Ellas también alzan la voz para que se visibilice la situación de cientos de cuidadores que hoy, en sus casas, realizan un trabajo no remunerado, que representa una enorme carga económica, física y emocional. Estas son sus historias.

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‘Mamá tiene la maleta lista’

Muchas veces, todo empieza con un olvido al que la mayoría de quienes rodean al enfermo ni siquiera le presta atención pues, muchas veces, lo atribuyen a los “achaques de la vejez”.

Le sucedió a Tatiana Morales Banegas con su mamá, Norma Banegas, de 77 años, hace cuatro años. Las preguntas repetitivas como ‘¿quieren café?’, contestadas una y mil veces, no activaron la alarma.

Fue hasta que doña Norma, originaria de Honduras, rompió en llanto un día frente a su esposo por una supuesta llamada telefónica donde le habían informado sobre la muerte de su madre. La señora, tenía 15 años de fallecida.

En ese momento, cuenta Tatiana, empezaron a ver que la situación no era normal y dio paso a una seguidilla de visitas a médicos especialistas hasta recibir el diagnóstico: doña Norma tiene Alzheimer demencia vascular.

Son enfermedades que alteran el funcionamiento del cerebro, especialmente, la memoria, y esto trae importantes cambios en el comportamiento de las personas y que modifican toda la dinámica familiar.

Desde entonces, la información sobre la enfermedad ha sido muy escasa y básica. Muchas de las cosas que ahora saben las han aprendido a punta de experiencia, no exenta de angustia y episodios de ansiedad para la familia; especialmente para Tatiana, la única mujer entre cinco hijos que asumió, en un inicio, la mayor responsabilidad del cuido, como suele pasar en la mayoría de estas historias.

Tatiana tiene dos hijos pequeños, que no entienden esta enfermedad, mientras veían a su mamá consumida de 8 a. m. a 10 p. m., todos los días, cuidando a la abuela. Ella descuidaba su propia casa para estar atenta a la situación de su madre.

Un año después de llevar una rutina cargada de responsabilidades, Tatiana “tuvo que pegar el grito” y fijó roles en común acuerdo con sus hermanos para asumir algunos de los deberes más importantes que representa el cuido de doña Norma.

Ese ‘grito’ lo levantó luego de sufrir ansiedad y depresión por el nivel tan alto de agotamiento y estrés que tenía no solo por el peso del trabajo físico, sino por la incertidumbre tan grande que rodea a los familiares de estos enfermos, quienes por lo general no tienen adónde acudir.

“Por dicha, mi mamá todavía come y se baña sola. Su enfermedad se nota cinco minutos después de hablar con ella, cuando repite lo que dice. Nosotros hemos tenido que entender el enredo que tiene en su mente. Es muy difícil cuando tenemos realidades diferentes. Yo me he tenido que adaptar a su realidad”, reconoció Morales.

Tatiana llena los vacíos de información acudiendo, cada vez que puede, a la reunión mensual de la Asociación Costarricense de Alzheimer y otras Demencias Asociadas (Ascada).

También, porque de rebote conoció la existencia del Centro de Atención Integral para Personas con Deterioro Cognitivo (conocido por las siglas CID), del Hospital Nacional Psiquiátrico.

Aquí, con ayuda de psicólogos y terapeutas ocupacionales, logró una mejor organización y distribución de responsabilidades entre la familia, llegando a contar incluso con apoyo de nietas de Norma, que la llegan también a cuidar.

Por ahora, doña Norma está con la maleta lista para regresar a su país natal, Honduras. Todos los días prepara su atado de ropa para salir hacia su casa, porque ya no reconoce como suya la vivienda donde siempre ha morado, en Tibás.

Tampoco reconoce a sus hijos como tales, y su esposo ya no es su esposo. Son otras personas.

La familia trata de lidiar con la nueva situación porque, al final, de eso se trata: de adaptarse al nuevo mundo que estas personas sacan a relucir, al final de sus vidas, y que tienen cristalizado en sus más tiernas memorias.

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‘Fui una cuidadora cuidada’

La historia de Alejandrina Fuentes Hidalgo es como encontrar una aguja en un pajar.

Ella misma lo reconoce cuando, de primera entrada, afirma: “Yo fui una cuidadora cuidada”.

Alejandrina fue la segunda de los tres hijos que tuvieron Clementino Fuentes Ramírez y Zeneida Hidalgo Sancho, ambos diagnosticados con demencia vascular. El primero, recibió el diagnóstico en el 2016, y doña Zeneida, en el 2008. Ambos, ya fallecieron.

La demencia vascular es provocada por microderrames que van dañando la función cerebral y causan problemas de memoria que afectan luego el comportamiento normal de una persona.

Sus hermanos, Jorge Arturo, de 48, y Amberline, de 44, desde el primer momento en que Alejandrina se puso a disposición para cuidar a sus papás y dejó de trabajar, le dieron todos los cuidados y apoyos necesarios para que no se “quemara” en esa tarea.

“Nunca quisieron que yo dejara mi trabajo. Por eso, fueron una mano derecha, mis dos hermanos y mi cuñada. Yo dejé de trabajar por mi decisión, no como sucede en muchos casos donde cargan unilateralmente todo en una sola persona.

“Me decían que querían que yo estuviera bien y no me cansara, porque sabían que era un trabajo duro. Yo lo quise asumir por amor para devolver un poquito porque mis papás fueron muy buenos”, comentó esta vecina de Moravia, en San José.

Según cuenta, los hermanos y sus familias se turnaban para que ella pudiera darse sus gustos y descansar; entre ellos, salir a bailar los domingos.

También, establecieron roles nocturnos para que ella, que cuidaba a los papás desde las 4 a. m., todos los días, pudiera dormir.

En estas tareas también colaboraron voluntariamente una prima y hasta los suegros del hermano, que son adultos mayores.

“Uno puede cuidar cuidándose uno, teniendo apoyo de la familia y de la comunidad. Ahora, lo que pasa es que las familias no dan apoyo”, dijo, pues ha conocido decenas de casos diametralmente diferentes al suyo.

Alejandrina cuenta cómo su cuñada cambió el destino de un viaje familiar a Estados Unidos, para llevarla a ella y a sus papás de paseo a un hotel de playa en Puntarenas.

La esposa de su hermano se encargó de regalarles toda la ropa de verano necesaria para que la pasaran bien, y una vez instalados en el hotel, la familia del hermano fue la que se encargó de la mayor parte de los cuidados a Clementino y Zeneida, para que Alejandrina descansara. ¿Cuántos más hacen eso?

Ese es solo un ejemplo de una larga lista de eventos que hicieron de esta experiencia de cuido algo más llevadero. Porque no es fácil, ni física ni emocionalmente.

Tras la muerte, primero, de Zeneida, y más recientemente de Clementino, Alejandrina retomó su trabajo.

La vieja pero acogedora casa de madera está llena de muchos recuerdos de sus padres, incluidas las barras en las paredes para que ellos se tomaran al caminar.

Ahí no hay espacio para la tristeza ni para los remordimientos, que no existen. Hay paz y alegría por un trabajo en equipo bien hecho.