Si la funcionalidad depende de la capacidad de balance que alcanzamos entre el medioambiente, nuestra disposición a lidiar con él y nuestro ser, la discapacidad es todo ello, con ese ser padeciendo una enfermedad.
Lo cierto es que para casi cualquiera es difícil funcionar siempre y en todo momento en condiciones óptimas. ¿Quién no tiene problemas hoy en día para lidiar con la tecnología y sus vertiginosos cambios, caminar al trabajo a diario, mantener su ritmo con los años o estar debidamente informado con el tsunami de comunicados que recibimos a cada minuto? En palabras simples, en el mundo que hemos diseñado, es difícil ser un todo terreno .
Simples y cotidianos obstáculos pueden convertirse en una verdadera barrera para muchas personas en nuestro entorno habitual. Si no estamos en forma, subir un edificio de varios pisos cuando el ascensor se ha dañado puede suponer una barrera infranqueable para tantos. Las aceras de muchos municipios, cuando existen, pueden constituir una carrera de obstáculos para unos padres que se aventuren a pasear con su bebé en el cochecito. En otro contexto, leer y comprender en todos sus alcances la letra pequeña de los contratos de bienes y servicios que aceptamos casi a diario es todo un reto. El paso de los años en sí también modifica nuestra capacidad y velocidad de respuesta.
Si bien es cierto, estar en forma, la existencia de un ascensor operativo en el lugar y momento indicado, contar con aceras certificadas en su barrio, utilizar lentes debidamente graduados, poseer la educación suficiente para entender de contratación o la existencia de una regulación apropiada que defienda al consumidor, son aspectos que sin duda marcan la diferencia entre las personas y su circunstancia, no todas estas condiciones se encuentran siempre al alcance de todos.
Esto se magnifica cuando padecemos de alguna patología física, cognitiva o mental. Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad se entiende como la interacción entre las personas que padecen alguna enfermedad (parálisis cerebral, síndrome de Down o depresión) y factores personales y ambientales (actitudes negativas, transporte y edificios inaccesibles, y un apoyo social limitado).
Si querer es poder, con frecuencia y con el soporte y orientación apropiados, aunque el estigma nos azote, no hacerlo es coartarse, aunque la abundancia de oportunidades nos mantenga a flote o nos ahogue.
Por un lado, tenemos al profesor Stephen Hawking con el exitoso manejo funcional que ha dado a su enfermedad degenerativa, o a verdaderos héroes del deporte paraolímpicos de unas olimpiadas especiales mal bautizadas. Por el otro, el camino de la adicción a sustancias y la degeneración asociada nos enseña que la ruta de las opciones para una persona socialmente sana a veces es un laberinto en espiral que canaliza en una sola dirección: el abismo. Un abismo de aislamiento y soledad. Caída libre que no parece tener fin y que se detendría con una firme decisión interior más el refuerzo del entorno necesario para lograrlo. Todos, ejemplos del espectro de la funcionalidad.
Mejor codificación. Recientemente, y con acierto, la asamblea del Consejo Nacional de Rehabilitación y Educación Especial (Conaree) decidió solicitar al sector salud de Costa Rica que acepte como única la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la OMS.
Mejorar la codificación y, por ende, la comunicación, la investigación y la evaluación de las experiencias rescatables y reproducibles favorecerá la planificación y el diseño de políticas de inclusión integral; por ejemplo, la imperante necesidad de incorporar a estos grupos al mercado laboral formal.
Luego de trabajar en Londres como analista de discapacidad registrado en el mítico Departamento de Trabajo y Pensiones Británico, pilar fundamental de su Estado de Bienestar, puedo asegurar que el cambio impulsará un nuevo enfoque en la forma en que se agrupan los casos de acuerdo a criterios de funcionamiento individual o poblacional, y no solo de discapacidad tradicionalmente basada en una lista de diagnósticos que han etiquetado y estigmatizado a las personas. Traerá exigencias y oportunidades para el sistema y para el individuo.