Escuchar
La historia de Eva comenzó con una señal de alerta que su mamá notó: la leche se le salía por la nariz y la bebé no ganaba el peso esperado. Y es que, cuando un bebé nace, dentro de las primeras revisiones médicas que se le deben hacer está descartar un paladar posterior hendido. Sin embargo, a Eva no se lo detectaron a tiempo.
Lo que debe saber:
- Si su bebé tiene dificultades persistentes para alimentarse o nota que la leche le sale por la nariz, coméntelo de inmediato con su pediatra.
- Si usted siente que la salud de su hijo no está bien, busque opiniones médicas hasta tener claridad.
- Hoy Eva tiene un paladar funcional, come con normalidad y, según su mamá, disfrutar la comida se convirtió en una de sus cosas favoritas.
El instinto materno que desafió los diagnósticos
Cuando Eva nació todo “había transcurrido con normalidad”. Pero desde que su madre, Karina Vargas, intentó darle pecho, hubo algo que llamó su atención. Las enfermeras también lo notaron: había un sonido extraño, como si existiera una fuga.
En los días siguientes, Eva no lograba pegarse bien al pecho y Karina comenzó a sacarse leche para dársela en chupón.
A los dos meses apareció otra señal de alerta: cuando la bebé tomaba leche, parte de esta se le devolvía por la nariz.
Al principio lo asociaron con un resfrío, pero los días pasaban y continuaba igual.
“Yo a su pediatra le decía: ‘algo está pasando, Eva no está bien’”, recuerda.
El diagnóstico tras meses de incertidumbre
La familia buscó ayuda médica varias veces. Fueron con cuatro especialistas e incluso llevaron a la pequeña donde un otorrinolaringólogo pediátrico, quien le hizo una endoscopia, pero no encontraron la causa.
En una de esas salidas, le dijeron que ya habían visto a muchos especialistas y que quizá era momento de confiar en que todo estaba bien, pero Karina no quedó tranquila.
“Yo me volví y dije: ‘no, no estoy tranquila, algo está pasando’”, mencionó.
Su insistencia la llevó hasta un médico del Hospital Nacional de Niños (HNN). Allí, en unos tres minutos de revisión, el especialista le dio el diagnóstico: paladar posterior hendido.
Esta condición, según explica Mayo Clinic, ocurre cuando el paladar no se cierra por completo durante el desarrollo del bebé en el embarazo, lo que deja una abertura o hendidura. Usualmente, se desconoce la causa.
Los principales síntomas incluyen:
- Tener dificultades para alimentarse o tragar, y que el líquido o la comida le salga por la nariz.
- Infecciones constantes del oído.
“Ya encontré un diagnóstico, no estoy loca, sí había algo”, cuenta la madre, quien por fin tenía una respuesta, aunque aún no entendía del todo a qué se enfrentaban.
“Fue un día que recuerdo como con mucha tristeza”, agregó.
Una vez que supieron qué tenía Eva, comenzó un nuevo recorrido de citas en el HNN.
Los médicos estudiaron el tipo de paladar hendido que tenía y también le hicieron exámenes genéticos, cuyos resultados tardaron unos tres meses.
El reto de empezar con los alimentos sólidos
Imagínese el dolor de ver a su bebé intentar alimentarse y no lograrlo. El paladar posterior de Eva no estaba cerrado, lo que significaba que no había una barrera adecuada entre su boca y su nariz. Entonces, cuando Eva empezó a comer sólidos a los seis meses, la situación empeoró.
Desde el primer bocado, la comida se le salía por la nariz. Esto no solo le impedía ganar peso con normalidad, sino que la ponía en un riesgo muy alto de asfixia.
“Obviamente ya empezaba el llanto y ya era como ‘esto no es normal, o sea, ¿qué está pasando que nadie lo está viendo?’”, relata Karina.
Mientras esperaban los resultados de los exámenes, Eva comenzó terapia de lenguaje para manipular los alimentos y tragarlos sin que se le fueran por la nariz.
Estaba en una lista de espera, pero la operación no podía esperar tanto
Los médicos indicaron que la cirugía debía hacerse alrededor del año de edad. Sin embargo, se toparon con otra dificultad, pues Eva estaba en el puesto 300 y un poco más de la lista de espera del hospital.
“Operaban un niño al día. (...) Cuando contábamos 300 niños al año, no nos daban los números”, señala Karina.
“Ya mi nivel de desesperación era tóxico, yo me metía al EDUS por deporte, a scrollear a ver si la lista había bajado mágicamente”, recordó.
En medio de esa frustración, una amiga le envió información sobre Fresh Start, una fundación que busca ayudar a niños con malformaciones congénitas de forma gratuita.
Karina aplicó y, meses después, recibieron la gran noticia de que Eva había sido seleccionada.
“Creo que me lo dijeron como un 16, 17 de octubre: ‘tienen que estar en San Diego el 22 de octubre’. Curiosamente el 22 de octubre cumplo yo años, entonces lo vi como un regalo que el cielo me estaba mandando porque había pasado un año completo en demasiado estrés y orando por el mejor lugar para Eva (para operarla)”, recordó Karina.
Así, viajaron a San Diego, California, y el 1.° de noviembre Eva fue operada.
La intervención duró alrededor de siete horas. Karina recuerda que la doctora a cargo fue muy clara con la técnica: “Le vamos a ir reconstruyendo músculo por músculo hasta llegar a su paladar y reconstruirle su paladar para que sea un paladar funcional, que es lo importante”, le indicaron.
El proceso de recuperación
Karina había leído mucho sobre la recuperación y estaba preparada para lo peor. Afortunadamente, no fue así. Eva pasó una sola noche en el hospital y, cuando salió de la anestesia, comenzó a llorar.
“Ella tiene hambre”, le dijo su madre a la enfermera. Entonces, le llevaron un chupón, Eva lo agarró y comenzó a comer con normalidad.
Hoy, la recuperación es absoluta: respira y come perfectamente. Aquella bebé que sufría al tragar, hoy es amante hasta de las vainicas.
“Yo a veces pienso que quién sabe qué sentía ella al comer o cómo lo sentía, que hoy para ella comer es su placer máximo”, dice Karina con orgullo. “Hoy me aplaudo de que no me rendí con una opinión”, concluyó.
