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Ailani Alfaro Espinoza tiene poco más de dos meses de vida y fue diagnosticada con una cardiopatía congénita grave llamada síndrome de corazón izquierdo hipoplásico, en la que el lado izquierdo del corazón no se desarrolla lo suficiente para bombear sangre al resto del cuerpo.
Tal diagnóstico llevó a sus padres a iniciar una batalla legal contra la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) para apurar la atención médica que la bebé requiere.
Ronnie Alfaro Cajina, papá de la menor, explicó que las valoraciones clínicas se realizaron en el Hospital Nacional de Niños, donde inicialmente se le detectó un soplo.
Ese soplo más bien es derivado de la cardiopatía congénita. La variante del síndrome diagnosticado en la menor se caracteriza por un estrechamiento de la arteria principal del cuerpo (la aorta), un desarrollo insuficiente de una parte de esa arteria (llamada hipoplasia del istmo aórtico) y un orificio en la pared que separa los dos ventrículos del corazón (comunicación interventricular).
Esto no es todo. Los especialistas determinaron que también sufre un deterioro severo en el funcionamiento de ambos lados del corazón e hipertensión pulmonar. También tiene una válvula aórtica bicúspide, otra malformación congénita en la que la válvula posee dos valvas en lugar de tres y que, de acuerdo con los médicos, sí podría ser tratada mediante cirugía.
Según Alfaro, en el primer criterio médico se les indicó que la condición era operable, tanto en Costa Rica como en el exterior. Sin embargo, cuando el médico a cargo salió de vacaciones, un nuevo equipo de cardiología reevaluó el caso, diagnosticó el síndrome de hipoplasia del corazón izquierdo y con ese panorama, el equipo de cirugía del hospital la desahució.
“Yo sé que van a tener fe y todas estas cosas, pero el síndrome de corazón hipoplásico, los bebés no duran más de dos meses, ellos fallecen apenas le quitamos las prostaglandinas”, relató Alfaro que le dijo la cirujana a cargo, en referencia al medicamento que mantenía abierta una válvula del corazón de la menor.
Según el padre, a la niña se le retiraron las prostaglandinas y se le envió a casa con cuidados paliativos, oxígeno y morfina, bajo la advertencia de que fallecería “el fin de semana”.
Sin embargo, la historia fue otra. La bebé no empeoró, más bien mostró mejoría. Entonces los progenitores consultaron a un especialista privado, que también trabaja para la CCSS. Él determinó que, en apariencia, el diagnóstico era incorrecto y que la administración de oxígeno, lejos de ayudar a la bebé, estaba debilitando su corazón. Alfaro calificó de “ilógico” que los mismos médicos que la desahuciaron ahora busquen operarla en el país.
Acciones legales
El abogado de la familia, Jeffrey Mora, presentó un recurso de amparo ante la Sala Constitucional el 9 de julio, alegando violación al derecho a la salud, la protección especial de la niñez y el interés superior de la persona menor de edad. La Sala le dio curso, requirió un informe a la CCSS y ordenó a la institución entregar el expediente médico completo y brindar una respuesta terapéutica a la menor.
Mora reprochó la dureza con la que el personal médico comunicó el pronóstico a los padres.
“Se le desahució con absoluta indolencia por parte del personal médico que los abordó en la primera etapa. Incluso algún médico cuestionó las convicciones religiosas de los padres, diciéndoles que, al margen de la fe que ellos tuvieran, de una u otra forma la niña iba a morir. Así, con esa indolencia”, afirmó el abogado.
“Existe la posibilidad de mala praxis médica”, sostuvo Mora, quien explicó que el equipo de cardiología del hospital de Niños no tendría la experiencia necesaria para esta cirugía, mientras que sí existe un convenio entre la CCSS y un hospital de Barcelona para tratar cardiopatías complejas como la de Ailani. Por eso pretenden que la institución de salud aplique el acuerdo y envíe a la niña a España para recibir la intervención médica.
El litigante añadió que los padres analizan posibles acciones penales por lesiones culposas, así como responsabilidad civil contra la institución, aunque aclaró que, por ahora, priorizan la recuperación de la niña. “Si la familia no acude al especialista privado, ya la menor probablemente habría fallecido”, agregó.
Versión del hospital
Carlos Jiménez, director del Hospital Nacional de Niños (HNN), explicó que la menor fue trasladada a ese centro pediátrico tras su nacimiento y que, a partir de las primeras valoraciones clínicas y radiológicas, en una sesión cardioquirúrgica, “se concluyó que la menor no reunía las condiciones para un procedimiento quirúrgico”.
El médico agregó que “dicha decisión fue el resultado de un análisis colectivo de especialistas, y no de una valoración individual”. Sin embargo; el galeno agregó que, “vistos los cambios estructurales experimentados durante el mes posterior al nacimiento de la menor, se ha reconsiderado la opción quirúrgica”.
Jiménez respaldó la posición de los expertos, quienes hicieron un análisis conjunto, respaldado por los exámenes practicados “de forma reiterada en este hospital y conforme al protocolo médico”.
El director del HNN dijo que ofrecieron a los padres de la bebé la opción de someterla a una cirugía, pero que no aceptaron. "El convenio entre la Caja Costarricense de Seguro Social y Cor All Barcelona (centro especializado en cardiopatías congénitas) tiene definidas cuáles son las patologías que se intervienen y dentro de estas no se encuentra la que tiene dicha menor”, concluyó Jiménez.
Según el padre de la niña, los médicos consultados estiman que la menor necesitaría entre una y dos cirugías en España, cada una con un costo cercano a los €90.000 (unos ¢45.000.000), con un plazo máximo entre agosto y setiembre.
Para recaudar fondos la familia organiza bingos, rifas, ventas de comida, partidos de fútbol y otras actividades que anuncian mediante el Instagram Un Corazón Por Ailani, donde se canalizan las ayudas.
