Es la enfermedad que más cara sale por paciente a la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS). El tratamiento de cada paciente con hemofilia tiene un valor promedio de $40.578, más de ¢20 millones.
Esto se debe a que los factores de coagulación necesarios para que estas personas no sufran de sangrados son de los fármacos más caros. Por año, la CCSS invierte $8,2 millones (más de ¢400 millones) en la atención de los 204 pacientes con esta enfermedad.
"Por año vemos entre uno y tres casos de estos pacientes. Normalmente se detectan en los primeros seis meses de vida del niño, cuando se ven moretones irregulares, que se deben a que se produjeron sangrados en músculos o articulaciones que personas con coagulación normal no tienen", comentó Guillermo Jiménez, jefe del Servicio de Hematología del Hospital México.
"Estas personas requieren de estos factores de coagulación para evitar sangrados que pongan en riesgo su vida", agregó.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria en la que la madre le transmite a su hijo un gen defectuoso que hace que la persona no pueda coagular bien su sangre.
En los cromosomas X están los genes que producen los factores de coagulación de la sangre. Si el varón hereda un cromosoma con un gen dañado del factor VIII, no podrá producir ese factor de coagulación y tendrá hemofilia tipo A; si el gen dañado es del factor IX tendrá hemofilia tipo B. En Costa Rica hay 172 pacientes con hemofila A y 32 con hemofilia B.
"El esfuerzo que se hace para que todo paciente tenga estos factores de coagulación es muy grande. Incluso hay 16 casos en los que el paciente desarrolló anticuerpos contra el factor de coagulación y deben buscarse otras opciones", comentó Albin Chaves, jefe de Farmacoepidemiología de la CCSS.
Dentro del tratamiento los pacientes también reciben rehabilitación y atención odontólogica especial, dado que una extracción de muelas en estas personas podría poner en riesgo su vida si no se atiende bien.