El día que tanto habían postergado por seis años, finalmente llegó. Era el momento de explicarle a su hija Sofía que padecía de una enfermedad genética que la haría perder la vista del todo, pero que existía un tratamiento que es capaz de detener y hasta revertir los daños. Hacerlo no sería fácil, pero Ivannia Calvo y Mauricio Bogantes, los padres de la pequeña, siempre han sido sinceros con ella.
“La senté a desayunar, le preparé sus pancakes favoritos de banano y chocolate. Le dije que, a medida que pasara el tiempo, ella iba a ir perdiendo su visión y su dificultad iba a ser mayor. Ella me preguntó: ‘¿Cómo una ciega?’. Yo no quería usar esa palabra, pero le dije que sí, como una persona no vidente. Me levanté a lavar un plato y ella dijo: ‘Mamá, pero no me voy a quedar sorda, ¿verdad?'. Y yo le expliqué que no. Entonces me contestó: ‘Ah, bueno, entonces yo voy a seguir viendo. Tú lo ves, me cuentas lo que ves y yo me lo imagino en mi cabeza. Así seguiré viendo’”, recuerda Calvo.
A pesar de la madre es una psicóloga clínica que trata frecuentemente con niños, hablarle sobre este proceso a su hija fue más difícil de lo que ella se imaginó, pero tenía muy claro que junto a su esposo, quien es economista y trabaja en el área de operaciones del Aeropuerto Juan Santamaría, tenía que ser lo suficientemente fuerte y empática para aclarar todas las dudas que tenía la niña.
A partir de entonces, Sofi, como le dicen sus familiares y amigos, entendió que la ausencia de sus papás algunos fines de semana; la venta de repostería por parte de su abuela y tía paterna y que sus vecinitas llegaran con “sus chanchitos llenos” tenían un motivo: todos están dispuesto a hacer lo posible para que ella viaje hasta el Hospital de Niños de Filadelfia, en Estados Unidos, y se someta a una cirugía cuyo costo es de $946.000.
La pequeña, que actualmente estudia primer grado, no teme ser parte de todo este proceso, por lo que hace algunas semanas decidió a acompañar a los suyos en una actividad en el parque de Heredia, al que llegó “uniformada” con su enagua de colores, su camisa color naranja que hace referencia a la campaña Luz para Sofi y su alcancía. Allí, rodeada de todos los que se han unido en esta búsqueda de recursos, le decía a quienes se acercaban que la ayudaran con una luz para sus ojitos.
“Yo también quiero ayudar para que puedan operarme. Yo quiero seguir viendo amaneceres, porque me encanta el color naranja y amarillo que se mezcla cuando sale el sol”, asegura la niña mientras sostiene uno de los dibujos más recientes que hizo, para luego pegarlo en el “museo” personal que tiene en la sala de su casa.
Diagnóstico inesperado
Cuando tenía tan solo año y cuatro meses, Sofi fue diagnosticada con Amaurosis Congénita de Leber (LCA) con mutaciones en el gen RPE65, lo que significa que a medida que pasan los años, su capacidad visual disminuye, por lo que de no someterse al tratamiento perderá la vista. Desde entonces, para observar todo lo que está cerca de ella necesita de luz natural o artificial.
En la actualidad, la niña tiene un vista de 20/150 cuando se considera que lo ideal es 20/20. Para lograr detener el avance de la enfermedad, que se estima solo 6.000 personas en el mundo la padecen, la pequeña debe someterse a una operación en la que se le inflará la retina para inyectarle el mismo gen que tiene dañado. Hacer este procedimiento en cada ojo tiene un costo de $452.00, a lo que hay que sumarle más de $70.000 en gastos médicos, pues su recuperación tomará dos meses como mínimo.
“Sabíamos que ese era el único gen que ya estaba en estudio para encontrar un tratamiento y que solo era necesario que fuera aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos por sus siglas en inglés). Eso podía durar cinco, diez y hasta 20 años, pero en el mes de enero recibimos la noticia de que el tratamiento había sido aprobado y que Sofi era una posible candidata. La Luxturna, que es lo que le inyectarán en sus ojos, es considerada una droga huérfana, lo que significa que la investigación tomó más de 20 años y solo es requerida por pocas personas en el mundo”, comenta el padre.
Mantener la normalidad en la vida de su hija resulta vital para la pareja. Por ello, desde que recibieron el diagnóstico definitivo tras enviar sus muestras de sangre a los Estados Unidos y someterlas a un examen genético, decidieron hacer todo lo posible para criar una niña fuerte, segura y decidida, que no se sintiera en desventaja por su padecimiento.
“La vista de Sofi es tubular, así que no ve para abajo, ni lo que está alrededor de ella. Cuando oscurece, es necesario que le encendamos todas las luces en la casa o en lugar en el que estemos, así que esto ha requerido que hayamos tenido que adaptarnos a ciertas situaciones. Por ejemplo, cuando está jugando en el parque con sus amigos y cae la tarde, viene para que le coloquemos un foco en su frente como si fuera una minera. Esto permite que ella pueda seguir con su rutina el mayor tiempo posible”, explica Calvo.
Según explicó la maestra de Sofi, Lorena Coto, el proceso aprendizaje es muy similar al de los otros niños, ya que lo único en lo que se diferencia es que ella debe de tener una lámpara sobre su pupitre, que lo que se escriba en la pizarra sea escrito más grande o con una tiza más fuerte y que, en el caso de los exámenes, estos sean hechos en hojas mucho más blancas y con un tipo de letra de mayor tamaño.
Es así como la niña pasa sus días entre sus clases en las escuela, en la que su materia favorita es la matemática, además de recibir sus clases de violín y de terapia visual. En estas últimas le enseñan, entre otras cosas, a desenvolverse en lugares que le son desconocidos, a pedir ayuda cuando la necesita y a ejecutar tareas conforme a sus capacidades.
“Ya ella está en primer grado, porque junto a su terapista visual y el oftalmólogo, decidimos enseñarle todo lo que pudiéramos y que conozca lo más que pueda, en caso de que pierda la vista del todo. Nosotros decidimos que Sofía se coma el mundo, por eso la dejamos que pinte las paredes de la casa y tenga su propio museo como ella dice. En lo personal, para mí, entender que debo soltarla y que sea más autosuficiente es algo que me cuesta, pero sé que es por su bien, así que mientras le realizamos la operación, su papá y yo somos sus bastones, pero si queremos que ella independiente, en muy poco tiempo tendrá que usar un bastón de no videntes", afirma Calvo.
Con ella coincide su esposo, quien asegura que hacer que su hija asuma los retos con actitud positiva ha sido clave para que este proceso sea mucho más llevadero para la familia. Aunque hay momentos en los que la presión y la incertidumbre afectan su día a día, ellos están convencidos que lograrán reunir el dinero necesario para operarla.
“Hemos tenido que recurrir a todo tipo de técnicas, hasta de crear historias de superhéroes para que ella entienda. Yo trato de que su vida sea una mezcla entre las película de La vida es bella y Rocky, porque allí, donde usted la ve, ella es de personalidad fuerte y muy determinada en lo quiere. Ahora Sofi sueña con ser actriz, directora y productora de su propia espectáculo y a mí no me queda la menor duda de que lo logrará”, cuenta con orgullo.
Lecciones de vida
El 6 de marzo de este año inició oficialmente la campaña Luz para Sofi, que ha llevado a la familia, amigos y voluntarios ha emprender distintas acciones que les permitan llegar a la meta. Aunque hasta el momento tienen recaudado $100.000, los padres de la niña afirman que ya se les acabaron todas las opciones posibles para juntar el dinero, por lo que ahora recurren a la solicitud de donaciones.
Tanto Calvo como Bogantes aseguran que todo aporte será bien recibido y que, contrario a lo que muchos piensan, el monto, por más mínimo que sea, es valioso. En las próximas semanas ellos estarán anunciando mediante el perfil de Facebook Luz para Sofi los lugares en los que se colocarán alcancías, además de que allí están disponibles los números de cuenta bancarias en los que se puede depositar.
“Lo que nos ha enseñado esta campaña es a ser humildes, porque la humildad significa reconocer cuando necesitamos ayuda y también pedirla. Esto significa que no necesitemos millones de cada persona, sino aunque sea ¢1.000, lo que se puede gastar en un helado del domingo. Esos ¢1.000 que alguien puede tener hoy en su bolsillo, nos puedan ayudar a seguirle dando luz a los ojos de Sofi”, explicó el papá.
Aunque reconocen que son más los gestos de buena voluntad que han recibido, también se han topado con personas que les dicen que la operación de la niña “no es algo de vida o muerte”, ya que por su comportamiento y desarrollo pareciera tener una vida sin ningún contratiempo. Ante estos comentarios, ellos explican que al igual que lo haría cualquier padre, ellos están dispuestos a hacer todo lo que sea necesario para darle una mayor calidad de vida.
Mientras la pequeña toca la canción Estrellita, ¿dónde estás? en su pequeño violín, todo a su alrededor parece detenerse y ser testigo de su fortaleza y capacidad de adaptación. Como ella misma lo dice: aprendió a ver tocando, oliendo, sintiendo, pero esto no significa que quiera acostumbrarse a la idea de dejar de mirar a sus papás. Eso la aterra.
“Cuando pienso en que es posible que deje ver, lo que más me dolería es no poder ver a mi papá y a mi mamá, que no podamos ver más amaneceres juntos ni que pueda escoger con ellos mis súper trajes de sábado con los que soy invencible. Solo quiero seguir viéndolos", expresa Sofía mientras camina detrás de sus padres.
Formas de ayudar
Si usted desea conocer más sobre el caso de Sofía Bogantes puede visitar el sitio web www.luzparasofi.com o en www.facebook.com/LuzparaSofi.
Para realizar un donativo puede hacerlo en las siguientes cuentas bancarias, que están a nombre de Sofía Bogantes Calvo, cédula número 1-2161-0265.
- BAC Credomatic – Cuenta: 939253183 / Cuenta cliente: 10200009392531830
- Banco Nacional – Cuenta en dólares: 200-02-245-001086-1 / Cuenta cliente: 15124520020010866
- Banco Nacional – Cuenta en colones: 200-01-245-003767-5 / Cuenta cliente:15124520010037671
- Sinpe móvil: 8680-0707
- Go Fund Me https://www.gofundme.com/light-for-sofi