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Largas noches tuvo que pasar en vela Ana María Valverde Ureña sentada junto a una cama de hospital, cuidando a sus papás.
Primero, veló por don Evelio, quien murió de cáncer diez años después de recibir el diagnóstico.
Luego, se hizo cargo de su mamá, doña Betina Ureña, quien poco después de enviudar, comenzó con síntomas de Alzheimer.
En total, fueron 19 años de cuidos y carreras, en los cuales Ana María debió incluso abandonar su bufete de abogada para dedicarse a sus papás. Estaba recién casada con Adrián Rojas Mata cuando don Evelio enfermó, por lo que la pareja compartió mil y un desvelos.
La experiencia no fue fácil para ninguno de los dos; sobre todo para Ana María, quien hoy padece los síntomas del llamado “síndrome del cuidador”.
El agotamiento físico y mental que acumuló es tal que, cinco años después de la muerte de doña Betina, no ha podido retomar la profesión. Insomnio, fatiga extrema, falta de concentración y depresión son algunas de las secuelas con las que todavía lidia.
Según cuenta, durante esos extenuantes años, nunca recibió apoyo profesional en los hospitales donde estaban sus padres. Nadie le explicó cómo asumir su rol de cuidadora de forma que su salud no se viera afectada.
“Siempre me hablaron sobre cómo cuidar a mis papás, pero nunca sobre cómo cuidarme yo o a mi esposo”, afirma, mientras recuerda aquellos largos días intentando descansar en una banca de hospital.
Fueron muchas las noches de vigilia, pendiente de la respiración de don Evelio o controlando a doña Betina para evitar que sufriera un accidente.
El cambio de personalidad de su mamá, quien debido a su enfermedad fue olvidando muchas cosas, fue lo que más la impactó.
Ella y su esposo se turnaban los roles de cuido en las semanas de internamiento: Ana María pasaba el día con doña Betina y Adrián la relevaba al salir del trabajo. “Solo el amor me pudo sostener, y Dios”, contesta cuando se le pregunta cómo logró mantenerse relativamente bien por casi 20 años.
Su esposo respalda su respuesta. “Doña Betina era una gran señora. Para mí, fue como una segunda madre”, asegura.
Según la psicóloga Marianela Esquivel Ocampo, la mayoría de cuidadores enfrenta situaciones similares.
Por lo general, son las mujeres quienes asumen este rol cuando aparece un enfermo en la familia, y no solo en casos de males terminales. Suelen ser ellas las que ven a parientes con afecciones mentales, a hijos pequeños que desarrollan enfermedades complejas y de largo tiempo de evolución, o a adultos mayores altamente dependientes.
Son muy pocos los hombres que se convierten en cuidadores de pacientes especiales.
Los gastos en los que incurre la familia (medicinas, pago de médicos, hospitalizaciones, tratamientos, pañales, comida especial), le suman más presión a la situación, sobre todo en casos de personas de escasos recursos.
Tampoco es fácil tener que hacerse cargo del aseo personal del paciente, su alimentación y el manejo de aparatos especiales, si los hay (por ejemplo, sondas, parches, bolsas de colostomía).
La misma Marianela cuidó de sus padres y experimentó esa falta de apoyo tanto. Habría querido comprender mejor la evolución del padecimiento y saber protegerse para no caer ella misma enferma.
El síndrome del cuidador, dice, aparece a los meses de haberse iniciado en ese rol. Se manifiesta con síntomas como fatiga, insomnio, baja autoestima y trastornos gastrointestinales.
“Al principio, asumen esta responsabilidad como si fuera algo natural y no se dan cuenta de en qué momento se cargan tanto que explotan. A los seis meses suelen notar que algo les está pasando. Cuesta que busquen ayuda, porque se sienten culpables y frustrados; no quieren que otros vean que son vulnerables”, explica la psicóloga, quien asegura que muchos cuidadores se convierten en pacientes ocultos.
De ahí la importancia de saber armar un plan de cuido en el que intervenga toda la familia.
Ana María y Adrián están empezando a tomar aire tras casi dos décadas de esfuerzo y sacrificios.
La abogada no descarta volver a litigar pero, de momento, se ha dedicado a escribir como una forma de desahogo. Su esposo, mientras tanto, se ha volcado en la música y la fotografía, dos pasiones que lo realizan.
La vida sin doña Betina y don Evelio se vuelve, de repente, difícil pues ellos lo llenaban todo: cada espacio físico, cada minuto del día. Ese es el otro peligro: ¿cómo rehacer la vida cuando el paciente falta?
