Franco Céspedes, ilustrador, y María José Miranda, profesora de preescolar y escritora, han construido una historia de amor sólida, capaz de sostenerse incluso en medio de las pruebas más difíciles. Aunque se casaron en 2015, fue en 2019 cuando su vida adquirió un nuevo sentido con la llegada de su hija Fátima, su primogénita, quien llenó de color, propósito y alegría cada rincón de su mundo.
Desde entonces, su hogar se transformó en un espacio aún más creativo. Pinceles, bocetos, diseños y dibujos pasaron a formar parte de la vida cotidiana. En ese entorno, Fátima creció rodeada de arte y, muy pronto, comenzó a mostrar una inclinación natural hacia él.
Cambiaba los juguetes por crayolas, lápices y pinceles, mientras sus padres, conmovidos, descubrían en ella una sensibilidad especial que decidieron nutrir con amor, libertad y materiales para expresarse.
“Era una chiquita muy especial, primero porque tenía una luz propia increíble, impresionante; quien la conoció la recuerda como ese personaje demasiado entrañable”, recuerda Céspedes.
Sin embargo, cuando Fátima cumplió dos años, la historia dio un giro inesperado. Así lo relataron en el videopodcast En confianza, de La Nación. Una mañana, despertó con la mitad de su cuerpo paralizado.
“Ahí fue cuando empezó todo. Ella terminó en UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) un mes y los médicos no sabían qué estaba sucediendo. Tomaron muestras de sangre, las enviaron fuera del país para hacer estudios genéticos y ahí fue donde encontraron una mutación genética”, recordó Miranda.
El diagnóstico fue síndrome de Aicardi-Goutières, una enfermedad genética poco común que afecta el cerebro, el sistema inmunológico y la piel. Fátima se convirtió en el primer caso diagnosticado en Costa Rica.
De acuerdo con el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos, esta condición se origina por mutaciones que incrementan la producción de interferón —una sustancia que el cuerpo genera para defenderse de infecciones—, lo que provoca que el sistema inmunológico ataque por error la sustancia blanca del cerebro y cause daño neurológico permanente.
El caso de Fátima desconcertó a los médicos. Usualmente, los niños con este síndrome presentan síntomas desde el nacimiento, como parálisis cerebral o dificultades para caminar, comer o hablar, debido a su carácter neurodegenerativo. En su caso, el desarrollo inicial fue completamente normal.
“La enfermedad en ella no se comportó como suele comportarse en los demás pacientes”, reconoció María José.
A los dos años, Fátima estuvo al borde de la muerte. Sus padres incluso fueron preparados para despedirse. Pero, contra todo pronóstico, la pequeña comenzó a mostrar mejorías y logró salir del hospital, aunque dependía de un respirador.
Con el tiempo, la enfermedad derivó en hipertensión pulmonar primaria, una complicación sin tratamiento cuyo pronóstico de vida ronda los cinco años. Desde entonces, la familia vivió entre hospitalizaciones, cuidados constantes y la incertidumbre permanente de una despedida anticipada.
Aun así, eligieron vivir con intensidad. Criaron a Fátima como a cualquier otra niña: cumplieron sus deseos, celebraron cada instante y apostaron por la vida en su forma más plena, desde juegos al aire libre hasta paseos en avioneta o viajes en catamarán.
María José asegura que su hija tuvo una infancia llena de amor y experiencias, y que nunca fue necesario explicarle su condición. Simplemente, vivían el presente.
Fátima falleció en setiembre de 2024, a los cuatro años. Su paso por el mundo fue breve, pero profundamente transformador. Dejó una huella imborrable en quienes tuvieron el privilegio de conocerla.
Resignificar el dolor
Para Franco, ninguna advertencia médica fue suficiente para prepararlos para la pérdida.
“Nosotros entramos en ese shock, que es la pérdida de un hijo, que considero que es de lo más fuerte que le puede pasar a un ser humano, uno no espera tener un hijo para que fallezca pronto”, expresó.
El duelo tomó caminos distintos para cada uno. Franco, quien ha trabajado con compañías como Netflix, MAX, IDW y Marvel, decidió hacer una pausa total en su carrera.
“Decidí no trabajar para clientes por un mes. No podía. Entonces decidimos darnos ese mes”, mencionó.
Mientras María José vivió el proceso de forma más expresiva, Franco encontró refugio en la creación. Así nació La Bruja Maruja, un libro infantil inspirado en un juego de manos que Fátima amaba.
“Canalicé el duelo en crear el libro; fue mi forma de tratar de soportar y digerir un poquito lo que estaba pasando. Fue resignificar la existencia de ella. Algo que también le prometimos en su momento de partida: queríamos que esa alegría y ese mensaje bonito de ella llegara a los demás”, agregó.
Para María José, la forma en que Franco transitó el duelo se convirtió en un sostén emocional.
“Fue la paz en medio de la tormenta”, añadió Miranda, quien en 2025 obtuvo una beca del Ministerio de Cultura para desarrollar el cómic Única, inspirado en su hija.
Además, en medio del dolor, ambos encontraron un nuevo propósito: fundar una editorial. Así nació Banano Pinto, un nombre que rinde homenaje a las comidas favoritas de Fátima.
“Queremos que sea una editorial comprometida a nivel social. Buscamos producir proyectos que beneficien a poblaciones en riesgo o que atraviesan situaciones de enfermedad. Que Banano Pinto sea una luz de esperanza: un espacio para disfrutar de una buena lectura, pero también una herramienta que ayude tanto a padres como a niños a asimilar ciertos momentos”, explicó Franco.
La lección que permanece
Entre todas las enseñanzas que dejó Fátima, hay una que sus padres consideran fundamental: aprender a vivir el aquí y el ahora.
A quienes enfrentan situaciones similares, María José les recuerda que una enfermedad no define a un hijo:
“Está la enfermedad ahí, pero su hijo es más que eso. Es un niño con sus cosas, con sus alegrías, con sus momentos, con su personalidad... Verlos reír, verlos llorar, verlos enojarse... Es un ser que se valora más por eso que por la condición que tiene. Entonces, dejen de un lado la enfermedad, no se enfoquen en eso, ocúpense, sí, pero no se enfoquen solo en eso”, dijo.
Franco, por su parte, evoca un momento decisivo durante la despedida. Mientras Fátima estaba en la UCI, ambos se concentraban en los monitores en lugar de mirarla a ella. Entonces, un médico intervino: “Esos son números, su hija está ahí”.
Esa frase se convirtió en una guía de vida. Hoy, recomienda a otros padres centrarse en sus hijos, asumir las adversidades, pero no permitir que estas les arrebaten lo más valioso: el tiempo compartido.
Franco y María José continúan su camino juntos, sostenidos por el amor profundo que sienten por su hija. En su memoria, Fátima no solo permanece: ilumina, guía y da sentido a todo lo que hoy construyen. Su esencia sigue viva en múltiples formas: en las personas que reflejan su bondad, en cada proyecto que impulsan y en la espiritualidad —y cercanía a Dios— que les brinda consuelo.
Siguen adelante como equipo, convencidos de que su mayor legado no fue el tiempo que vivió, sino la intensidad con la que transformó sus vidas.
