Síndrome de Tourette

El comienzo de esta enfermedad se sitúa antes de los 21 años, y puede incluir tics motores múltiples, como parpadeo continuo de ojos, sacudidas de la cabeza, encogimiento de hombros o muecas faciales, o uno o más tics vocales, entre los que están carraspeo de garganta, ruidos similares a ladridos o chasquear con la lengua.

Los tics pueden presentarse varias veces al día, casi a diario o de manera intermitente a lo largo de más de un año. Además de la frecuencia, la localización y el tipo de tic pueden cambiar, así como su intensidad; incluso los síntomas pueden desaparecer durante varios meses.

Síntomas que confunden. Los citados anteriormente entran dentro de la categoría de tics simples, pero también los hay complejos como saltos, tocar a las personas o cosas, olfatear, dar giros, expresiones o frases fuera de contexto o empleo de palabras obscenas en público, e incluso actos de autolaceración, como golpearse o morderse. Los síntomas de mayor complejidad confunden a la familia, docentes y empleadores, a los que les es difícil creer que estas acciones sean involuntarias. El término involuntario aplicado a los tics es relativo, pues los movimientos se pueden controlar un poco, reteniéndolos por segundos y hasta horas para retrasar el síntoma; sin embargo, la sensación es tan irresistible como estornudar o rascarse, así que, finalmente, el que lo padece tendrá que realizarlo, después de haberlo aguantado por horas.

Típicamente, aumentan como resultado de una tensión o presión y mejoran con la relajación o la concentración en un trabajo absorbente. La mayoría de las personas con ST mejoran según van madurando. Un tercio de los pacientes experimentan una disminución marcada de los tics en la edad adulta y llevarán una vida normal.

La mayoría de las personas con ST no están significativamente incapacitadas, por lo que no necesitan medicación, y, aunque no existe todavía cura, hay medicaciones disponibles para ayudar a controlar los síntomas cuando interfieren con funciones ordinarias.

Hereditario y en varones. Para lo padres de familia, es importante saber que el ST es hereditario y los varones tienen tres veces más probabilidades de desarrollarlo que las mujeres. Es importante tratarlo a una edad temprana, ya que por ser una enfermedad extraña, causa la burlas y rechazo por parte de la sociedad, lo que puede llevar a trastornos de orden psicológico.

Están también asociados al ST problemas adicionales, como repeticiones indeseadas de pensamientos molestos, compulsiones o conductas ritualistas (hacer las cosas una y otra vez o hacerla de una cierta forma) o trastornos como el déficit de atención o la hiperactividad.

A menudo, los niños muestran síntomas de hiperactividad antes de que aparezcan los síntomas de ST; esto incluye: dificultad de concentración, no terminar lo que se empezó, aparentar que no se escucha, distraerse fácilmente, actuar sin pensar, cambiar constantemente de una actividad a otra, e intranquilidad general.

Aunque los niños en edad escolar con ST tienen el mismo nivel intelectual que la media de la población, su condición asociada a deficiencias para prestar atención y los problemas que surgen por sus continuos tics obligan a buscar ayuda educacional especial.

Asistencia disponible. En el país funciona la Asociación Costarricense de Síndrome de Tourette (Astuta), sin fines de lucro, que ofrece apoyo y orientación a pacientes con ST y a sus familias, mediante charlas, material educativo o talleres. Para mayor información se puede acceder la página www.expreso.co.cr/astuta en Internet, escribir al correo a_astuta@yahoo.es / astuta@expreso.co.cr o llamar a los teléfonos 273-46-12/ 293-5349 y 368-7237.