“¿Cómo se siente el mar?”, preguntó hace unos años Diana Ojeda Herrera cuando conoció por primera vez el océano Pacífico, en Puntarenas.
Nunca, durante sus 30 años de vida, esta joven luchadora pudo sentir las olas. Su enfermedad se lo impedía.
Diana Ojeda nació con epidermolisis bullosa distrófica (EB), una enfermedad de la piel que ocasiona dolorosas llagas en todo el cuerpo y la padecen dos de cada 100.000 en el planeta.
Quienes la sufren no pueden exponerse ni al sol ni a temperaturas extremas, tanto el frío como el calor.
Por eso, sentada en una banca de cemento de las tantas que hay sobre el paseo de los turistas, en Puntarenas, lanzó aquel día lejano la pregunta y dejó a su interlocutor sin palabras.
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Esta joven, que llegó a convertirse en símbolo de quienes padecen esta enfermedad en el país, falleció la mañana de este jueves 2 de agosto, en su casa de habitación, en Moravia, San José.
Las complicaciones de su padecimiento, agudizadas por un cáncer de piel que le detectaron hace unos meses, hicieron inevitable este desenlace, que fue confirmado por su mamá, Adelaida Herrera.
A Diana se le considera la persona que ha vivido más años en el mundo con ese tipo de epidermolisis, la más agresiva y dolorosa. Generalmente, estos enfermos tienen una expectativa de vida que difícilmente sobrepasa los 20 años.
Su foto y su historia fueron colocadas en la galería del Centro de Enfermedades Huérfanas de la Universidad de Pensilvania, en Estados Unidos, en setiembre del 2016.
Según informó su hermana, Aracelis Ojeda, la vela de Diana será en Funerales Vida, en Sabana, a partir de la 5 p.m. de este jueves.
La misa de funeral será mañana viernes, a las 10 a. m., en la parroquia de Moravia, y su cuerpo será enterrado en el campo santo La Piedad, también en Moravia.
A la joven le sobreviven sus padres, César Ojeda y Adelaida Herrera, tres hermanos y seis sobrinos.
Sonrisa a pesar del dolor
En sus 30 años, Diana Ojeda no pudo sentir o disfrutar el mar. Tampoco era posible para quienes la rodeaban darle un fuerte abrazo como ella se lo merecía, porque el solo roce de la piel le causaba heridas y la maltrataba.
Así fue desde que nació, la madrugada del 25 de junio de 1988.
Ese día, Adelaida Herrera empezó a sentir los dolores de parto antes de tiempo.
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Una ambulancia se apresuró a trasladarla desde Guatuso hasta el Hospital San Carlos, pero Diana nació antes. A las 2 a. m. su primer llanto se escuchó cuando los cruzrojistas todavía volaban sobre la maltrecha calle rural.
Lloraba desconsoladamente, recordó su mamá en una entrevista publicada por la Revista Dominical en abril del 2013.
Pensaban que era el frío, pero no. La niña, que estuvo protegida de las llagas mientras estuvo en el vientre materno, empezó a sufrir las manifestaciones de la enfermedad minutos después de haber llegado al mundo.
"A los cinco minutos de haber nacido, mi pie derecho estaba en carne viva. Los paramédicos se quedaban con la piel en la mano al alzarme”, relató Diana en aquel entonces.
Ese fue tan solo el principio de una dolorosa travesía, que finalizó este jueves.
Del archivo:
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Los primeros médicos que la atendieron le dieron solo unas cuantas horas de vida. Pero aquel fatal pronóstico se convirtió en días, los días en meses, y los meses en años.
Durante sus primeros años, Diana Ojeda Herrera se convirtió en el rostro simbólico de la Fundación Debra de Costa Rica, que reúne a los niños con piel de mariposa, como suelen llamarlos por la alta vulnerabilidad de ese órgano.
Judy Paskel, líder de esa fundación, lamentó el fallecimiento de Diana.
“La sonrisa de Diana va a quedar grabada en nuestra memoria. Por más dolor que tuviera, se esforzaba por sonreír. Siempre mantenía un optimismo increíble y la esperanza de llevar una vida sin dolor. Hoy ya no tiene dolor, nos deja con la alegría de haberla conocido y querido”, comentó Paskel.
En todo ese tiempo, fue sometida a intervenciones quirúrgicas para devolverle movilidad a sus manos, que no dieron el resultado esperado porque sus dedos siempre volvían a convertirse en un capullo.
A pesar de que también los dedos de sus pies tenían esa misma condición, casi hasta sus últimos días pudo disfrutar de cierta independencia para moverse.
Ojeda escribió varios artículos en las páginas de opinión de este diario, motivando a la gente a disfrutar la vida, a pesar de los inconvenientes diarios.
En uno de tantos, confesó que ella nunca podría disfrutar la sensación del agua de la ducha en la piel porque su enfermedad se lo impedía.
Más que limpiezas o duchas, Diana debía pasar cada dos o tres días por intensas curaciones realizadas por su mamá para sustituir las gasas contaminadas por unas nuevas, y proteger su piel con cremas medicadas con potencial de prevenir infecciones.
“Si este dolor tan grande es para que alguien que sufre se sienta mejor, yo le pido a Dios que me dé fortaleza para que yo sufra más”. Las palabras que algún día pronunció revelan el propósito que encontró para su vida.