Sentado en la esquina de su oficina, en la Escuela de Matemáticas de la Universidad de Costa Rica (UCR), Juan José Víquez cuenta uno de los momentos más incómodos que ha vivido.
“Recuerdo que era el funeral de un ser querido de unos amigos muy importantes para nosotros. Yo llegué con mi hijo pequeño en brazos, a quienes ellos quieren con todo el corazón, y lo primero que les dije fue: ‘aquí llegó por quien lloraban’. Solo recuerdo la mirada de mi esposa y el rostro de mis amigos incrédulos y dolidos por lo que había dicho”, recuerda ahora entre risas el profesor universitario.
Vale aclarar que esa risa con las que hoy Juan José relata esa acongojante historia es uno de sus tics, un mecanismo de defensa para cuando lo atacan los nervios y la ansiedad, como consecuencia del Síndrome de Tourette que padece.
Es esta misma condición neurológica, que por lo general tiende a aparecer a partir de los siete años, fue la que lo llevó a entender, hasta muchísimas horas después, el poco tacto con el que había manejado el dolor por el que atravesaban sus amigos en aquel funeral.
“Eso no fue lo peor de ese día, sino que cuando mi esposa me escuchó decir eso me dijo que mejor me fuera a sentar con nuestro hijo pequeño, que estaba dormido, en una esquina. De pronto llegaron otras personas a saludarme y a ver a mi hijo; lo primero que se me ocurrió decirles fue: ‘no lo ve, está como muerto’, mientras estábamos al lado del féretro”, rememora.
Ante la mirada atónita de todos los presentes, la esposa de Viquez, Laura Villalobos, optó por disculparse y explicarles la condición clínica de su esposo, “quien no tiene filtro alguno para decir lo que piensa en cualquier momento”.
Este hombre, de 38 años, y que es graduado en matemática, física, ciencias actuariales y economía, es una de las millones de personas en el mundo que padecen Tourette.
Desconocido por muchos, considerados por otros como simples mañas y falta de control sobre sí mismos, se trata de un trastorno neurológico caracterizado por tics fónicos o motores, además de movimientos bruscos y repetitivos con los que las personas buscan liberar la ansiedad que hay en su cuerpo.
"Lo primero que le digo a mis alumnos cuando me presento el primer día de clases es que tengo Tourette, por lo que les pregunto si saben lo que es. Hay quienes dicen que sí, pero realmente están confundidos, y hay otros que reconocen que no tienen la menor idea de lo que se trata", explica Viquez.
Fiel a su estilo, este herediano comienza desmitificando algunas creencias que se tienen al respecto. "La primera de ellas es que no vayan a pensar que llegaré un día aquí rompiendo todo y amenazándolos, porque no se trata de eso", ríe.
Lo que busca hacerle entender a sus estudiantes es que puede haber situaciones en los que emitirá sonidos “extraños” en momentos inesperados, ya sea una palabra, un carraspeo con su garganta o se reirá sin razón aparente.
También está la posibilidad de que haga movimientos bruscos con su cuello, lo que le permite liberar su ansiedad, o contraer su estómago como parte de uno de sus tics motores. Todo esto puede ser detonado por el más mínimo detalle, pero él ya ha aprendido a intentar controlarlos.
“Como parte del Tourette tengo también Trastornos Obsesivos Compulsivos (TOC), que se ven representados en cuestiones como que no me gustan que me toquen la oreja porque sino yo debo hacer lo mismo con la otra, en el mismo lugar y con la misma intensidad. Todo en mi vida se trata de la simetría”, asegura el educador.
Otra de sus obsesiones es que no soporta los patrones que puedan existir en algún piso, además de que evita tocar las líneas divisorias que hay entre ellos.
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Aunque reconoce que la falta de empatía para terceros es una de las cuestiones que más problemas le ha generado, "además de su honestidad sin filtros", siente que el Tourette también le ha ayudado a cumplir sueños.
“En Tourette existe la posibilidad del déficit atencional o la hiperfocalización. Por dicha, yo tengo la primera, lo que me ha permitió obtener una beca para estudiar en los Estados Unidos, además de sacar con honores mis cuatro carreras. No es fácil, porque cuando pongo toda mi atención en algo y soy interrumpido en este proceso me frustro por completo”, explica Viquez, quien hasta hace unos cinco años fue diagnosticado con Tourette, junto a uno de sus hermanos.
Todos en familia
Luego de que Juan José Víquez recibiera la noticia de que padecía de esta condición clínica, junto a su esposa comenzaron a notar que sus dos hijas mayores también tenían algunos síntomas que podrían estar relacionados con el síndrome.
Tras realizarles estudios confirmarían sus sospechas, por medio de una entrevista clínica a cada uno de los miembros de la familia y estudios sobre sus tics y posibles obsesiones.
Para Ana Laura, de 16 años, no tuvo mucho impacto el diagnóstico, ya que no sintió mayor diferencia al enterarse de la noticia, solo que ahora comprende algunos de sus comportamientos, entre ellos, su déficit atencional y los movimientos involuntarios en su cuello, además de su respiración más profunda y fuerte de lo normal.
Aunque cuando era niña presentó tics motores muy marcados, que incluso la llevaban a las lágrimas, poco a poco estos han ido desapareciendo y cuando regresan intenta controlarlos por medio de la respiración consciente y distraerse pensando en cualquier tema.
“Recuerdo que cuando era niña llegaba llorando a la casa del fuerte dolor que sentía en mi cuello y que, en algunas ocasiones, no me dejaba ni dormir. Para una niña eso resulta desesperante e incomprensible”, dijo.
En el caso de su hermana María José, de 14 años, el tener Tourette también se ha manifestado en distintos tics, entre ellos, el arrancarse pequeñas partes de su cabello, hacer algunos movimientos con su boca o no salirse de la rutina que establece para cada día pues eso la descoloca por completo o emitir algunos sonidos.
Para ella ha sido un poco más complicado que otros entiendan realmente de lo que se trata su condición, pero junto a su hermana ha ido tratando que sus compañeros de estudio del Conservatorio Castella comprendan y que no se trate de un tema de burla o discriminación.
“Recuerdo una vez que estaba haciendo un examen y comencé con un tic fónico, que no era una palabra específica, sino un sonido. Toda la clase comenzó a reírse y yo no podía parar de los nervios hasta que la profesora los mandó a callarse y entender lo que estaba sucediendo. El tic siguió por un tiempo más, pero así hice mi examen y no le di importancia a ello”, comentó María José.
Estas dos hermanas saben que su realidad es muy distinta a la que vivió su padre hace muchos años atrás, cuando el desconocimiento hizo que fuera calificado como una persona irrespetuosa, maleducada, rara, anormal y un “saco de mañas”.
Tanto Ana Laura como María José tratan, a su manera, de generar conciencia sobre la no discriminación a quienes tienen Tourette, porque para ellas todos somos diferentes y tenemos también algunas manías, solo que hay unos que las manejan mejor que otros.
“Yo estoy agradecida con mi hermana y la admiro muchísimo por la valentía que ha tenido al asumir el Tourette, al punto de defenderme cuando he podido ser atacada. Eso ha hecho que me sienta más confiada sobre mí misma y lo que quiero en el futuro. Yo no puedo obligar a otros a que nos dejen de mirar raro y nos juzguen por el Tourette, simplemente puedo educarlos con mis acciones y comportamientos para que sean más inclusivos”, concluye María José, quien aspira poder ir a estudiar actuación a Nueva York.
Para Laura Villalobos, esposa de Juan José y madre de estas dos adolescentes y del menor de la familia, el niño de cinco años Juan José –y quien ya presenta algunos síntomas de Tourette–, asegura que ha sido un enorme reto el tener que lidiar con personalidades tan distintas.
“Con el tiempo aprendes a interpretar lo que realmente quisieron decir en un determinado momento, porque pudo sonar muy hiriente, pero, en el fondo, buscaban decir algo lindo, solo que no saben cómo expresarlo y eso lo complica todo. Las emociones y sentimientos en ellos son distintos al momento de expresarlos porque todo tienen que racionalizarlo”, explica esta contadora.
La dinámica familiar no es muy diferente a otras: existen las peleas comunes entre hermanos, discusiones por quién lava los platos, exigencias por mantener el orden y cumplir con el compromiso de sentarse todos juntos a cenar.
“Eso sí, por ejemplo, a Juan José no le gusta que el arroz se mezcle con los frijoles porque sino no come, además de que el vaso debe estar puesto de una forma. Las chicas también tienen sus obsesiones sobre lo que es correcto o no para ellas y que puede chocar con lo que piensa la otra. Sin embargo, creo que este es el mejor ejemplo que son las diferencias lo que más nos unen como personas”, concluye Villalobos.
Empezar de cero
En medio de una de las reuniones bimensuales que organiza la Asociación Costarricense de Síndrome de Tourette (ASOCOTT), Verónica Álvarez llegó en compañía de su hijo Diego Castillo, al que le diagnosticaron un tipo de Tourette severo a sus ocho años, ya que sus tics eran muy seguidos y parecía tener hasta convulsiones.
Para ese entonces, cuando el pequeño cursaba el segundo grado en la Escuela República de Haití, comenzó a ser víctima de acoso y burlas por su comportamiento, al punto de que le tiraban su merienda al techo y sus compañeros remedaban sus gestos, movimientos y tics fónicos.
“Al inicio hubo cierta reticencia hacia el tema, pero gracias a la ayuda de la trabajadora social, poco a poco se fueron abriendo los espacios para exponerle, principalmente a los docentes, cómo tratar a los alumnos que tienen este tipo de trastorno. Esto nos permitió que nos dieran la oportunidad de exponer en la feria científica lo que es el Tourette, contribuyendo a una gran mejora en el abordaje de este tipo de casos, ya que por medio de este tipo de actividades otros padres se dieron a la tarea de investigar y algunos se dieron cuenta de que sus hijos también tiene este síndrome”, relata Álvarez.
El apoyo de la escuela ha ido un poco más allá, principalmente cuando los tics de Diego son tan fuertes que debe salir del aula para calmarse y controlar su ansiedad o en los casos en los que su neurólogo personal le recomendó no estar tanto tiempo dentro del salón de clases, por lo que tuvo que recibir las lecciones en su casa.
“Llegar a este punto no fue fácil. Recuerdo una ocasión en la que mi hijo llegó llorando a la casa porque le decían anormal y raro, que parecía un loco haciendo lo que hacía y que se trataba de mañas. Eso lo hacía sentir peor, porque le tiraban su comida al techo, le escondían su suéter, por tan solo mencionar algo. Yo tuve que intervenir porque me di cuenta que el nivel de ignorancia en la escuela sobre este tema era muy alta”, expresó Álvarez.
El consejo más valioso que recibió esta madre y que hoy comparte es que los padres estén pendientes de las señales, por más que pequeñas que sean, especialmente relacionadas con el desarrollo. Uno de sus principales retos es trabajar noche a noche con el trastorno del sueño de su hijo, quien hoy tiene 15 años, pues puede pasar hasta cuatro días sin dormir. Esto implicó hacerle un cuarto en la sala de la casa para que tuviera una mayor comodidad.
“El caso de Diego fue muy particular. Todos sus tics se activaron mientras veíamos una película en familia y él empezó a gritar, mientras nosotros le preguntábamos qué pasaba y él decía que nada, porque no era consciente de lo que hacía hasta que se dio cuenta que gritaba, pero luego ladraba y hacía como un chanchito. Allí entendimos que no era un juego, que no era una maña y decidimos buscar ayuda con un neurólogo”, recordó Álvarez.
Verónica ha visto en el Síndrome de Tourette de su hijo la oportunidad de fortalecerse como familia y no dejarse vencer ante las inesperadas adversidades que puedan presentarse en el camino. Reconoce que esto ha sido un proceso para cada uno de ellos, porque todos se ven involucrados con el caso de Diego, pero también están conscientes de que el adolescente llegó a sus vidas para darles una gran lección: respetar a los otros, sin importar su condición, es un verdadero acto de amor.
Nueva realidad
Con tan solo siete años, María José Bautista entiende lo que significa tener Tourette: “tengo movimientos involuntarios en mi cuello, hago muecas con mi boca, me distraigo fácilmente y, a veces, digo una mala palabra”, explica con una contagiosa sonrisa, en medio de la sala de su casa en Escazú.
Su madre, Silvia Céspedes, relata que la pequeña fue diagnosticada hace un año, pero comenzó a presentar síntomas como el parpadeo constante y rápido desde que tenía tres años, edad en la que también le dio por olfatear a las personas, alimentos y objetos.
A esto se sumaba también un carraspeo en su garganta que, en algunos casos, fue confundido con una simple irritación, por lo que recibía medicación por ello.
"Hubo un momento en el que hacía sonidos como si se tratara de un ratón. En nuestra ignorancia, no sabíamos que se trataba de un tic, sino que pensamos que era una maña de ella cuando tenía unos cinco años", comentó Céspedes.
A María José la tuvieron en observación durante un año para confirmar que los tics estaban presentes a lo largo de este tiempo. Ella no solo tuvo los que son considerados simples, sino también los complejos, como aquellos relacionados con la pronunciación de malas palabras.
Gracias a la ayuda y asesoramiento recibida por ASOCOTT, Céspedes ha aprendido a manejar esos momentos en los que su hija menor presenta este tipo de tics, con los que en algunos casos ha sido señalada de maleducada y malcriada. Para ella se trata más de desconocimiento que de otra cosa
“En el caso de María José, lo que más exacerba sus tics es la felicidad, la alegría y ya lo aprendimos y nos hemos ido educando con su evolución. Por ejemplo, si la invitan a un cumpleaños yo no le puedo decir nada hasta que la visto y la llevo, porque si le aviso antes se pone ansiosa y se altera. Eso nos lo confirmó en su fiesta de cumpleaños del año pasado, cuando empezaron a llegar los invitados y no pudo controlar sus movimientos”, explicó Céspedes.
Intelectualmente, la niña tiene las mismas capacidades que el resto de sus compañeros, solo que su proceso es un poco más lento. Recientemente, se le activó un tic motoro en uno de sus brazos, lo que le impedía escribir en clases porque se golpeaba con la mesa. Sin embargo, ella recibe apoyo especial por parte de su centro educativo.
Otro de sus rasgos característicos como parte del Tourette es que tiene una conducta desafiante ante la autoridad, por lo que algunos de sus allegados consideraban que solo buscaba llamar la atención al ser regañada. Sin embargo, por su trastorno, esta es una característica que no puede controlar y cuyo enojo se hace cada vez mayor.
La dinámica familiar se transformó una vez que María José fue diagnosticada, pero lo que más cambió fue el entendimiento hacia ella. La intolerancia a su comportamiento dio paso a la aceptación y a la comprensión de sus acciones, lo que permite sobrellevar con una mayor naturalidad su condición, empoderarla y aumentar su autoestima.
“Yo cuando voy a un lugar y me comienzan a ver raro por mis movimientos o mis gestos lo primero que les digo es que yo tengo Tourette y les pregunto que si saben que es y se los explico. Les digo que yo soy normal igual que ellos, porque también disfruto correr y jugar, además de que soy muy competitiva. Yo soy diferente, como todos los son”, afirmó la niña que está en primer grado de la escuela.
Mitos y verdades
Para el psiquiatra Oscar Barquero, es importante que las personas entiendan que el Tourette es una condición neurológica que es más frecuente que se dé en hombres que en mujeres. Por ejemplo, en los Estados Unidos, de cada mil nacimientos ocho tienen este trastorno que puede ocasionar cierta disfunción y mucho estigma en quienes lo padecen.
Los genes que se han identificado que tienen una vínculo con esta alteración del cerebro son los que están relacionados con la dopamina, que en gran medida se encarga de controlar la conducta, la voluntad y las condiciones motoras. Hay que comprender que es una enfermedad como cualquier otra y que no se controla con fuerza de voluntad, por lo que en la mayoría de los casos se requiere de medicación, además de un conjunto de terapias que les permita a la persona manejar adecuadamente su ansiedad y tics.
Según el especialista, las primeras señales de que algo no está bien es la manifestación de movimientos involuntarios, incluso, hasta de forma inconsciente. A esto también se pueden sumar los gruñidos, el aclararse constantemente la garganta, pegar gritos, decir malas palabras o imitar sonidos de animales.
Confirmar si se trata de simples tics o de Tourette requerirá de un diagnóstico hecho por medio de la observación clínica, además de la historia que se pueda tener de los padres, el niño o el adulto que esté involucrado en la situación. Para ello será necesario someterse a una entrevista extensa que, por lo general, confirman o no la existencia de gestos o palabras involuntarias.
Este síndrome también incluye algunos rasgos de Trastornos Obsesivos Compulsivos (TOC), déficit atencional o hiperfocalización, al igual que el trastorno oposicional desafiante, en el que las personas tienden a retar a quien les represente autoridad. De ahí el mal ganado estigma de problemáticos.
“Sin embargo, este tipo de trastornos uno los debe diferenciar de otras enfermedades neurológicas como las convulsiones o epilepsias, entre otras. Es por ello que debe existir otro proceso de descarte, por medio de exámenes de laboratorio o exámenes físicos para descartar que sea cualquier otro trastorno”, explicó Barquero.
Esa es otra de las principales labores que promueve la ASOCOTT desde el 2011, cuando se fundó la agrupación inicial, y que busca ofrecerle a la sociedad información necesaria para comprender este trastorno y que hacerle ver que no significa una desventaja de vida para quienes lo padecen.
Con reuniones bimensuales, la organización aborda distintos temas relacionadas con este síndrome, entre ellos cómo los familiares y amigos pueden ayudar a los que son diagnosticados con esta condición, además de aprender de la experiencia de terceros y educarse sobre el trato que se les debe ofrecer para promover una sociedad inclusiva.
“Nuestra organización busca sensibilizar a la población en general. Es decir, queremos lograr una sociedad que sea mucho más inclusiva porque a la fecha hay mucho desconocimiento sobre el tema, lo que lleva a que mucho niños, en su mayoría, sean discriminados por este trastorno. Estos niños son apartados, son víctimas de bullying, no solo por parte de otros niños, sino que también por parte de hasta algunos docentes porque desconocen este síndrome”, explicó la psicóloga Carolina López, quien pertenece a la organización.
En ese proceso de aprendizaje, los especialistas con los que trabaja la asociación también explican las formas en las que se pueden diferenciar un tic de un TOC, ya que el primero es trata de un movimiento rápido e involuntario, que puede ser consciente o no, y que se activa por medio del estrés o de la ansiedad en el cuerpo.
“Cuando es el TOC se habla además de obsesiones y compulsiones. Para que sean consideradas como tal es necesario que me hagan perder más de una hora de mi día, en estas ideas o en estos comportamientos. También vienen otros criterios, como el que estas obsesiones o compulsiones me estén causando malestar a nivel social o problemas en la escuela, a nivel familiar o en el trabajo”, afirmó López.
Algunos de sus pacientes han manifestado que el no hacer la compulsión les puede provocar ansiedad terrible, crisis de pánico, o bien, ideas de que algo va a salir mal si no lo cumplen. En niños, muchas veces se ha encontrado con lo asocian como que algo catastrófico puede pasarle a su familia, que alguien muera porque ellos no hacen la compulsión.
Entender esto ha permitido que los asistentes a estas reuniones abiertas aprendan a quererse, pero, sobre todo, a aceptarse no solo a ellos, sino también al Síndrome de Tourette, el TOC y sus tics, por más contradictorio que pueda sonar.
“Estoy aquí por mi amigo Tourette y mis amigos TOC y tics, y les digo así porque mientras más los veamos de esta forma, será más llevadera nuestra relación con ellos y la sociedad. Eso me hace sentir que sí, soy distinto, pero lo soy de la misma manera que el resto de los seres humanos, solo que yo decido no esconder mis diferencias”, expresó Randall Campos, de 43 años, al finalizar la sesión de ASOCOTT en aquella lluviosa tarde, un sábado de setiembre.