona Sequeira.
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Tratamiento y seguimiento multidisciplinario
Si bien no existe cura definitiva para la ELA, ciertos medicamentos pueden ralentizar el avance de la enfermedad. Además, el manejo integral incluye:
- Medicina paliativa: control del dolor y otros síntomas relacionados.
- Terapia física y respiratoria: mantenimiento de movilidad y función pulmonar.
- Apoyo psicológico y social: acompañamiento para pacientes y familias.
En Costa Rica, los pacientes reciben seguimiento desde el diagnóstico gracias a protocolos y el Centro Nacional del Dolor, garantizando atención continua y multidisciplinaria hasta los estadios finales de la enfermedad.
Recomendaciones clave para la población
- Consulte inmediatamente ante cualquier signo de debilidad, dificultad para hablar, tragar o respirar.
- No espere: un diagnóstico temprano permite mejor manejo y calidad de vida.
El caso de Erick Dane
El actor estadounidense de 52 años reveló en abril de este 2025 su diagnóstico. Posteriormente, en junio, durante una entrevista con Good Morning America, confesó que perdió la movilidad de un brazo y que temía perder también la fuerza en sus piernas.
“Tengo un brazo funcional… Mi lado izquierdo funciona. Mi lado derecho, que es mi dominante, ha dejado de trabajar por completo. Siento que quizá en unos meses ya no tendré mi brazo izquierdo tampoco”, explicó en ese momento.
El 30 de setiembre de este año, Dane fue captado en un aeropuerto en Washington, D.C. con un asistente que empujaba su silla de ruedas.
Según medios internacionales, un fotógrafo le consultó qué mensaje quería dar a los seguidores preocupados por su salud, a lo que el actor, con dificultad para articular, respondió: “Mantengan la fe, hermano”.
