Hace justamente un año, Stallin Núñez y Evelyn Badilla vivieron uno de los días más difíciles de sus vidas. Los médicos les decían que estaban listos para separar a sus hijos Samuel y Ezequiel, quienes habían nacido unidos por su cabeza. Sin embargo, no les daban muchas esperanzas.

“Al principio nos dijeron que la consulta que habían hecho con especialistas de Estados Unidos había tenido un resultado y era que nuestros hijos no eran un caso quirúrgico, en otras palabras su separación era imposible. Sentimos un vacío en el estómago increíble, pero ahí no terminaba, también nos dijeron que sus cerebros se habían unido y que complicaba la cirugía muchísimas veces más”, recordó Badilla la mañana de este miércoles, en medio de un acto donde el Hospital Nacional de Niños (HNN) dio un repaso de lo que fue esta separación, realizada entre el 23 y 24 de febrero del 2018.

Olga Arguedas, directora del HNN, también tiene muy vívido en su memoria aquel momento: “Fuimos muy sinceros, les dijimos de las posibilidades de sobrevida, no sabíamos si uno o los dos iban a morir; casos como estos son muy complicados. Pero tanto la mamá como el papá dijeron ‘sí vamos con esto, por la calidad de vida de nuestros hijos’. Al terminar la reunión, la madre me dijo con una fe, seguridad y tranquilidad: ‘no se preocupe, todo va a salir bien’. La fuerza y la fe de esa familia es impresionante”.

Hoy, los niños continúan su evolución con buen ritmo. Atrás quedaron las cirugías constantes más de una vez por semana, los internamientos largos. Ambos están en casa y, aunque visitan el hospital frecuentemente, su vida y su salud no corren el riesgo de antes.

“Los chicos están de lo más bien, muy estables. Ya pueden estar unos segundos de pie sin ayuda y eso es gracias al trabajo de mucha gente. También Ezequiel, que es el más inquieto, ya da unos pasos con ayuda”, aseveró Núñez.

Badilla agregó: “lo que hoy siento es como cuando uno llega después de un día cansadísimo, se quita los zapatos y se pone la piyama y se tira en la cama”.

Hito médico que comenzó mucho antes de la cirugía

LEA MÁS: Médicos 'vencen' dos veces a la muerte para separar a siameses

Este miércoles, 362 días después de esa cirugía histórica, los diferentes especialistas que participaron del procedimiento y las personas que actualmente velan por el desarrollo de los menores, expusieron a lo que se enfrentaron en ese momento y hablaron de los retos que aún tienen.

“Desde el embarazo ya presentíamos a lo que nos enfrentábamos. Cuando nacieron lo confirmamos: estábamos ante una condición médica excepcional. Los siameses son un caso de cada 50.000 a 200.000 casos, pero el 40% de las concepciones evolucionan a un aborto espontáneo. De los nacidos, el 35% fallece en las primeras 24 horas", explicó Arguedas.

Prosiguió: “Solo el 2% de los siameses nacen unidos por la cabeza. De ellos, casos como el de Samuel y Ezequiel que estaban unidos totalmente por la porción superior de la cabeza (craneófagos verticales totales) son los más raros. No podemos decir que haya personas en el mundo con vasta experiencia en este tema. Es demasiado raro. El hospital con más casos que acumula está en Nueva York y suma como 12”.

Jaime Cortés, jefe de cirugía del HNN, también rememoró el desafío en el que estaban: “El consejo internacional nos lo dijo muy claro, eran inoperables, de hacerlo, uno de los dos moriría... o los dos, pero era la forma de darles calidad de vida”.

Según Román Macaya, presidente ejecutivo de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), "en Nueva York dijeron que el caso era demasiado riesgoso, demasiado complicado, pero no contaban con los profesionales del HNNN”.

LEA MÁS: ‘Saber que mis amores están separados es la mejor noticia’, madre de siameses

Meses antes de la separación, los menores ingresaron al quirófano en siete ocasiones para colocarles expansores cuyo fin era estirar su piel y que su cráneo pudiera estar protegido en el momento que ya estuvieran separados.

Asimismo se puso a prueba el conocimiento de los especialistas. Como los anestesiólogos nunca habían trabajado con dos niños unidos, tuvieron que poner a andar la creatividad.

Por ejemplo, “para la arteriografía (prueba que comprobaba el nivel en que compartían las arterias) tuvimos que diseñar un dispositivo '2 en 10 que pudiera dar sedación a dos al mismo tiempo. Nos funcionó y sabemos que podemos usarlo en un futuro”, confirmó el anestesiólogo Ricardo Díaz.

Además, los farmacéuticos, quienes usualmente ajustan las dosis al peso del niño, debieron habituarse a que no se sabía cuánto pesaban los menores por separado y que los fármacos debían calcularse a partir de su peso compartido.

LEA MÁS: Madre de siameses feliz tras cirugía: "Nos dijeron que era posible que muriera uno o los dos"

Para la historia

La separación marcó un hito en la ciencia y la medicina nacional. Duró más de 20 horas y culminó el 24 de febrero cerca de las 4 a. m. No fue fácil. Los médicos debieron luchar contra la muerte, pues Samuel falleció dos veces durante la cirugía y se le tuvo que revivir. Ezequiel, por su parte, tuvo problemas en los pulmones.

“Solo el proceso de anestesia tardó más de tres horas. Después de eso, había que hacer una incisión en un sitio que definió el equipo de cirugía reconstructiva, el cual necesitaba un punto específico para poder reconstruir después ambos cráneos. El desafío principal se dio con el sangrado, que en varias ocasiones fue muy profundo y los puso en situación crítica. Los médicos debieron reponer cerca de diez veces la cantidad total de la sangre del cuerpo de los bebés”, relató La Nación hace un año.

También hubo complicaciones después de la cirugía.

“El primer reto de cirugía reconstructiva es que la piel no nos daba (para cubrir completo los cráneos individuales), Samuel requirió seis operaciones para el cierre, Ezequiel 16”, mencionó Cinthya Mora, jefa de cirugía reconstructiva del HNN.

Conforme fueron evolucionando, sus personalidades tan diferentes también salieron a flote.

“Aunque estaban unidos eran muy distintos. Cuando los bajaron a Infectología lo vimos. Uno era mucho más inquieto, el otro más calmado y cauto, y todo eso debía tomarse en cuenta”, comentó María Luisa Ávila, jefa de infectología.

LEA MÁS: Neurocirujanos que duraron 20 horas separando a siameses no sintieron hambre ni sueño

¿Qué sigue?

Aunque los avances son considerables, aún quedan muchos pendientes en el desarrollo de Samuel y de Ezequiel.

Uno de los mayores retos está relacionado con la alimentación. Los menores deben estar muy bien alimentados para tener fuerzas en caso de cirugías futuras o de acostumbrarse a nuevas habilidades, como estar de pie, sentados o dar pequeños pasos.

En este sentido se les va a colocar una especie de tubo en su abdomen para que reciban la alimentación, dado que aún no consumen todos los nutrientes necesarios. Deben “reaprender” a masticar y tragar. Este dispositivo sustituirá la sonda nasogástrica con la que se alimentan ahora.

La otra área es la de la estimulación verbal, para que poco a poco comiencen a emitir sonidos. Según comentó Rosalyn Valerín, jefa de neurodesarrollo del HNN, esta parte se trabaja junto con terapeutas de lenguaje.

Badilla concluyó: “Samuel y Ezequiel están bien, ahora, durante esta actividad (la conmemoración del aniversario), están aquí en la escuelita del hospital, todavía no están acostumbrados a las aglomeraciones y a ver mucha gente, pero van muy bien. No hay día que no sonrían y yo confío en que pronto podremos escuchar su voz”.

LEA MÁS: ¿Por qué nacen los siameses?