Revista Dominical

Más allá de confundir letras, así es vivir con dislexia

No solo sienten que las letras se mueven. Quienes padecen de este trastorno cargan durante su vida con las burlas de la gente y problemas de autoestima.

Después de llegar de la escuela, hace un par de años, Shafannie Sánchez se acercó a su mamá para contarle lo difícil que había sido su día.

La niña, de 11 años, comenzó su relato diciéndole que la maestra le pidió leer un texto en voz alta frente a la clase; sin embargo, cuando terminó la lectura y se dirigía a su pupitre, uno de sus compañeros le pidió que no se sentara a la par de él, pues “lo confundía”.

Para Dunnia Ramos, su madre, escuchar esa historia no fue fácil. De hecho, ha sido muy complicado ver que su hija ha sufrido una y otra vez por los comentarios groseros que le hacen en la escuela y que, incluso, en reiteradas ocasiones han provocado que a la niña se le baje el autoestima.

Shafannie invierte letras, confunde letras, no logra comprender lo que está leyendo y tiene que leer dos o tres veces para que los demás puedan entender lo que ella lee. Además, lee muy pausado.

Por otro lado, frecuentemente confunde la izquierda con la derecha.

Al principio, la madre pensaba que solo se trataba de un problema de déficit atencional, pues la estudiante siempre ha sido bastante distraída y nunca le ha gustado hacer tareas.

Sin embargo, un día de tantos, una conocida se le acercó y le dijo que la niña tenía rasgos de una persona con dislexia. Ante ello, los padres de la menor buscaron un diagnóstico con una psicopedagoga quien les terminó por confirmar que la niña sufre de ese trastorno.

“Ella se desesperaba. Como le costaba mucho, luego de las lecciones normales se tenía que quedar en clases de recuperación mejorando lo que le costaba. Cuando llegaba a la casa yo la ponía a hacer prácticas.

“Y hasta la fecha, yo decirle a ella que agarre un cuaderno para leer es terrible, porque ella quedó tan mal después de todo el esfuerzo extra que tuvo que hacer por tanto tiempo, que ahora yo le digo: ‘léame’, y ella me dice: ‘mami, usted sabe que a mí no me gusta leer’”, cuenta Ramos.

La dislexia es un trastorno del aprendizaje de la lectoescritura. Quienes tienen esa condición a menudo experimentan dificultades con otras habilidades lingüísticas tanto orales como escritas, por lo que se les dificulta escribir, pronunciar palabras, comprender lo que están leyendo y escribiendo. Es una dificultad para decodificar símbolos escritos.

Son personas que con frecuencia confunden la derecha y la izquierda, tienen dificultad para seguir instrucciones o aprender rutinas. Por otro lado, tienden a confundir la C con la Q; y la J con la G, debido a que son las dos sílabas en español que no son regulares (por ejemplo, con la letra C, las sílabas fuertes son Ca, Co, Cu; mientras que con Ci y Ce, tienen el sonido de la S). Además, hay quienes les cuesta acordarse del nombre de las letras del alfabeto, pues no retienen.

También les cuesta cumplir con fechas límite y organizarse.

Además, es un trastorno que puede ser diagnosticado en niños y adultos por igual, sin embargo, los primeros síntomas aparecen desde la infancia.

“Viéndolo desde el punto de vista de la neurociencia, el cerebro humano está conformado por el hemisferio izquierdo y el hemisferio derecho. En el izquierdo se procesa todo el lenguaje y en el derecho se almacena la información visual y espacial. Estos dos deben trabajar juntos”, explicó Vivian Pérez, doctora en psicopedagogía y neuropsicología educativa.

“Lo que pasa con los disléxicos es que la información del hemisferio izquierdo afecta la velocidad en el procesamiento de la información que está recibiendo, entonces los incapacita para ver los estímulos”, agregó Pérez.

Debido a que las personas disléxicas hacen un esfuerzo elevado para comprender tienden a fatigarse. La situación empeora por la presión que sienten por parte de sus padres y la escuela.

Además, los disléxicos tienden a perder la concentración, a distraerse y a rechazar hacer tareas, leer o estudiar.

Es decir, es un trastorno que va más allá de escribir ‘árdol’, en lugar de árbol, creyendo que la primera está bien escrita. De acuerdo con la especialista, a partir de allí se pueden desencadenar otro tipo de enfermedades.

“A nivel cognitivo es una persona normal, lo que pasa es que al sentir frustración se sienten imposibilitados de salir adelante, y ahí es donde se distraen. Ellos necesitan comprender lo que leen, lo que escriben y como no lo logran, viene la falta de atención, los problemas conductuales. Pueden empezar a tener ansiedad y pueden tener hasta una depresión, porque no logran ser como sus amigos.

“Ahí empieza a afectar la parte afectiva y emocional de ‘no lo hago bien’; de ‘mis compañeros se burlan’”, detalló Pérez.

Según datos de la ONG Disfam-Asociación Dislexia y Familia, aproximadamente uno de cada 10 niños en el mundo son disléxicos. Sin embargo, no siempre son diagnosticados con este trastorno, principalmente porque muchos solamente son catalogados con déficit atencional.

Acceso limitado

Tras recibir el diagnóstico de su hija, Dunnia Ramos trató de buscar más información para poder entender mejor el trastorno de su hija, sin embargo, lo que encontró en Costa Rica fue muy poco.

Según detalla, en el país existen muy pocas organizaciones que se dedican a la investigación, a dar apoyo y a la divulgación de información sobre este trastorno.

Lo que sí pudo corroborar fue que los precios para poder acceder a un diagnóstico eran muy elevados y aunque entiende que los médicos solamente hacen su trabajo, considera que muchas personas prefieren vivir con la duda antes que pagar un especialista.

“Hay muchas personas que tal vez les cuesta, y entonces, como les costó, ya se salieron del sistema educativo. Un diagnóstico es caro y yo como mamá decía: ‘yo pude pagar un bajo costo para el diagnóstico (pues le ayudaron en una escuela), pero hay personas y familias que ni por un bajo costo pueden pagarlo’”, explica.

Por ese motivo, en Costa Rica, la madre Shafannie está tratando de impulsar Disfam-Asociación Dislexia y Familia, organización iberoamericana que a nivel internacional está integrada por familias con hijos con dislexia, adultos disléxicos y profesionales de diferentes ámbitos.

La idea de Ramos es poder ayudar a quienes lo requieran; es decir, a padres que buscan asesoría para sus hijos, a personas adultas con dislexia o quienes busquen conocer más sobres este trastorno. También espera sumar más adelante especialistas y voluntarios al proyecto.

“En Costa Rica no había una organización que nos apoyara a nosotros como padres, por eso me dediqué investigar, porque sé lo que es en carne propia, como mamá, no encontrar apoyo. Aquí en el país la realidad es que casi no hay nada”, asegura.

Curiosamente, en el proceso de investigación de este trastorno, doña Dunnia descubrió que ella también es disléxica. Ahora, Ramos comprende por qué estudiar siempre le ha costado mucho y por qué le tienen que explicar en el trabajo varias veces lo que ella tiene que hacer.

“Es sumamente complicado vivir el día a día. Por ejemplo, a mí me dicen que yo debería manejar para moverme más rápido, pero yo confundo la izquierda con la derecha, entonces ¿usted se imagina que yo vaya manejando y ponga el direccional para la derecha creyendo que voy para la izquierda?”, reflexionó.

“Eso es un miedo y me reprime a no querer manejar. Es más, yo usualmente vengo en taxi para mi casa y me quedo pensando muy bien si le tengo que decir al chofer que voy para la izquierda o para la derecha”, agrega.

A veces se ríe de las cosas que le pasan producto de la dislexia, sin embargo, a veces no se siente con el ánimo de reírse de ella misma.

De hecho, Ramos relata que en ocasiones se tiene que esforzar bastante por mantener su autoestima alta, pues la impotencia de no entender está siempre latente.

“Es complejo, porque a mí me tienen que explicar dos o tres veces porque yo no entiendo, entonces tengo que manejar no solo mi autoestima, sino que también tengo que manejar el de mi hija Shafannie. Entonces, lo que hago es que le digo que sí, cuesta mucho, pero que no es imposible. Y se lo digo con toda mi seguridad, aunque por dentro me está costando mucho; porque yo no me puedo mostrar débil ante ella”, comenta la madre.

La dislexia es un trastorno que no tiene cura, sin embargo, cuando es tratada, las personas pueden aprender a controlarla. Para ello, se utilizan herramientas que ofrecen los especialistas.

Durante el tratamiento, los especialistas acompañan paso a paso a los pacientes. El proceso puede ser muy variable y va a depender de las necesidades de cada persona.

“Con un tratamiento la persona seguirá siendo disléxica pero ya tiene estrategias para llevar una vida normal. Es decir, con su trastorno, va a tener estrategias que le van a permitir no confundir la d con la b y la c con la q, por ejemplo”, explica la psicopedagoga Pérez.

Letras que flotan

Anne Lang recuerda las dos veces que ha tenido una crisis producto de la dislexia. En ambas ocasiones se encontraba en exposiciones de arte, cuando de repente comenzó a ver como las letras se movían en desorden y no podía entender nada de lo que veía.

“A veces uno siente que las letras flotan como fuera del papel, porque entre más creativa está la mente, más disléxico se pone uno. A mí solo me ha pasado que no puedo leer en dos ocasiones. Recuerdo que el rotulito que ponen abajo de las obras de arte, con la descripción, a mí simplemente me era imposible leerlo. Ese día todo se movía, no podía fijarlo y leer, necesitaba que alguien me lo leyera.

“Era como que mi cabeza no podía sustraer el significado de esos símbolos que yo veía. Es algo inexplicable, era como si las letras se movieran”, explica.

A Anne le diagnosticaron dislexia hace nueve años, cuando tenía 24, luego de que un amigo le comentara que el jefe de él descubrió que era disléxico. Mientras hablaban, su amigo le mencionaba los síntomas y ella se sintió identificada, por ello buscó ayuda profesional.

Al consultar con la especialista Anne quedó sorprendida. La psicopedagoga la puso a leer un párrafo y, al finalizar, le dijo que había leído mal al menos ocho palabras.

“Fue muy revelador, porque lo que yo estaba leyendo antes eran historias completamente diferentes, es decir, yo misma cambiaba las palabras. Eso para mí fue impresionante, porque yo me considero una gran lectora y me encanta la literatura y la escritura”, recuerda.

Ahora Anne comprende por qué mientras era estudiante siempre evitaba llamar la atención. Cuando la ponían a leer en voz alta, trataba de hacerlo lo más lento posible para no equivocarse.

Constantemente los profesores le decían que tenía déficit atencional y por años luchó con problemas de ortografía muy severos. Sus notas nunca fueron las mejores y tuvo que ir a convocatoria en cuarto, sétimo, octavo y décimo año.

“Es muy poco motivante ver y no entender qué es lo que le sucede a uno. No entender por qué le cuesta a uno estudiar, por qué le cuesta a uno leer en voz alta, por qué uno tiene problemas ortográficos, por qué la suma no le da bien, a pesar de que la fórmula está correcta.

“Además, yo creo que muchas personas confunden lo que es realmente la dislexia con funciones comunes. Quizá no llegan a la profundidad de lo que es realmente la dislexia y por eso se bromea mucho al respecto y sí, hay un montón de memes, pero la realidad es que la dislexia es una complicación para nosotros”, añade.

A pesar de que muchas veces se le ha bajado el autoestima, tras conocer su diagnóstico y comenzar la terapia Anne ha percibido más confianza. Se ha sentido mejor con ella misma, pues ya sabe qué es lo que debe mejorar y en lo que tiene que trabajar.

Además, la hoy publicista, de 33 años, puede decir que es una feliz disléxica y que abraza su condición a pesar de las bromas.

“Siempre fue como un reto muy grande. Uno sí se desmotiva, es cierto. Parte de lo que más cambió en mí, después de que inicie el proceso, fue la confianza, porque me hizo sentir segura de que yo no era tonta. Es que es así, muchas veces los disléxicos nos sentimos tontos o poco capaces, por lo que recuperar esa confianza fue parte principal de mi mejoría”, añade.

Con otros ojos

Genios como Albert Einstein; actores como Will Smith, Jennifer Aniston o Tom Cruise; cineastas como Walt Disney y Steven Spielberg; y músicos como Justin Timberlake son o fueron disléxicos.

Según explica Mani Guth, especialista en dislexia y déficit atencional, no es de extrañar que figuras que destacan en la música, la actuación, el arte, los deportes o los grandes inventos padezcan este trastorno, pues como se les dificulta leer y escribir, desarrollan más su lado creativo.

La experta es facilitadora de la metodología Davis, que aborda la dislexia desde un enfoque positivo. Es decir, considera que las personas con este trastorno son personas mucho más creativas, por lo que ve al trastorno como un don que no todos pueden desarrollar.

“Vemos la dislexia como un don, la persona disléxica tiene la capacidad de imaginarse las cosas desde muchos ángulos diferentes. Por lo general tienen habilidades fuertes en la parte visual y espacial, entonces uno encuentra personas que se enfocan en algún tipo de arte: desde ser un cantante o actor de teatro, hasta las artes gráficas y lo mecánico.

En otras palabras, este tipo de abordaje ve la dislexia como una habilidad, por ello es que se les facilita más armar y crear. Es decir son personas con una alta capacidad de imaginación.

Al ser vista la dislexia como un don, no es algo que se quiera eliminar, por el contrario, es solo aprender a controlarla para que la habilidad no llegue a afectar a la persona a nivel educativo y laboral. De modo tal que le permita leer, escribir, organizarse en el tiempo y cumplir tareas en cualquier momento.

“No queremos que la habilidad los abandone, pero sí queremos aprender a controlarla. Con esta metodología se puede controlar en la etapa de la niñez y en la etapa de la adultez. Sin embargo, lo usual es que cuando ya son personas grandes han aprendido a compensar lo malo, muchas veces, a través del sufrimiento y con grandes huellas de inseguridad. Y ahí llegamos a la parte psicológica: hay una parte de autoestima que se daña”, comentó Guth.

“Ellos saben e intuyen que son inteligentes y que incluso son más inteligentes que el promedio en muchas áreas, sin embargo, van más lento. Y si van más lento en la lectoescritura, que es la base de todas las materias, seguramente van a sobresalir en otras áreas; lo que pasa es que no guardan los patrones fonéticos”, agregó.

Según explica Guth, existen diferentes niveles de dislexia: leve, moderado y agudo; y quienes llegan a este último grado, son niños que no pueden empezar a leer. Sin embargo, la especialista afirma que estos casos son muy pocos y todos los tipos se pueden tratar.

Lo cierto es que la dislexia sigue siendo estigmatizada por un gran sector de la población. Por ese motivo muchos seguirán burlándose de quienes la padecen, mientras las víctimas de sus bromas seguirán librando una intensa y muchas veces dramática batalla con el trastorno.

Signos a tomar en cuenta

De acuerdo con la psicopedagoga Vivian Pérez estos son algunos de los síntomas que pueden presentar las personas con dislexia, dependiendo de su edad.

Entre los 3 y los 5 años

  • Desarrollo lento en su vocabulario.
  • Tienen un retraso del desarrollo del habla.
  • Tienen dificultad para pronunciar o articular palabras.
  • Tienen dificultad para seguir instrucciones o aprender rutinas.
  • Tienen mucha falta de atención.
  • Tiene muy bajo control del manejo del lápiz o las tijeras.
  • Se les dificulta memorizar números, el abecedario, los días de la semana, los colores o las formas.

Entre seis y 11 años

  • Invierten letras y números.
  • Tienen una lectura muy lenta o leen señalando las palabras con el dedo.
  • Confunden la derecha con la izquierda.
  • Confunden el orden de las letras.
  • La comprensión lectora es muy pobre.
  • La coordinación motora puede ser deficiente.
  • Son muy lentos a la hora de recordar información.

Mayores de 12 años

  • A partir de esta edad se pueden ver fallas en la memoria inmediata, porque no recuerdan lo que leen.
  • Van marcando con el dedo lo que van leyendo.
  • Tienen una lectura muy lenta, no leen fluido.

Kimberly Herrera Salazar

Periodista graduada de la Universidad Internacional de las Américas. Licenciada en Comunicación de Mercadeo de la Universidad Americana.