Ileana Balmaceda y su titánica batalla contra un agresivo cáncer

La doctora Ileana Balmaceda es un referente en él ámbito de la medicina contemporánea en el país: médico de profesión, con estudios de posgrado en Salud Pública y Administración de Servicios de Salud, lleva más de 30 años de trabajar en la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS), en todos los niveles de atención, a nivel regional y central, tanto en zonas rurales como urbanas en puestos operativos y de dirección; llegó al San Juan de Dios en el 2007, cuando fue nombrada interventora y luego, en el 2010, fue designada presidenta ejecutiva de la CCSS. En el 2014, regresó al San Juan de Dios como directora, hasta la fecha.

Oriunda de Santa Ana, nació en el seno de una numerosa familia de clase media-baja: ella es la sexta de ocho hermanos, es casada, madre de un varón y dos mujeres y fue abuela “primeriza” de Mateo, hace año y ocho meses.

Pero bueno, de vuelta a la historia de su súbito y complicado trance de salud, casi un año después de aquel diagnóstico que en su momento, hay que decirlo, tenía grandes posibilidades de derivar en muerte, doña Ileana Balmaceda nos recibe hace unas semanas en su oficina, en el Hospital San Juan de Dios, al final de una reciente y dorada tarde de febrero.

Su sobrio y perfectamente organizado espacio de trabajo está provisto de colores vivos por donde se mire: desde los cuadros en las paredes hasta las réplicas de gatos –sus animales favoritos– en distintas manifestaciones artísticas.

Ella misma es un dechado de luz y color: abre la puerta con aquella sonrisota, impolutamente maquillada y con un vestido rojo furia que combina perfecto con sus zapatos flat del mismo tono, casuales pero elegantes. De contextura algo robusta en el pasado, es evidente que ha bajado varias tallas y, aunque su delgadez haya sido producto del duro proceso que le tocó vivir, lo cierto es que ya en plena recuperación le sienta muy bien. También salta a la vista su cabello corto, poblado de abundantes canas que destacan su piel trigueña y sus profundos y brillosos ojos negros.

Me impresiona sobremanera lo radiante y vital que luce, y se lo digo.

–¡Qué linda que está, doctora, me gusta como se le ve el pelo!

–¡Ay sí muchacha! Antes me lo teñía pero después de que se me cayera todo por la quimio, ya cuando me volvió a crecer amé mis canas y dije ‘nunca más me las pinto’.

Así, sin ambages, la Dra. Balmaceda apartó de sopetón el tremendo elefante blanco que nos tenía ahí reunidas, junto con el fotógrafo John Durán y la productora audiovisual Gabriela Gago, en lo que se convertiría en un profundo viaje interior que ella decidió compartir abiertamente, por primera vez, durante esta entrevista-conversatorio.

A doña Ileana la había conocido en persona un par de meses antes en un ágape de un amigo común, y luego del bailongo nos sentamos a conversar. El tema de su cáncer vino a colación sin que ninguna se lo propusiera... hablamos durante horas.

Entonces, al final le dije, aún con los ojos húmedos: “Doctora, esta historia hay que contarla. Por todo lo que usted ha representado para el sistema de salud de este país. Porque de un momento a otro, de ver pacientes pasó a convertirse en una paciente. Y esa otra perspectiva es única. Esa historia hay que contarla”. Ella no dudó ni dos segundos.

–Sí Yuri, hay que contarla.

***

– Doctora, creo que no hay otra manera de empezar con esta entrevista con el momento exacto que le cambió a usted la vida, tal como la conocía, cuando tuvo el primer indicio de que algo podía andar muy mal... de cuando ratificó que efectivamente, se trataba de algo muy malo, además de que no dejaba de ser una ironía suprema que, de un pronto a otro, usted pasó a convertirse en paciente de un sistema de salud que ha liderado durante 25 años...

–Yo les voy a contar como contarle a cualquier persona, esto fue una situación totalmente inesperada, yo tenía planes para hacer un viaje en Semana Santa, estaba preparando todo, me sentía perfectamente, no tenía ninguna sintomatología... y bueno son cosas que le pasan a cualquiera, pero uno nunca espera que le pasen a uno... Me estaba probando un vestido de baño para el paseo a la playa con mi familia y en eso me toqué una masa en la ingle y me sobresalté... ahí mismo me dije “ya yo sé qué es...” Claro, el miedo, el susto y la negación de que una situación de estas se presente, todo lo invade a uno en un momento.

Inmediatamente me vine el día siguiente a hacerme exámenes y ya con el resultado del TAC (Tomografía Axial Computarizada)... yo no lo quería aceptar, decía que podía ser que estuviera equivocado, más cuando vi todas las lesiones desde el cuello hasta la ingle, es como un shock.

Uno dice “pero qué es esto”... no dije nunca por qué a mí, ni me cuestioné... es que son momentos en que los planes que uno tiene se te vienen abajo, yo pensaba en mi nieto, en mis hijos, mi esposo, se le viene uno a la mente que aquí ya acabó todo, son momentos muy duros y difíciles porque es enfrentar el miedo a lo que sigue de un día a otro, y a otro sabiendo uno a lo que se va a enfrentar porque lo ha vivido de cerca con los pacientes, porque lo ha visto en familiares, por todas las experiencias de vida que uno tiene y con el conocimiento que uno tiene en medicina, entonces fue muy difícil abordarlo con la familia, porque uno tiende a proteger a sus seres queridos.

Además, por mi personalidad ... uno siempre quiere tener el control de todas las cosas y esto se me salió de control porque no lo podía manejar no lo podía dominar, no dependía de mí, entonces me dije “un día a la vez”. Uno no decide cuánto va a vivir pero sí puede decidir cómo lo va a vivir, bajo esa perspectiva empecé a tomar el día.

No le digo que fue fácil, fue difícil, sí tuve muchos momentos de debilidad, de miedo por lo que se venía, por cómo íbamos a enfrentar esto. Sí tuve muchísimo apoyo de mi esposo, mis hijos, mis hermanos, la familia, compañeros de trabajo y amigos, tuve una red de apoyo que hace que la carga sea más liviana, pero también el enfrentar día a día cada examen, cada punzada. Yo pensaba también “bueno ahora estoy del otro lado, siempre he estado del lado de la prestación de servicios y ahora estoy de este lado” y entonces decía en forma jocosa “voy a hacer supervisión de cómo van todos estos procesos a nivel interno”.

Y sí me ayudaron mucho a ver qué necesidades tenemos de humanizar algunas cosas o de mejorar otras. Ya desde el punto de vista personal aprendí que esto hay que hablarlo con la verdad, no ocultar nada porque si no uno se carga más y también carga a la gente, entonces me decía mis hijos “Mami ¿usted sabe algo (que no les hubiera dicho)?” y entonces yo les decía claramente qué podíamos esperar y qué no, y después asumir. Yo me decía esto no es opcional, no me puedo devolver, no puedo decir no, no quiero, y aquí vamos hacia adelante, y vivir y vivir y disfrutar cada momento cada segundo, a pesar de lo que yo sabía lo que tenía...

– ¿O sea, en 24 horas, de estar planificando lo del paseo pasó a recibir el diagnóstico y a digerir todo lo que esto implicaba?

– Sí, yo no lo quería suspender, eso (cuando se detectó la masa) fue un jueves en la noche, el viernes siguiente me dieron el diagnóstico y ya en la siguiente semana tenían que hacerme otros para empezar quimioterapia y le digo yo al doctor: “Ay, atrasemos la quimio una semana, así me voy a la playa y descanso un poco” y me dijo “No. Hay que empezarla ya”, y le digo "Yo sé, pero ¿qué va a pasar en una semana? Y me dice “Mucho”. Es que yo soy una paciente difícil (risas).

– La negación de la que hablaba al principio...

Claro, por supuesto que hay una negación, es querer minimizar el dolor, el miedo, lo que venga, el susto. (De mi familia) cada uno lleva el proceso en una forma diferente que hay que respetar, hay que hablar con la verdad, esto es, esto puede parar, va a pasar, es una enfermedad que se puede controlar, no se cura, a veces repite, a veces no.

Diay yo espero que no repita, yo en son de broma le digo ‘bueno yo lo recibí una vez, aquí que ya no venga más’, pero yo no puedo tener control. Así como nadie sabe si sale de la casa en la mañana y va a volver en la noche, yo no puedo estar con la sombra de si me va a volver, la vida sigue... yo voy a cumplir 60 años ahora en abril y me siento como de 15, aunque no parezca con este pelo (risas).

Eso son heridas de guerra, digo yo, pero el hecho de estoy pronta a la jubilación, todavía no sé si me voy a jubilar porque cumplo cuotas en junio del 2021, pero yo estoy muy contenta aquí, todo el mundo me decía que tras pasar la enfermedad no volviera, “qué te ata”, me decían. Pero yo siento que todavía puedo dar mucho y desde una óptica diferente puedo acompañar a la gente que está pasando por este proceso y que me ha tocado acompañar y que yo gustosa voy y acompaño. Ahora les hablo desde mi óptica, es diferente hablar como un médico que hablar de paciente a paciente ... hay tantas preguntas...

– Ya con el diagnóstico en mano ¿cuáles fueron sus preguntas? Digamos, adicionales a la que usted como médico podía inferir

– Yo tenía un tumor en grado cuatro... es el grado más avanzado, un linfoma no Hodkin en estadía cuatro, a esa estadía se llega por unas formas que los médicos usan según cuántos órganos están afectados, si invade más de una zona p’arriba y p’abajo... era un linfoma, entonces con lo que uno sabía (apaga el tono), bueno diay... ¿Ahora qué? ¿Y ahora qué?

–¿Tan mala fama tiene?

–Sí, claro. Yo tenía invasión de médula ósea, eso es un mal síntoma; estaba diseminado en el cuello, me había invadido el estómago, entonces el estadío cuatro no era un buen presagio, pero bueno, con fe, con la mano de Dios creo yo, empecé a asumir.

– Hasta dónde usted sabe ¿hay algún detonante que propicia ese tipo de linfoma? ¿Es una rifa, es genética, hubo algún indicio que pudiera haberla alertado antes?

– No, eso no sale en los exámenes de rutina, uno podría inferirlo por los síntomas pero yo no tenía ninguno: el primero es pérdida de peso y yo estaba gorda, más bien había ganado peso; también fiebre y sudores nocturnos. Y yo no tenía nada. Lo único era que tenía como gastritis, yo hacía ejercicio una hora diaria, andaba en bicicleta, o corría o nadaba, me encantaba todo, soy muy activa. Un día me fui a entrenar y me sentía rara, como con taquicardia, me hice un electro y todo estaba bien, entonces el doctor me dijo que me hiciera una gastroscopía y digo yo 'qué pereza’, pero ya cuando me apareció el bulto y me hice los TAC entendí que como el linfoma ya me había invadido el estómago, entonces me estaba provocando la gastritis.

–¿Cómo cuánto tiempo pasó desde el momento del diagnóstico hasta el momento en que usted dijo “voy a darle con todo”?

– Una semana. Fue muy rápido, entre más rápido lo aceptara y lo concientizara, más rápido tenía que asumir, entonces era como “tengo que hacerlo pero no quiero”.

– Doctora ¿cómo se le da a la familia una noticia de esas?

– Primero, mi esposo vino a completar conmigo los exámenes. Ese mismo viernes senté a mis hijos en la noche y les dije “tengo esto... estoy asustada” (en ese momento, doña Ileana no puede continuar. Se quiebra y trata de ahogar el llanto, pero mientras aprieta la mandíbula le corren los lagrimones por las mejillas. Mis compañeros, John y Gabriela, y yo nos quedamos inmóviles, sin poder mirarnos entre nosotros, aguantando las lágrimas también. Tras una prolongada pausa, musita: “Esto me hace revivirlo...”.

– Me imagino que ellos valientes...

– Sí, en realidad ellos me dicen “mami, tranquila”, esto se asume en familia, y así es.

– Dentro de todo me da la impresión que fue un momento sublime

–Mirá, es un proceso que se tiene que vivir en familia, asumir, resolver el día a día. Somos muy unidos y muy solidarios, “mami, vamos para adelante, te vamos a acompañar, no estás sola”. En algún momento me pedían el diagnóstico completo para averiguar ellos si tales células reaccionaban de tal forma y yo les decía que no leyeran, ¿para qué? Pero creo que eso de alguna forma los tranquilizaba y los consolaba.

A mí me costaba mucho llorar con ellos porque no quería que sufrieran pero era algo inevitable, sí llegamos a llorar juntos pero yo luego dije “bueno, ya basta de llantos”, y tratamos de seguir con la vida normal pero dentro de lo que cabe, porque el proceso de la quimio es muy duro y a mí también me afectó mucho salir del hospital, fueron vacaciones forzadas.

– El proceso de la quimio, ¿cómo fue vivirlo en carne propia?

–Le pregunté al médico “doctor ¿a qué me enfrento?”. “Cada paciente reacciona diferente” me contestó. El primer día, cuando venía de camino, yo pensaba “Si Dios me puso esto en el camino, es porque lo puedo soportar, lo puedo llevar, algo me está enseñando”. Primero me sometieron a una cirugía para colocarme un catéter por donde pasa la quimio, mi esposo me acompañó, yo estaba muy asustada pero cuando empezaron a ponerme el tratamiento, yo decía “cada gota de esas es una célula menos de cáncer y aquí vamos”. Me traje libros... pero es muy cansado, te cansa mucho el proceso porque era todo el día, yo sabía que la primera semana era difícil porque era el día de la quimio; después tomarme los medicamentos y ver que no me dieran náuseas, que no me diera esto, que no me diera aquello... qué comer y cómo comer si no me daban ganas, pero tenía que hacerlo. Después seguía otra semana donde se me bajaban los leucocitos, entonces no podía recibir visitas, y ya después la última semana que volvía a subir otra vez para volver de nuevo a la quimio... fue un proceso muy intenso, mis hermanos me decían que si podían ir a acompañarme y yo les decía que no; la semana que ya estaba mejor les decía “bueno, yo tal día sí puedo, vengan y tomamos café, pero eso sí, ya dejen de verme con car’ecáncer, porque lo minusvalizan a uno. Entonces no voy a aguantar a nadie llorando, qué pereza, esto no es de lástima, acompáñenme, vivamos, es un proceso pero no de lástima”.

–Ya en ese momento usted estaba empoderada contra la enfermedad...

– Es que el solo hecho de que te digan que te van a poner quimioterapia ya es difícil, primero yo le dije al doctor cuando ya había que empezar “¿se me va a caer el pelo?". Como me dijo que sí entonces me rapé de una vez, porque no quería verme toda llena de mechones... la verdad yo soy un poco coquetilla, entonces decía “bueno, el pelo crece”, entonces uso turbantes, no importa...

–Yo lo que no quería era verme con cara de cáncer, ¡diay pero claro!, se te cae el pelo, se te caen las cejas, se te caen las pestañas... cuando se me empezaron a caer las pestañas, digo “me voy a poner pestañas postizas pero de las que se ponen de una en una porque se ven naturales ¡claro! pero como no tenían de dónde amarrarme las pestañas entonces me ponían dos y se me caían el mismo día... la gente me decía "¡Pero si no se te ven!” y yo contestaba “Claarooo que a uno se le ve me ve la car’ecancer” o sea es inevitable, entonces yo me pintaba y me maquillaba y me ponía turbantes, aprendí a ponérmelos ahí con un tutorial, me compré unos hechos pero vi que me gustaba más con pañuelos, entonces me hacía un pirucho y un moño de un lado y otro por el otro lado ...

Yo soy mucho de usar aretitos cortos siempre, pero diay sin pelo necesito algo que se me mueva, entonces empecé a usar aretes largos y aretes grandes (risas), y como se usaban esos con hilos y todo, entonces me compré de todo, vacilamos mucho con eso, y todos mis hermanos me decían "¡estás bien, se te ve muy bien! Vos nos estás dando fuerza a nosotros y debería ser al revés, vos nos estás fortaleciendo”, entonces yo les decía “Bueno aprendan porque uno no sabe qué le va a pasar mañana, sigamos, esto es es un día a la vez, disfrutemos un día porque mañana no sabemos, a ustedes les va a pasar igual, ustedes no saben si mañana van a amanecer vivos”.

– Y el epílogo es que en esa lucha frontal, el cáncer empezó a ceder, cayó en remisión y, hoy por hoy, su caso es considerado un milagro, porque está libre del linfoma... ¿qué le diría a usted a la gente que está enfrentando un proceso similar?

–Lo que pasa es que ahora hago una combinación, porque al haberlo vivido uno sabe lo que siente el paciente... la gente tiende a minusvalizar y a victimizar al enfermo, y a uno no le gusta esa sensación, entonces bueno, lo primero es aceptar que a uno le tocó, eso es lo primero; lo segundo es que se trata de un proceso que hay que vivirlo pensando en el día, el día es hoy, el pasado ya pasó y mañana no sabemos... tercero: hay que confiar, yo confío en Dios, tengo fe y tengo la certeza de que de la mano de Dios hay cosas que, aunque parezcan imposibles, se logran.

Y hay que tener una actitud ante cualquier cosa, una enfermedad uno no decide tenerla, pero uno decide cómo vivirla, así como la vida, uno no sabe cuánto va a vivir pero uno puede decidir cómo vivir, entonces una enfermedad es igual, si usted se echa a morir, si se acuesta en una cama nadie la levanta... esa es la cosa, uno tiene que pensar en qué es lo que quiero yo, cómo puedo mejorar para que los medicamentos hagan el efecto, estar positiva, seguir instrucciones, indicaciones, alimentarse bien, esto es muy importante y fundamental y a veces la gente no atiende esto. Fundamental también no minusvalizarse, uno tiene sus miedos pero solo enfrentándolos los supera y pasa a su perspectiva de vida real.

–¿Cambió su perspectiva sobre la muerte después de una vivencia tan súbita y extrema?

– Por supuesto, en estos procesos uno siente la muerte aquí, que antes uno no la sentía, uno dice “Ahh no, yo no quiero vivir muchos años, por ahí cuando llegue a 80 o 90 pues ya”... ahora yo digo “nooo”, yo sí quiero vivir los años que me toca vivir pero disfrutándolos. Con este proceso le toma uno más sentido a las cosas, hace que uno se replanteé su vida, qué he hecho bien, que no he hecho, qué puedo hacer más y en qué puedo seguir ayudando a más personas desde el punto de vista laboral.

Pero lo más importante es que en un proceso de estos uno se concientiza de verdad en que la muerte es parte de la vida, es un proceso que a todos nos llegará, pero con esta vivencia la siente más cerca y valora más el levantarse en la mañana, ver el sol, sentir el viento, la naturaleza, los árboles, tomarse un cafecito con calma en la mañana... ver correr a mi nieto, tomar un vino con amigos, venir aquí a la oficina, el trabajar... (hace una pausa)... antes uno las daba todas por hecho, compartir un café con un amigo o amiga, mis hijos, ver correr a mi nieto, la oficina, el trabajar, pasar un domingo con almuerzo en familia, compartir en una fiesta... antes uno las daba todas por hecho, uno se cree a veces merecedor de todo y que todo le llega.. Uno aprende a valorar a la gente que tiene cerca, a los amigos, a la gente que te da valor, a la gente que te acompaña, a la vida en sí, cuál es el significado de la vida, qué estoy haciendo yo en este mundo y para qué estoy aquí...

***

Después de la entrevista, nos quedamos doña Ileana y yo tertuliando en su despacho. Pronto le dijimos adiós al cáncer, nos enzarzamos en varios temas, cada uno más interesante que el otro, no terminamos ninguno, nos reímos de bobadas y se nos fueron las horas. Yo tenía una cena por las inmediaciones y entonces me llevó en su carro, feliz a regodearse en esas pequeñas grandes ilusiones del día a día: iba a tiempo para encontrar al nietito despierto –con frecuencia Mateo duerme en su casa por motivos laborales de su hija– y también porque a esa hora no había presas y llegaría pronto a Río Oro de Santa Ana. Nos dijimos hasta luego entre abrazos y en una pura atarantazón por la premura al bajarme del carro.

Vi alejarse a ese torbellino de mujer, que hace apenas unos meses había interiorizado aquel arte tan difícil de “vivir un día a la vez”, ejerciéndolo ahora, ya liberada del “Terminator” y plantada más que nunca en su nueva filosofía cotidiana: “El ayer ya pasó y el mañana no sabemos. La vida es hoy”.