Las personas que enfrentan una enfermedad incurable en estado avanzado, sin posibilidad de recuperación mediante tratamientos médicos, tienen el derecho a una muerte digna.
Este proceso implica prescindir de intervenciones médicas que prolonguen innecesariamente su sufrimiento, garantizando en su lugar la compañía del personal de salud. Este acompañamiento busca asegurar el confort del paciente, el control del dolor y la presencia de sus seres queridos al final de su vida.
Esta práctica no es eutanasia, ni mucho menos implica abandonar al enfermo y a su familia. En realidad, se trata de adecuar el esfuerzo terapéutico (AET), una medida que la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) regula, desde enero de 2022, con un enfoque bioético.
“Una muerte digna es aquella que ocurre en paz y, en la medida de lo posible, sin sufrimiento”, resumió Sandra Rodríguez Ocampo, jefa del área de Bioética del Centro de Desarrollo Estratégico e Información en Salud y Seguridad Social (Cendeisss), de la Caja.
El equipo de Rodríguez elaboró el primer Lineamiento Bioético para la Adecuación del Esfuerzo Terapéutico (AET) en la CCSS, con el cual la institución procura dar condiciones para una muerte digna a quienes sufren una enfermedad avanzada y sin cura.
La aplicación de este lineamiento es obligatoria en los centros públicos: desde Ebáis hasta hospitales de tercer nivel y especializados; entre ellos, el México, San Juan de Dios, Geriátrico o Nacional de Niños.
Este lineamiento, también busca prevenir la llamada obstinación terapéutica, antes conocida como encarnizamiento. Este comportamiento se caracteriza por intervenciones médicas fútiles que prolongan la vida sin ofrecer oportunidades reales de mejoría o recuperación, causando con ello sufrimiento innecesario al paciente y a su familia.
Además, facilita la toma de decisiones al personal de salud y su comunicación con las familias de los enfermos. Entre otras medidas, el lineamiento establece la conformación de equipos interdisciplinarios con apoyo de los comités de bioética de los hospitales.
La AET supone no instaurar, no escalar, desescalar o retirar intervenciones que, a juicio de los profesionales en salud son superficiales o desproporcionadas en relación con la situación clínica del paciente, indica el lineamiento de la CCSS.
El enfoque principal de la AET se centra en mantener medidas paliativas con el objetivo de proporcionar la máxima comodidad y bienestar al enfermo, garantizando así una muerte digna en consonancia con principios bioéticos fundamentales.
Abarca un adecuado control de síntomas físicos, como úlceras, atrofias, secreciones y olores, así como el manejo de aspectos emocionales, tales como angustia, miedo, ansiedad y depresión. También se considera la atención a aspectos espirituales, brindando apoyo e información constante tanto al enfermo como a sus allegados.
Los candidatos a la AET son quienes tienen una condición o enfermedad avanzada, progresiva, irreversible e incurable y ya no tienen posibilidades reales de responder al tratamiento. Eso lo determina el personal de salud.
Es el caso de adultos mayores con deterioros cognitivos avanzados, como demencia vascular, alzhéimer o párkinson, así como personas con enfermedades crónicas en fase terminal, incluyendo quienes dependen de oxígeno o sufren de insuficiencia renal.
Este grupo también abarca a pacientes con padecimientos como cáncer, malformaciones congénitas en niños, como ciertas cardiopatías o encefalopatías crónicas. También se considera a víctimas de accidentes de tránsito u otras formas de violencia, con secuelas que comprometan su calidad de vida y pronóstico futuro.
Covid, el desencadenante
La AET siempre se ha aplicado en los servicios de salud en Costa Rica y en el mundo.
Sin embargo, la pandemia de covid reveló la necesidad de crear un lineamiento pues su ausencia podría hacer incurrir al personal médico en el incumplimiento de un principio bioético, el de justicia, que busca dar un trato igualitario a todos, dijo Sandra Rodríguez.
Fabián Madrigal Leer, presidente de bioética clínica y coordinador de la Unidad de Cuidado Intermedio (UCI), en el Hospital Nacional de Geriatría, dijo que este lineamiento se necesitaba hace tiempo.
“Como médicos, procuramos evitar el encarnizamiento terapéutico y no hacer daño al paciente. Necesitamos hablar con las familias y siempre nos enfrentamos a decisiones difíciles relacionadas con el final de la vida.
En el Geriátrico es común enfrentar el desafío de estas decisiones, pues tratan con personas adultas mayores, muchas en situación compleja.
“La adecuación del esfuerzo terapéutico es cuando el tratamiento al paciente es más dirigido a darle confort al acercarse la muerte, sin molestias, sin dolor, con cuidado de su higiene, curación de úlceras y, lo más importante, con acompañamiento familiar.
“La familia debe participar de las decisiones junto al equipo tratante cuando ya un tratamiento no indica mejoría. Como poner antibióticos, sondas o ventilación mecánica, que lo que hacen es prolongar un estado irreversible, sin resultados satisfactorios”, agregó Madrigal.
La Medicina tiene un límite, y cuando los profesionales en salud alcanzan esa frontera el deber es que el paciente no sufra y muera bien, afirma Hazel Gutiérrez Ramírez, jefa de Cuidado Paliativo Pediátrico y Control del Dolor, en el Hospital Nacional de Niños.
“Que fallezcan bien cuando no es posible curarlos. Son decisiones que se toman en conjunto, el médico no está solo frente a esa decisión”, agrega la pediatra.
Desafíos bioéticos
Fabián Madrigal y Hazel Gutiérrez coincidieron, por aparte, en que los principales dilemas éticos con la AET se enfrentan cuando entre la familia no hay consenso sobre lo que se quiere dar al pariente en los momentos finales.
“La comunicación se vuelve retadora. Hemos tenido casos de chicos ya grandes en situación avanzada de la enfermedad, donde los chicos dicen que ya quieren detenerse pero para los papás ser buen papá es luchar hasta el final.
“Es cuando les explicamos que ser buen papá también es procurar una muerte sin sufrimiento. Cuando hay adolescentes en el final de la vida, luchamos para que se escuche su voz”, dijo Gutiérrez.
La AET es un proceso dinámico, aclaró la especialista. “No es solo una reunión y ya se toman todas las decisiones. Son una serie de pasos que van cambiando a lo largo del tiempo según la condición del niño”, explicó Gutiérrez.
Se desconoce si los servicios médicos privados cuentan con un lineamiento bioético para la AET. La Nación consultó a la Cámara Costarricense de la Salud, que reúne a más de un centenar de empresas médicas, pero no fue posible tener una respuesta al cierre de esta nota.
También se solicitó una entrevista al Ministerio de Salud el 22 de enero, pero no fue posible que atendieran la petición.
A Salud no solo se le quería consultar cuál es la situación de la AET en servicios privados. También qué pasa con el reglamento a la Ley de voluntades anticipadas, considerada una herramienta fundamental para la aplicación de la AET.
Esta ley se aprobó en abril del 2022 para permitir a las personas declarar con anticipación cómo desean su manejo médico al final de la vida. Pueden manifestar, entre otras cosas, si desean que se les conecte a máquinas para prolongar artificialmente la vida.
La ley dio seis meses al Ministerio de Salud como plazo máximo para elaborar el reglamento, pero 18 meses después este todavía no está.
Una ley como esta, que permite manifestar anticipadamente los cuidados médicos que una persona quiere si llega un momento de la vida en que no puede tomar decisiones por sí misma, ayudaría mucho en casos donde las personas han perdido autonomía para decidir debido a su enfermedad.
Por ejemplo, explica Fabián Madrigal, declarar que, llegado el momento, no quiere que coloquen ventilación artificial o diálisis. Que se desea morir sin dolor y acompañado.
“Esa autonomía muchas veces el paciente no la puede ejercer porque está en delirio o no tiene capacidad de toma de decisión, entonces esta recae sobre los familiares y hay quienes nos dicen: ‘decida usted, doctor’, ‘si fuera su papá, ¿qué haría usted?’
“Ahí es donde a veces empiezan los conflictos, porque si la familia está muy orientada y de acuerdo en lo que el paciente pensaba, el proceso es más fácil. Pero si no es así y nunca hablaron del tema, es donde se generan conflictos. Unos querrán que al paciente se le haga todo, y otros pedirán dejarlo tranquilo”, dijo el geriatra.