Irene Rodríguez. 22 febrero
Samuel y Ezequiel cumplen este lunes dos años desde su separación. Fotografías cortesía de Stallin Nuñez y Evelyn Badilla, padres de los menores.
Samuel y Ezequiel cumplen este lunes dos años desde su separación. Fotografías cortesía de Stallin Nuñez y Evelyn Badilla, padres de los menores.

Samuel y Ezequiel Núñez Badilla tienen cuatro años y dos meses. Todos los viernes van al Hospital Nacional de Niños (HNN) a control médico y a seguir el plan de terapias para estimular las diferentes funciones de su cuerpo y cerebro.

Atrás quedaron las cirugías constantes y los internamientos extensos. Ambos están en casa y su vida y su salud no corren riesgo. Ahora solo visitan el HNN una vez por semana para terapia física. Las citas en Neurología, Neurocirugía, Neumología, Neurodesarrollo y Nefrología están cada seis meses. En otros casos, solo visitan el hospital si es necesario.

Ahora están en un proceso de “reaprender”. Luego de la cirugía de separación pasaron mucho tiempo sin masticar, sin deglutir y eso es algo que poco a poco comienzan a recuperar. También aprenden cada día a estar separados y a realizar actividades que antes no podían hacer, como sentarse, estar de pie y dar pequeños pasos.

“Luego de la operación tuvieron un retroceso. Nosotros sabíamos que íbamos a experimentarlo. Antes hablaban, se movían más, pero también ahora vemos otros avances”, afirmó Stallin Núñez, padre de los menores.

“Ya toman menos medicamentos, han subido de peso. Tienen más confianza para moverse. También desarrollaron sus códigos de comunicación, como tienen traqueostomía, no pueden hablar, pero ellos mismos crearon su código para comunicarse con nosotros y les entendamos. Sabemos cuando tienen frío, o cuando tienen miedo por algo, o si tienen hambre, o si algo no les gusta, o si están felices. Ya sabemos hasta leerles las miradas”, añadió.

La próxima meta, según Núñez, es que les quiten la traqueostomía a ambos. Es algo que el Hospital aún evalúa, pero que la familia espera –de ser posible– para el próximo mes.

“Ya sin la ‘traqueo’ podríamos oír sus voces”, expresó Evelyn Badilla, madre de los pequeños.

Los gemelos son idénticos, pero sus padres admiten las diferencias en personalidades.

“Ezequiel siempre ha sido más inquieto, más juguetón, Samuel es más cauto. Sin embargo, Samuel también es más arriesgado para conocer personas nuevas o jugar con juguetes nuevos, solo que no es tan bullicioso ni activo como Ezequiel. Son personalidades”, dijo Núñez.

A dos años
La familia Núñez Badilla compartió este viernes en el Museo de los Niños. Samuel y Ezequiel ya tienen cuatro años y dos meses y cumplen dos años de separados este lunes. Fotografía cortesía del Museo de los Niños
La familia Núñez Badilla compartió este viernes en el Museo de los Niños. Samuel y Ezequiel ya tienen cuatro años y dos meses y cumplen dos años de separados este lunes. Fotografía cortesía del Museo de los Niños

Este viernes los menores tuvieron un paseo junto con sus padres y su hermano José Francisco en el Museo de los Niños. Para Evelyn y Stallin, verlos recuperarse y avanzar hoy es algo que hace 24 meses no sabrían si sería posible. Los médicos les fueron sinceros y les dijeron que no sabían si uno o los dos morirían durante la cirugía.

“Al principio nos dijeron que la consulta que habían hecho con especialistas de Estados Unidos había tenido un resultado y era que nuestros hijos no eran un caso quirúrgico, en otras palabras, su separación era imposible. Sentimos un vacío en el estómago increíble, pero ahí no terminaba, también nos dijeron que sus cerebros se habían unido y que complicaba la cirugía muchísimas veces más”, recordó Badilla.

La cirugía ha sido de las más complicadas en la región centroamericana. Tardó más de 20 horas. Comenzó un viernes 23 de febrero de 2018 minutos después de las 8 a. m. Solo el proceso de anestesia tomó tres horas. La posterior separación tomó más de 12 horas.

“A los 16 minutos de este 24 de febrero, Samuel y Ezequiel quedaron separados, por primera vez desde que nacieron en diciembre de 2015”, recalcó en aquel entonces Olga Arguedas, directora del HNN.

Sin embargo, separar no bastaba, debían comenzar la parte de cirugía reconstructiva para construir los cráneos de los niños, pues al estar unidos no se habían desarrollado por completo. La cirugía terminó el 24 de febrero cerca de las 4 a. m.

No fue fácil. Los médicos debieron luchar contra la muerte, pues Samuel falleció dos veces durante la cirugía y se le tuvo que revivir. Ezequiel, por su parte, tuvo problemas en los pulmones. Pero hoy, saben que todo valió la pena.

“Todos los días sabemos que (separarlos) era la decisión correcta”, dice Núñez.

Hito médico

Este fue el primer caso en Costa Rica de separación de siameses que nacieron vivos y unidos por la cabeza. En el 2014, se efectuó una separación de unas siamesas unidas por el cráneo pero, en ese caso, una las niñas había muerto en el vientre, lo que representó una intervención muy distinta y menos compleja.

Yurelia y Fiorella Arias Rocha, hoy próximas a cumplir 15 años, fueron separadas hace 12 años, pero esta separación fue efectuada en Estados Unidos. Ellas nacieron unidas por la parte baja del tórax y el abdomen.

En 1985, en el Hospital de Niños separó a las siamesas Karen y Karo. Ellas estaban unidas por el tronco, compartían una porción del hígado y sus dos corazones estaban entrecruzados. Se les separó a los cinco meses de nacidas, fallecieron días después.

¿Por qué se dan los siameses?

Los siameses se originan como cualquier otro parto de gemelos idénticos: un solo óvulo se fecunda y, por razones desconocidas, se divide en dos, cada uno con su propio cordón umbilical.

No obstante, por razones que se desconocen, hay una diferencia clave: la división en los gemelos usualmente ocurre cerca del día 10 de gestación, y en los siameses se da más bien cerca del día 13. Por ello, la división no se completa y ambos bebés terminan compartiendo uno o más tejidos u órganos.

Este tipo de casos se ven en uno de cada 200.000 nacimientos. De los embarazos de siameses, cerca del 40% terminan en un aborto espontáneo, y de los nacidos el 35% fallece en las primeras 24 horas de vida.

Solo el 2% de este tipo de bebés están unidos por la cabeza (como sucedió con Samuel y Ezequiel), el 73% están unidos por el tórax, el 13% por la espalda y el 6% por la pelvis.

Los casos más complicados de separación son los que comparten cerebro y corazón.