EscucharLa enfermedad celíaca es un padecimiento hereditario inflamatorio del intestino delgado, producido por la ingestión de gluten y otras proteínas contenidas en el trigo, la cebada, el centeno y posiblemente la avena y sus derivados, tan presentes en la alimentación familiar y en el uso de otros productos. Los intestinos contienen vellosidades que absorben los nutrientes, pero en los celíacos se altera esa capacidad de procesar el gluten.
Tener un celíaco en la familia es sinónimo de cambios permanentes y cuidados rigurosos pues se trata de cuidar la vida, que podría estar comprometida por este trastorno de salud. Una persona celíaca, dependiendo del grado de intolerancia al gluten, una microscópica porción de comida que lo contenga es como tomar veneno.
Para entender mejor la magnitud de esta enfermedad, los familiares, amigos y personas que tienen relación con celíacos deben saber que un producto es libre de gluten solo si contiene menos de 20 partículas en una cantidad de un millón de partículas, explica Silvia Quesada, nutricionista.
“La mejor despensa de un celíaco irónicamente es la que está vacía, la que no tiene ningún alimento que genere peligro para el paciente, inclusive se
podría pensar que las frutas y vegetales en estado natural son ideales, sin embargo hay que tener mucho cuidado porque pueden haber sido contaminadas con partículas de gluten durante el transporte, al momento de la compra, cuando se combina con otros productos o durante su manipulación con el uso de instrumentos contaminados”, indica Quesada.
“La familia es el principal apoyo del paciente celíaco, es la que le da la fuerza de enfrentar luego el siguiente grupo social, sea escuela, colegio, amigos. Es necesaria una cadena de amor, de comprensión, de respeto que todos merecemos, independientemente de nuestra condición”, explica Ani Brenes, celíaca diagnosticada hace 12 años y expresidenta de la Asociación Pro Personas Celíacas (APPCEL).
Una condición específica de salud requiere de un trato enfocado en la educación, el respeto y el acompañamiento pues el cambio se da en el entorno social y laboral. se debe dejar de comer pan, galletas, cereales, queques, y ciertos condimentos, salsas, bebidas y embutidos que puedan contener proteína hidrolizada del trigo.
Por lo anterior le damos algunos consejos puntuales para la convivencia con familiares celíacos:
1. Es indispensable tener un nutricionista de cabecera que esté bien enterado del tema para que le ayude sobretodo al principio.
2. La regla de “todo doble”: si las posibilidades económicas se lo permiten, tener 2 refrigeradoras (una específicamente para que el familiar celíaco mantenga su comida), 2 despensas, 2 vajillas, 2 microondas, 2 fregaderos, 2 juegos de ollas, 2 juegos de tablas para picar, 2 juegos de recipientes o tarros para guardar comida.
3. No permita que la comida de cada día quede librada a la improvisación. Planifique la compra de alimentos y la elaboración de recetas básicas.
4. Realice un correcto almacenamiento de los productos, rotulándolos y destinándoles lugares exclusivos.
5. Jamás compartir: la esponja de lavar platos, los individuales para comer en la mesa o la mantequilla para untar al pan (un cuchillo con boronas de pan la puede hacer tóxica).
6. No porque el producto es natural significa que sea libre de gluten.
8. Toda la comida empacada que compre debe decir " libre de gluten, sin gluten o gluten-free".
7. Los vegetales y frutas deben ser muy bien lavados, puede ser con una dilución exacta de agua con cloro. Cuando compra esos productos nunca hay garantía de que la lechuga no estuvo cerca de un pan.
9. Los productos libres de gluten máximo deberían ser 2 al día, porque si alguno se pasa de la cantidad máxima de partículas por millón de gluten y lo largo del día se suman esos poquitos demás, podrían generar una reacción, dice la nutricionista.
10. Prefiera los recipientes de vidrio que al no ser porosos dificultan la contaminación.
11. Para la preparación de alimentos lávese las manos constantemente, mantenga las uñas cortas y utilice guantes desechables para manipular ciertos alimentos o recipientes.
12. Los familiares cercanos deben aprender a respetar y hacer respetar ante otros las necesidades de su pariente celíaco de forma que si llegan visitas a la casa, no corten pan o galletas cerca.
13. No presionar o hacer creer al familiar que “por comer un pedacito no le va a pasar nada” hay que respetar que no pueden comer.
14. Hay que tener especial cuidado con ciertos condimentos y especies, o espesantes como el almidón modificado (se excluye el maíz), edulcorantes, muchos dicen: "advertencia este producto fue elaborado en máquinas que procesan...” y todo lo que tiene la condición de dar forma, color, puede contener gluten o alguna de sus partículas.
15. Algunos condones contienen gluten en el látex y muchos anticonceptivos orales pueden contener entre sus coberturas.
16. Los cosméticos y productos de cuidado personal pueden contener la proteína hidrolizada del trigo (que logra la espuma del champú). Por lo que hay que asegurarse de comprar el producto sin gluten. Por ejemplo a nivel nacional, la empresa Super Salón tiene dos líneas de productos sin gluten.
17. En caso de que la persona celíaca sea católica practicante, debe considerar que la hostia se prepara con trigo.
18. Asista con su familia a grupos de gente celíaca donde podrá identificarse con otras personas que viven lo mismo, podrá aprender.
19. No aislarse, mantener contención psicológica y ayuda espiritual que ayude a controlar las emociones, porque el celiaco también vive un duelo. Ser celíaco requiere de mucha disciplina, no se llega a tener una vida normal pero sí feliz.
Cuando los niños son celíacos:
20. ¡Jamás aisle al niño! lo que hay que hacer es enseñarle a vivir, educarlo muy bien al respecto de su enfermedad.
21. Los niños son muy disciplinados y los mismos chiquitos aprenden a reconocer “el símbolo del no en el trigo”.
22. Es necesario visitar la escuela y explicar a los maestros, en la soda o comedor y por supuesto a todos los compañeritos la importancia que tiene contribuir y cuidar al paciente. A los niños hay que explicarles que ciertos materiales muy comunes como la plastilina (plasticina) puede ser un veneno porque contiene harina de trigo. Por tal razón la Asociación Pro Personas Celíacas ha visitado algunas escuelas del país para capacitar sobre este tema, con el permiso del Ministerio de Educación Pública. Inclusive hay un cuento infantil escrito por Ani Brenes, que narra “La historia de Tino Delgado” un niño celíaco.
23.“Es muy duro hacer entender a la gente que no se trata de una exageración o una payasada sino de un riesgo de supervivencia y en el caso de niños pequeños el manejo adecuado que de la enfermedad determinará la calidad futura en la vida de ese niño”, explica Viviana Vargas, maestra de preescolar y paciente celíaca diagnosticada desde hace cinco años.
Fuentes: Ani Brenes, escritora, celíaca y cofundadora de la Asociación Pro Personas Celíacas. Viviana Vargas Ballestero, maestra de preescolar celíaca. Silvia Quesada, nutricionista del Centro de Nutrición Larisa Páez, teléfono: (506)2223-1717 Asociación Pro Personas Celíacas (APPCEL), teléfono: (506) 2273-3559 / 2245-6789
