Todo comenzó con un dolor de rodilla que evolucionó en un cáncer de hueso cuando Daniel era un adolescente y en medio de su dolor, él ideó un plan para rescatar a sus pares de una vida, aburrida y hostil, adentro de un hospital.
Daniel Arce nació con un gen de particularidad: cuando era pequeño tocaba piano sin saber leer. En su adolescencia le diagnosticaron cáncer de hueso (osteosarcoma) y por un error en el sistema, fue tratado en el Hospital de Niños con 15 años.
Ahí dentro, el trato médico fue el mejor, pero él estaba rodeado de niños con los que no podía intercambiar algún tipo de pensamiento.
Pronto la situación se agravó y sus padres viajaron a Estados Unidos con Daniel en busca de un mejor tratamiento.
Después de estar hospitalizado más de 200 días, de una metástasis en el pulmón, 9 cirugías y 29 sesiones de quimioterapia con dosis muy altas, Daniel decidió que debía estudiar finanzas para hacer su hospital. El 9 de julio del 2008, Daniel murió. Pero su idea no.
Sus padres, inscribieron la asociación en el 2009 y en mayo del 2011 se concretó formalmente como Proyecto Daniel. La lista que ofreció el Hospital México estaba tan desactualizada que cuando doña Ligia llamó a uno de los números en las hojas, le respondieron que ese niño había muerto hace dos años.
Brandon Rodríguez y Mathew Chávez pasan el rato dibujando o viendo péliculas en el cuarto del Proyecto Daniel. Fotografía: Marcela Bertozzi. (Marcela Bertozzi)
El siguiente paso fue hablar con el Jefe de la Unidad Nacional de Cáncer, del San Juan de Dios, Gonzalo Vargas Chacón, quien estuvo de acuerdo con la realidad que ese día doña Ligia y don Bernardo le hicieron ver: los adolescentes son una población desatendida.
Vargas tenía un espacio en el hospital designado para el proyecto. Lo tomaron porque era eso o nada; y ese nada se convirtió en dos cuartos con camas eléctricas, luz nueva y baños que cumplen la ley 7600.
“Las camas eléctricas dan independencia. Daniel nunca pudo ir al baño ni de pie ni sentado”.
En Agosto del 2013, repitieron el patrón de las salas en el Hospital México.
Tal vez nosotros, los no enfermos, olvidamos que el cuerpo es frágil e indefenso, que el hueso se astilla, que la sangre se ensucia… Para nosotros, esos cuartos no cambiarían mucho un panorama en el que la palabra cáncer es protagonista.
Porque nosotros, los que ya no somos adolescentes, los que nunca nos hemos preguntado porqué la sangre se desborda de nuestros poros, hemos olvidado que la vida cuelga de hilo un de oro. Ellos no.
Mientras ese hilo no se rompa, el proyecto lo que busca es darles calidad de vida a los pacientes con cáncer o con enfermedades crónicas. A esa metrópoli de adolescentes que habita los hospitales y que pasa desapercibida.
