Estar enfermo o desesperado por la condición de salud de un familiar no da derecho para tratar mal al personal responsable de la atención en salud.

La violencia contra médicos, enfermeras o técnicos, así como el abuso de los servicios con faltas como ausentarse de citas o exámenes, deberían ser sancionados.

Es la opinión de Juan Antonio Fernández Campos, abogado español que ha dedicado gran parte de su vida a estudiar los derechos de los pacientes en los servicios de salud.

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Fernández participó esta semana en el simposio internacional ‘Derechos y deberes de los usuarios de los servicios de salud’, organizado por el Colegio de Abogados.

El siguiente, es un resumen de la entrevista con este profesor de Derecho en la Universidad de Murcia, en España.

– ¿A qué nos estamos refiriendo cuando hablamos de los derechos de usuarios en los

servicios de salud?

– La asistencia sanitaria ha sido siempre algo bastante jerárquico, donde el personal sanitario era el que establecía la regla y se hacía lo que decía como perito, como técnico. Ahora, tenemos una visión más democrática, con un ciudadano más empoderado. Cada día más, los ciudadanos somos conscientes de cuáles son nuestros derechos. Pero hace falta que esté consagrado en la ley.

– ¿Hubo algún punto de inflexión? Como dice usted, hasta hace poco, era una relación totalmente vertical y no se le podía contradecir nada al médico. ¿Cuál fue el cambio?

– En España, en 1997, firmamos un convenio donde importamos una mentalidad más propia de las sociedades anglosajonas donde los ciudadanos son más conscientes de su poder, su posición y derechos. España, y probablemente Costa Rica, tiene una cultura latina, donde se confía en la autoridad y en el prestigio del médico. Ese prestigio lo ha gozado el médico durante más décadas, pero en una sociedad más emancipada como la anglosajona, se trata de que el usuario también tenga sus derechos. Nosotros, en España, lo hemos importado y en este caso la ley va por delante de la sociedad.

– Pero fue visionario.

– Ha sido una gran apuesta de una cierta élite. Una parte de los médicos, con una visión muy avanzada, se dieron cuenta de que la Medicina tenía que cambiar.

– ¿Es un asunto generacional?

– Sí. Al final, se trata de que la ley hay que respetarla. Al final, hay que hacer valer los derechos. Los ciudadanos, ahora, sí que son conscientes de sus derechos, y no solo de reclamar judicialmente. Los médicos sí que le temen a la ley de derechos de los pacientes porque temen que detrás venga un reclamo judicial. Pero no se trata de eso. Se trata de hacer bien las cosas. No solo se trata de curar, sino que hay una relación humana. Los pacientes, lo que queremos es eso: tener la sensación de que confiamos en el médico pero que el médico nos informe.

– Hay un concepto básico, que usted mencionó: por encima de todo, más que paciente se está frente a una persona. Pero esto cuesta que a veces lo entienda el personal de salud, que muchas veces se consideran casi dioses.

– Sí, de alguna forma disponen. Es innecesario el dolor. Soy un ferviente defensor de los cuidados paliativos, de la sedación terminal...

– ¿La eutanasia? ¿La muerte asistida?

– Sí. En todo caso, que cada uno decida. Yo no sé por qué hay gente que le cuesta tanto entender que la legislación debe ser flexible. Todos debemos caber dentro del paraguas de la ley que permita a cada uno seguir sus opciones personales. A nadie se le va a dar muerte, que es un poco el temor a acabar con los más desvalidos y vulnerables. De lo que se trata es que si alguien, por sus convicciones, no le merece la pena seguir viviendo, pues bueno, ¡ayudémosle!

– En Costa Rica, hay un nuevo proyecto para permitir la eutanasia. ¿Los pacientes deberían reconocer que deben luchar por ese derecho?

– En España, llevamos 20 años con la ley de eutanasia y todavía no se ha aprobado. Hemos avanzado porque se admiten varios tipos de eutanasia. Ya nadie duda de la llamada eutanasia pasiva: eso es ético y legal. Retirar un determinado tratamiento cuando está prolongando artificialmente la vida. Incluso, la Iglesia lo acepta. También lo que se llama eutanasia directa: cuando para evitar un dolor iniciamos un proceso de sedación que, en última instancia, acorta la vida, pero lo que se quiere es evitar el dolor. Esto también está aceptado ética y legalmente. Pero nos falta dar este otro paso, que no sé por qué nos está costando tanto.

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– ¿Será la religión la que presiona para no avanzar en esa dirección?

– Me temo que sí.

– La religión sigue teniendo mucha fuerza. Cada vez menos, pero la tiene.

– Entre nosotros, hay todavía esa sensación de que la vida es un don de Dios y que solo Dios puede disponer de la vida, pero es una concesión equivocada. Yo me considero cristiano, pero es que estoy convencido de que Dios nos ha hecho libres y cada uno debe saber cuando llega el momento que no merece la pena seguir viviendo. Nosotros, en España, tenemos muchos pacientes con ELA (esclerosis lateral amiotrófica), que al final se sienten prisioneros y totalmente dependientes. Y no se está diciendo que todos los pacientes con ELA o todos los hemipléjicos o parapléjicos deban acabar con su vida...

– ¿Será porque las líneas se pueden volver muy sutiles? Por ejemplo, en el caso de las enfermedades mentales.

– Para mí, nadie tiene derecho a decidir sobre la vida de otro. Solo uno. Yo sí quiero que por fin se legalice la eutanasia en España y dejar eso por escrito en un testamento vital. Esto tampoco me impide cambiar de opinión y rectificar. Lo importante es que yo decida sobre mi vida.

– Por eso, es importante que la gente se empiece a educar desde ahora en sus derechos y sepa que puede demandar esos derechos desde ahora.

– Sí. El equilibrio está en el derecho del paciente pero también respetar al médico. Para mí, es fundamental la objeción de consciencia, que es un gran avance en una sociedad democrática. Que la ley no llegue a violentar la consciencia de un profesional. A ningún médico se le va a obligar a participar en ese proceso. Yo crearía hospitales especializados con profesionales dispuestos, porque los hay.

– Usted mencionaba el cuidado paliativo. Aquí, han reclamado desde ahí porque dicen que para la muerte digna existe el cuidado paliativo.

– Yo creo que no son incompatibles. Hemos avanzado mucho, pero aún así hay casos que se salen de ahí. Un enfermo de ELA puede llegar a un momento en donde no quiera seguir avanzando.

Información clara

– Con eutanasia, con aborto, con aborto terapéutico, cuando se trata de los derechos de los pacientes, ¿lo fundamental es el derecho a la información y el derecho a decidir?

– ¡Ahí está! Ese es el derecho fundamental: la información. Tenemos derecho a estar informados.

– Pero no es cualquier información...

– Tiene que ser una información comprensible. El médico tiene que aprender desde que está en la Facultad a comunicarse con los pacientes, porque esto es fundamental. Y debe ser con un sensibilidad porque lo que para ellos es habitual, la enfermedad, para la persona es algo excepcional. No deben olvidar ponerse en la piel del usuario.

“Esto es tan fundamental como la anatomía patológica. Después, es fundamental la capacidad de decidir y la historia clínica, que aquí llaman expediente clínico. La capacidad de decidir a través del consentimiento informado, y la historia clínica, que debe ser accesible en todo el país”.

– Ahí sirve la digitalización...

– ¡La técnica lo permite! Yo creo en un fácil acceso pero dejando huella.

– La trazabilidad.

– En efecto. Yo quiero saber quién ha accedido a mis datos.

– Eso es protección de datos.

– ¡Eso es! No hacer difícil el acceso, sino que yo sepa quién ha accedido porque así es cuando puedo saber si el acceso ha sido indebido o legítimo.

– La CCSS está explorando vender datos a cambio de medicamentos caros provistos por farmacéuticas. Esto también tiene que ver con protección de datos.

– Si los datos están anonimizados, no hay ningún problema. Si ellos son capaces de extrapolar sin identificar a cada paciente, es fantástico. Nosotros, en España, en un último proyecto estamos explorando los datos de salud en la era digital. Al parecer, se podrían implementar muchas aplicaciones con toda esa información, que la tiene la administración. Si la administración creara sus propios equipos, mucho mejor porque seguro van a trabajar con más respeto a la confidencialidad. Pero si no, ofrecerlo esto a una empresa a cambio de una contraprestación.

– Ya la CCSS ha sufrido, al menos, dos eventos donde la información se fuga. El hackeo del Sicere (Sistema Centralizado de Recaudación), y la salida de pacientes hemofílicos a un estudio biomédico privado sin informar a la CCSS. Esto es muy sensible.

– Sí, hay muchos datos sensibles: los bancarios, los fiscales. Lo importante son las medidas de seguridad. Hay que aceptar que en la sociedad el riesgo cero no existe, y esto no nos puede obsesionar tanto como para no avanzar. Hay que avanzar con seguridad, pero avanzar.

– Todo derecho conlleva un deber.

– La ley ha insistido tanto en los derechos que hemos olvidado los deberes. Para los pacientes, hay varios fundamentales: respeto a los funcionarios de salud. En España, estos casos de violencia ha aumentado, especialmente contra las mujeres. Y que sea una falta grave faltar el respeto a los profesionales de salud. El segundo deber, es un uso razonable de los servicios, de las instalaciones. No abusar de las citas innecesarias. En España, hay un fenómeno curioso: pido cita y después no voy. ¡Es increíble!

– Y que se sancione...

– No sé aquí, pero en España hemos caído en la permisividad casi total en las últimas dos décadas. Hay que recuperar el valor de la norma porque es lo que nos permite la convivencia. Algo debe haber para que los usuarios sepamos que debo hacer un uso diligente de los servicios.

– Pero la vulnerabilidad de los pacientes se pone a su favor, muchas veces, para justificar la violencia de parte de los pacientes.

– Puede ser un atenuante, pero el respeto nunca se debe de perder. Tenemos mecanismos de reclamo pero nunca la violencia, ni verbal ni física. Es importante que los mecanismos de queja sirvan. Hay que cultivar la cultura de la mediación, de intentar resolver los conflictos antes de llegar a los juzgados.