EscucharSofía Valladares debería estar en el “cole”, en clases de Educación Física o aprendiendo “Mate”. Sin embargo, desde inicios de este año, sus fines de semana son muy distintos de los que acostumbran disfrutar adolescentes de 13 años, con salidas al parque o tardes de cine. Sus días, no importa si son entre semana o no, los pasa en una cama, con indescriptibles dolores.
“Sofi”, como la llaman con cariño sus seres queridos, descubrió hace apenas unos meses que padece hiperlaxitud articular, una enfermedad que le causa enormes dolores y la tiene a punto de perder su capacidad para caminar si no es operada pronto. Y el tiempo se agota para la estudiante oriunda de Tres Ríos de Cartago.
La hiperlaxitud articular es una afección genética que provoca un aumento exagerado de la movilidad de las articulaciones, o de forma simple, estas personas son “demasiado flexibles”. Inicialmente, cuando fue diagnosticada en enero de 2022, esta enfermedad le generaba fuertes dolores en sus piernas, brazos y especialmente en su espalda.
No obstante, su salud se agravó en mayo, cuando la estudiante de sétimo año fue diagnosticada por el neurólogo Ricardo Murillo con espondilolistesis, una afección en la cual una vértebra de la columna se mueve fuera de la posición adecuada. A esto se le suma una fractura en su vértebra L5 y el inicio de desplazamiento de la L4, explicó Murillo a La Nación.
La espondilolistesis es un síntoma de la enfermedad base que padece Sofi, la hiperlaxitud articular. Según detalló el neurólogo, el movimiento de las vértebras compromete la integridad de la médula espinal de la niña, pues dicho movimiento pellizca los nervios y provoca un gran dolor, al tiempo que amenaza las posibilidades de que la joven colegial vuelva a caminar, correr y jugar.
Doña Diana Zúñiga, madre de Sofía, explicó que antes de ser diagnosticada, su hija ya presentaba síntomas de hiperlaxitud: “Sofi siempre fue una niña muy dada a fracturarse cuando se caía o sufría un golpe. Nosotros no entendíamos por qué. Ella tiene trece años y es bastante más alta que el promedio para su edad, además es delgada y tiene una gran flexibilidad en los brazos y manos. Todos son síntomas de hiperlaxitud”.
La primera vez que consultaron en un centro médico debido a los dolores, el 27 de enero de 2022, en el departamento de Pediatría del Hospital Max Peralta de Cartago, no detectaron nada inusual en los exámenes que le realizaron. Sin embargo, doña Diana no se conformó con este diagnóstico y, tras consultar con un médico reumatólogo, llegaron a la raíz de los padecimientos.
“Nos dijeron que no podría realizar deportes de contacto sino solo actividades como yoga o natación. Se le enviaron inyecciones y pastillas, pero ella seguía con los dolores. Así fue hasta mayo, cuando Sofi me dijo que no aguantaba el dolor, que se le dormían las piernas. Entonces la llevé al hospital”, recordó.
De acuerdo con el testimonio de doña Diana, Sofía fue víctima de una negligencia por parte de las primeras personas que la atendieron, el 27 de enero. “El radiólogo que me atendió en mayo se molestó por el diagnóstico que me dieron en enero, de que Sofi estaba bien. Ella fue atendida en Pediatría porque aún no tenía 13 años. Me explicaron que desde la placa que le realizaron de enero se veía la lesión en la vértebra, que era muy grave”, reclamó la madre.
Sin embargo, su calvario no terminó ahí, pues a pesar de la gravedad de las lesiones de “Sofi”, al día siguiente fue dada de alta en el Hospital Max Peralta.
“La iban a enviar a Ortopedia, la subieron a la camilla, pero en Ortopedia ni siquiera la recibieron, a la distancia gritaron ‘nosotros no vemos columna’. Me dijeron que la tenía que ver el neurocirujano al día siguiente, un viernes, pero el médico nunca llegó. Cuando pregunté de nuevo me explicaron que iban a trasladarla al Calderón Guardia. Hora y media después, me dijeron que el Calderón no la iba a recibir porque no era una emergencia. Me dieron una referencia para neurocirugía del Max Peralta y le dieron la salida a Sofi. Nosotros, asustadísimos”, reclamó doña Diana.
Ante la desesperación, la familia de Sofía buscó ayuda en el sector privado, donde conocieron al neurocirujano Ricardo Murillo. “A Sofi le hemos hecho resonancias magnéticas, placas y demás exámenes, todo mediante rifas, donaciones y ventas de comidas para recaudar dinero, porque si fuera por la Caja (Costarricense de Seguro Social, CCSS), estuviéramos esperando. Ella tiene el 97% de los nervios hacia sus piernas comprometidos”, lamentó la madre.
El doctor Murillo explicó a La Nación que los dolores lumbares en personas tan jóvenes como Sofía son un signo de alarma, pues “no debería presentarse este tipo de patologías en una niña de 13 años, es más común en personas que laboran en tareas físicas, como construcción o agricultura, pero no en una niña estudiante”.
La enfermedad que padece Sofía, agregó, se ve agravada por el rápido crecimiento que se da en adolescentes. “Ella tiene de enero a hoy un deterioro significativo, no solo por el dolor, sino porque tiene radiculopatía, es decir, algunas raíces nerviosas ya muestran daños y eso se manifiesta con debilidad en las piernas, torpeza para caminar e incapacidad de mantener una postura”, detalló el especialista.
Murillo explicó que, usualmente, la espondilolistesis compromete primero las piernas de la paciente, luego provoca adormecimiento en los brazos y, finalmente, limita la capacidad de la persona de controlar sus genitales para realizar necesidades básicas.
Sofía requiere una intervención quirúrgica
Sofía, dice el médico, deberá someterse a una operación compleja y de alto riesgo. La intervención se complica por dos condiciones adicionales que padece la menor: asma y talasemia. Este último es un trastorno hereditario que implica un déficit en la producción de hemoglobina, una proteína que forma parte de los glóbulos rojos.
“Yo no trabajo en la Caja, pero este es un caso ideal para que sea tratado ahí porque los costos de una cirugía tan grande, tan compleja y con tanto riesgo de complicación es desproporcionado. Lo ideal es eso, no solo para la familia, sino para afrontar la terapia después de la operación”, explicó el médico.
Según indagaciones de Diana Zúñiga, la cirugía tiene un costo mínimo de ¢15 millones si se realiza fuera de la CCSS, pero su familia no cuenta con estos fondos.
De acuerdo con Murillo, dicha cirugía deberá ser realizada por al menos tres médicos cirujanos con experiencia en intervenciones similares. Él ha realizado varias operaciones por espondilolistesis, pero nunca en una menor de 13 años. A Sofía deberán colocarle tornillos para fijar y acomodar las vértebras que se han desplazado y comprometen su médula.
“Se necesita un equipo, una preparación. Yo hice mi análisis y necesitaría un anestesiólogo, tres cirujanos incluyéndome a mí, uno pediatra y dos neurólogos. Esto es de las cosas más complejas y lo que a mí más me duele y por lo que me he interesado tanto es porque no le han ‘dado pelota’. Yo tengo hijos y la veo como uno de mis hijos y verla limitada y con un gran deterioro en menos de seis meses, eso me duele”, lamentó el especialista.
Más allá de la cirugía puntual para corregir la espondilolistesis, Sofía y su familia deberán afrontar un proceso de terapia y seguimiento de la enfermedad, especialmente durante su adolescencia. Ella deberá convivir con la hiperlaxitud articular. Su familia mantiene la esperanza de que sea intervenida por la CCSS, no obstante, aunque esto sea así, deberán realizar importantes desembolsos en la recuperación de la menor.
Quienes deseen colaborar pueden hacerlo por medio de Sinpe Móvil al teléfono 62759387, o bien, al número de cuenta del Banco de Costa Rica: CR16015202001102324787. Ambos están a nombre de Diana Zúñiga Calderón, madre de Sofía.
La Nación solicitó a la CCSS su declaración sobre el caso de Sofía. Al respecto, el hospital Max Peralta aseguró el pasado miércoles 29 de junio que “la paciente que menciona sigue siendo valorada en este hospital por las especialidades de Neurocirugía y Fisiatría, además fue referida al Centro Nacional de Rehabilitación (Cenare)”.
Diana Zúñiga aseveró que fue contactada por autoridades del hospital cartaginés el jueves 30 de junio.
“Me preguntaron qué había pasado con Sofi. A ella la ingresaron ayer (miércoles) en el Cenare solo para tratar el dolor. El doctor me dijo que no la pueden operar ahorita porque no está construida la sala de cuidados intensivos. Me dijeron que la van a dejar internada por el dolor. Más bien dijo que si se aliviaba el dolor, mejor, porque así se retrasaba un poco más el proceso”, explicó la madre.
Por su parte, el hospital Calderón Guardia justificó que “el hospital Max Peralta realizó el proceso de atención de la paciente aplicando el protocolo institucional establecido” y añadió que “la paciente sigue siendo atendida, los profesionales del hospital Max Peralta le dieron el seguimiento correspondiente, esto debido a que por su zona de residencia le corresponde la atención y seguimiento en ese centro hospitalario”.
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