Arlene Quesada Aguirre, docente de educación preescolar y vecina de Desamparados, San José, comparte su historia sobre cómo es vivir con disautonomía, una condición poco conocida que afecta la regulación del sistema nervioso autónomo. Octubre es el mes de concientización sobre disautonomía, un momento clave para visibilizar esta condición.
Lo que debe saber:
- Síntomas frecuentes: fatiga extrema, mareos, náuseas, visión borrosa, palpitaciones y presión arterial baja.
- Causas y tipos: la disautonomía primaria benigna, como el síncope neurocardiogénico vasodepresor, se relaciona con la regulación anormal del sistema nervioso autónomo.
- Manejo y tratamiento: incluye medicación, hábitos de alimentación, hidratación, ejercicio moderado y estrategias de descanso.
Primeros síntomas y desafíos sin diagnóstico
Desde los 10 años, Arlene empezó a experimentar desmayos, fatiga extrema y problemas digestivos. Durante su adolescencia, actividades comunes como pruebas físicas en el colegio se volvieron imposibles debido al cansancio excesivo, sensación constante de frío y presión arterial baja.
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“Siempre andaba con suéteres, con problemas digestivos, y se me empezaba a bajar la presión. Los médicos me decían que era ´muy delicada´ o estrés”, recuerda Arlene.
A pesar de sus síntomas, continuó con sus estudios universitarios y su carrera docente, pero la fatiga, migrañas, mareos y taquicardia se intensificaron durante la vida laboral.
“Empiezo a trabajar acá, muy cerca de mi casa, y bueno, es más tranquilo, está cerca de mi casa, todo eso, pensé que iba a mejorar. Pues resulta que no. En el año 98, todo empeoró“, relató.
“Hacía mi jornada de trabajo, que es medio tiempo, y venía a mi casa directo a acostarme. No aguantaba el cansancio, mucha fatiga, migrañas, dolores de piernas, estómago inflamado, taquicardia, la presión baja, mucho bostezo. Ese año pasé muy mal“, agregó.
Visitó más de una docena de médicos (incluyendo nefrólogos, psiquiatras, médicos generales, internistas, entre otros) sin obtener un diagnóstico claro, enfrentando comentarios erróneos sobre su condición y cuestionamientos sobre su fortaleza.
Con el aumento de síntomas, Arlene empezó a tener vómitos, visión borrosa, adormecimiento en partes de la cara o cabeza, y sensación de ahogo.
El diagnóstico: disautonomía primaria benigna
Finalmente, tras la recomendación de su médica número 13, Arlene fue referida a una cardióloga especialista. Después de realizar la prueba de inclinación (tilt test), recibió el diagnóstico de síncope neurocardiogénico vasodepresor en fase 2, un tipo de disautonomía primaria benigna.
“Sentí una gran tranquilidad al recibir un nombre para lo que tenía. No era mental ni un invento”, explica Arlene.
Cómo se realiza el tilt test:
- El paciente se acuesta en una cama especial que puede inclinarse.
- Se colocan monitores para registrar la presión arterial, el ritmo cardíaco y la saturación de oxígeno.
- La cama se inclina gradualmente a posición vertical (generalmente entre 60° y 80°) durante un período de tiempo, mientras se observa cómo reacciona el sistema cardiovascular.
- En algunos casos, se pueden administrar medicamentos o soluciones intravenosas para provocar una respuesta y observar si aparecen síntomas.
- El examen busca reproducir los síntomas del paciente, como mareos, palpitaciones, baja presión, desmayo o visión borrosa.
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Manejo y tratamiento: hábitos, medicación y estilo de vida
El tratamiento de Arlene combina medicación, ajustes en la alimentación, hidratación y ejercicio físico:
- Medicamentos: 2 beta bloqueadores cardíacos. Durante un tiempo, también tuvo que consumir fludrocortisona.
- Hidratación: 3 bebidas con electrolitos al día y agua de pipa, ajustando según síntomas.
- Ejercicio: cinco días a la semana, combinando cardio y pesas ligeras según tolerancia.
- Estilo de vida: dieta alta en proteínas y pescados, baja en azúcares y lácteos, ingesta regular de alimentos, descanso y manejo del estrés.
Arlene, de 52 años, también utiliza medias elásticas para mejorar la circulación, incrementa la ingesta de sal cuando es necesario y recurre a suero intravenoso en crisis severas.
“El día a día no es sencillo. Cualquier situación, por más pequeña, puede detonar síntomas. El calor, el estrés, la falta de ventilación y ciertos olores afectan mucho”, comenta.
Cómo es vivir con disautonomía: fatiga, mareos y retos cotidianos
Los síntomas de Arlene incluyen mareos, náuseas, visión borrosa, dolores articulares y fatiga crónica. A pesar de ello, mantiene su vida profesional y familiar, adaptando su rutina a las exigencias de la condición:
- Evitar lugares con poca ventilación o mucha gente.
- Controlar la dieta y los horarios de comida.
- Hidratación constante y suplementación con electrolitos.
- Estrategias de descanso y elevación de piernas durante crisis.
“No nos gusta estar enfermos, y cuando una persona se queja, es porque realmente tiene algo. Hay que extender la mano, no juzgar, y entender que todos tenemos diferencias que merecen respeto y empatía”, enfatiza Arlene.
Visibilizar y concientizar
El testimonio de Arlene refleja la importancia de reconocer la disautonomía, una condición poco comprendida.
“Es bastante difícil que la gente entienda, porque el término no es como lo más común, ni es conocida la enfermedad realmente, no, la gente ignora totalmente sobre esto“, expresó.
“Somos personas valientes que enfrentamos malestares diarios y seguimos adelante. Contarlo no nos hace menos; nos hace visibles y nos ayuda a recibir comprensión”, concluye Arlene.