¿Qué es la demencia frontotemporal como la que sufre Bruce Willis?
Esta demencia, que se hizo conocida al ser diagnosticada al actor, es muy diferente de la demencia más común, el alzhéimer; le contamos en qué consiste
La demencia frontotemporal se desarrolla, como su nombre lo indica, en la parte frontal del cerebro y los lóbulos temporales.
Fotografía: Shutterstock
Cuando escuchamos la palabra “demencia”, lo primero en lo que pensamos es en el alzhéimer y pensamos en adultos muy mayores, usualmente de más de 80 años. Esto no es de extrañar. El alzhéimer es la demencia más común, entre el 60% y el 80% de todos los casos demenciales son por alzhéimer, y más de la mitad de sus pacientes ya sobrepasan los 80 años. También hemos escuchado hablar, en los últimos años, de demencia vascular, que igual se ve en adultos mayores después de cierta edad.
Sin embargo, esas no son los únicos tipos y la pérdida de memoria no es su único síntoma. Hace unas semanas comenzó a hablarse de otro tipo de demencia, llamada frontotemporal. Se hizo popular porque se le diagnosticó al actor Bruce Willis, de 68 años.
Su caso no es excepcional, de hecho, entre el 10% y el 20% de los pacientes con demencia viven lo mismo que Willis. La demencia frontotemporal, además, tiene otras particularidades: se ve en personas mucho más jóvenes y sus cambios se ven más en el comportamiento que en la memoria. En Costa Rica, el Hospital San Juan de Dios, reportó un 8% en su consulta en la Clínica de la Memoria.
En este Siéntase Pura Vida hablamos con Norbel Román Garita, geriatra neurólogo y gerontólogo, jefe de Neurología del Hospital San Juan de Dios y quien se ha dedicado a estudiar las demencias en Costa Rica. También se revisó la literatura internacional sobre esta condición.
Demencia fontotemporal, ¿cómo entenderla?
De acuerdo con Román, la demencia frontotemporal es la cuarta más frecuente en el mundo.
A diferencia del alzhéimer, esta se ve más en hombres, pero no necesariamente en personas de edad avanzada. De acuerdo con la Clínica Mayo, el 60% de los pacientes con demencia frontotemporal tiene entre 45 y 64 años.
“Es una enfermedad neurodegenerativa. Esto significa que hay muerte neuronal y de las conexiones entre neuronas de forma progresiva”, destacó.
“Lo esperable a esas edades es una frontotemporal. Es muy lamentable, cualquier demencia se sufre, pero si se me desarrolla a los 95 años es más fácil adaptarse, pero no en una edad productiva, cuando se está trabajando todavía, es muy fuerte para la persona y para la familia”, destacó.
La demencia frontotemporal es causada por un grupo de trastornos que gradualmente dañan los lóbulos frontal y temporal del cerebro. Partes de estos lóbulos se encogen (atrofia).
Román explicó que cada demencia tiene predilección por algunas zonas del cerebro. “Esto afecta la función de las emociones y el comportamiento del lóbulo temporal. En el alzhéimer también la parte temporal se afecta, pero el alzhéimer afecta la memoria, la demencia frontotemporal no tanto”, explicó.
En esta demencia es más común ver problemas de comportamiento, de movimientos involuntarios, de problemas de lenguaje. En muchos casos, los síntomas no están tan determinados y se pueden confundir con otros padecimientos. Como la población tiene poca información, podría atribuir los cambios en el comportamiento a cualquier otro problema menos a una demencia.
Como ejemplo, el neurólogo comentó el caso de un paciente suyo que entraba en la quinta década de vida y lo habían ascendido a un puesto de jefatura, estos hechos coincidieron con el inicio de los síntomas.
Él presentaba una actitud más iracunda, más “chichosa”; estaba malhumorado o con cambios frecuentes de humor. Quienes estaban alrededor pensaban que se le habían “subido los humos”, por lo no se supo cómo afrontar la situación y fue despedido de su trabajo. Luego del diagnóstico se pudo conseguir una pensión por invalidez.
“En los hombres es difícil, porque tengo que luchar con el concepto masculinidad que ha hecho la construcción social. Esto puede retrasar el diagnóstico”, manifestó.
Peso genético
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La demencia frontotemporal se desarrolla, como su nombre lo indica, en la parte frontal del cerebro y los lóbulos temporales. Fotografía: Shutterstock (Shutterstock)
¿Qué causa que las células de esta porción del cerebro se atrofien? Según Román, la ciencia ha ido dando pistas de que la genética está muy envuelta y no hay tantos factores ambientales o de estilo de vida, como sí lo tiene el alzhéimer.
Las personas con este tipo de demencia tienen cantidades o formas anómalas de proteínas llamadas tau y TDP-43 dentro de las células nerviosas o neuronas del cerebro. Debido a que la acumulación de estas proteínas causa daños, las neuronas mueren.
Se estima que quienes tienen familiares cercanos con esta afección tienen de un 30% a un 40% de probabilidades de desarrollarla en algún momento de su vida. El especialista narró que fue invitado a participar en un estudio internacional que busca esas mutaciones o alteraciones que predisponen a esta condición.
Sobre los genes no podemos tener control, no podemos cambiarlos, pero sí podemos hacer otras prácticas para tener un diagnóstico temprano y bajar el riesgo de mayores embates. El neurólogo lo resume en dos palabras: “salud cerebral”.
“Ahora se habla mucho de salud mental, yo hablo de salud cerebral”, puntualizó.
¿Cómo ayudarle a la salud cerebral?
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Dentro de las demencias en general hay un componente que se le debe a los estilos de vida, este ronda un 65%, en la frontotemporal puede ser menor, pero nuestras prácticas saludables sí pueden influir.
“La salud cerebral no comienza desde que nos jubilamos, debe hacerse desde jóvenes: actividad física, movernos, comer bien, dormir bien. Vivimos en un país tropical con mayor disponibilidad de frutas y vegetales que muchos otros. Es de ponerlo a prueba”, destacó.
Hay incluso demencias, de tipo metabólico, que podrían minimizar su riesgo de desarrollo al máximo con estas prácticas y estilo de vida saludable.
El ‘termómetro familiar’
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El especialista indicó que muchas veces nosotros mismos no podremos detectar en qué momento nos pasa algo con nuestro cerebro, o más bien, podríamos atribuirle síntomas y situaciones que no son tales. Por esta razón, habla de estar pendiente de los familiares y amigos más cercanos, que nos conocen mejor y a quienes conocemos mejor. Es más fácil ser el termómetro de otro y si hay cambios, notificarlos para así buscar ayuda.
“Es un reto en un mundo en el que todos nos alejamos más del otro. Es un llamado a la empatía”, subrayó.
Dentro de estos síntomas que pueden verse de la demencia frontemporal para que se detecte a tiempo, según la Clínica Mayo, están:
Pérdida de empatía y otras habilidades interpersonales, como tener sensibilidad a los sentimientos de los demás
Falta de juicio
Pérdida de la inhibición
Falta de interés (apatía), y aquí algo interesante es que puede confundirse con depresión
Conducta compulsiva repetitiva, como golpear, aplaudir o golpear los labios
Una disminución en la higiene personal
Cambios en los hábitos alimenticios, generalmente comiendo en exceso o teniendo una preferencia por los dulces y los carbohidratos
Comer objetos no comestibles
Dificultad creciente para usar y entender el lenguaje escrito y hablado, como tener problemas para encontrar la palabra correcta para usar en el habla o para nombrar objetos
Dificultad para nombrar cosas, posiblemente reemplazando una palabra específica con una palabra más general, como “eso” o “aquello” o a señalarlo, en lugar de utilizar la palabra exacta.
No saber más el significado de las palabras
Tener un habla vacilante que puede sonar telegráfica
Cometer errores en la construcción de frases
“Es estar atento a cambios en nuestras personas allegadas, y que ellas nos digan si ven cambios en nosotros. Es ser más empático y buscar ayuda en conjunto”, aseveró Román.
“Cuando se vive la enfermedad, recuerden que si la persona dice cosas o groserías, esa es la enfermedad hablando, no la persona que te ama. Cuesta mucho, pero es saber que no es culpa de ninguna persona, es una manifestación de la enfermedad”, concluyó.
