EscucharA medida que transcurre el tiempo, los familiares de Bruce Willis han comenzado a referirse sin reservas al impacto que provocó el diagnóstico del actor en sus vidas. Esta semana, su esposa, Emma Heming, compartió que los planes que habían trazado juntos se desvanecieron en 2022, cuando el médico pronunció la frase “demencia frontotemporal”.
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“El día que Bruce recibió su diagnóstico, salimos del consultorio con un folleto y una despedida vacía. Sin plan, sin orientación, sin esperanza, solo conmoción”, expresó Heming en el Foro del Movimiento de Mujeres con Alzheimer, realizado en Las Vegas.
La empresaria, autora y fundadora de Make Time Wellness continuó: “El futuro que imaginábamos simplemente se desvaneció. Me quedé tratando de mantener unida a mi familia, criar a nuestras dos hijas pequeñas y cuidar al hombre que amo, mientras enfrentaba una enfermedad que apenas comprendía”.
La demencia frontotemporal, conocida como DFT, es la forma más común de demencia entre personas menores de 60 años. No tiene tratamiento ni cura. “Me sentí perdida, aislada y asustada”, dijo Heming al público desde el escenario, luego de ser homenajeada por su fundación.
“Lo que necesitaba en ese momento, en esa cita médica, no era solo información. Precisaba que alguien me mirara a los ojos y me dijera: ‘Esto parece imposible ahora mismo, pero encontrará su equilibrio. Sobrevivirá a esto y crecerá gracias a ello’”. agregó.
Heming recordó que en los primeros días, tras el diagnóstico, comenzó a investigar sobre la DFT. Esa búsqueda le permitió comprender mejor la enfermedad y afrontar los desafíos de convivir con una persona diagnosticada. De hecho, en setiembre publicará el libro El viaje inesperado, en el que desea compartir ese conocimiento.
“Este libro es la hoja de ruta que me hubiera gustado recibir en 2022. Lo escribí para otros cuidadores que buscan respuestas, necesitan apoyo, quieren ser escuchados y se preguntan cómo salir adelante”, afirmó.
Emma, quien es madre de Mabel, de 13 años, y Evelyn, de 11, añadió: “He tenido acceso a expertos de talla mundial por quien es Bruce, y sé que es un privilegio. No quería guardarme esa información. Tengo un megáfono y recursos que otros no tienen”.
Durante los últimos tres años, Emma ha impulsado resoluciones legislativas y proclamaciones en Estados Unidos para aumentar la conciencia sobre la DFT. “Soy solo una de las muchas personas que hacen este trabajo. Juntas estamos logrando avances”, indicó.
“No es así como imaginaba mi futuro en 2022. No elegí este camino, pero sí elijo cómo recorrerlo, con intención y propósito. Tal como Bruce ha vivido su vida y como espero que nuestras hijas vivan la suya. Cada historia de cuidado es única, pero todas están unidas por el sufrimiento, la resiliencia y el amor”.
“Deberíamos hablar mucho más sobre este tema. En algún momento, cuidaremos a alguien que amamos o necesitaremos cuidados nosotros mismos. Esta es una conversación urgente que el gobierno debería tomar en serio”, finalizó.
Como parte de los mensajes que Emma suele publicar en Instagram, el 30 de diciembre publicó: “17 años de nosotros”, junto a una fotografía donde aparece con su esposo, contemplando un atardecer. Luego, en referencia a la enfermedad que enfrenta Willis, agregó: “Los aniversarios solían traer emoción. Ahora, si soy honesta, remueven todos los sentimientos. Me dejan un peso en el corazón y un vacío en el estómago”.
Luego, compartió un mensaje íntimo con sus casi un millón de seguidores: “Me doy 30 minutos para pensar en por qué él, por qué nosotros, para sentir la ira y el dolor. Luego me sacudo todo eso y regreso a lo que es. Y lo que es, es amor incondicional. Me siento bendecida por saberlo. Y es por él. Lo haría todo una y otra vez en un instante”, aseguró.
