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A partir del próximo año, 60 jóvenes costarricenses que sufren males crónicos ayudarán a otros menores con sus mismos padecimientos a sobrellevar su vida y tratamientos.
Ellos son parte de un plan pionero del Hospital Nacional de Niños, llamado “Pacientes por la Seguridad de Pacientes”.
La iniciativa pretende que los niños que sufren enfermedades crónicas como espina bífida, epilepsia, fibrosis quística, leucemia y diabetes gocen de calidad de vida al crecer, gracias a los consejos de sus pares.
Para ello, estos menores iniciaron un proceso de capacitación y reuniones desde el año pasado.
Allí, profesionales en salud del Hospital de Niños les explicaron cómo desarrollaron la enfermedad, qué características tiene esta y cuál es el tratamiento.
Además, aprendieron hábitos alimenticios sanos y ejercicios, y los derechos que tienen como pacientes del sistema hospitalario.
Hoy se preparan para dar el segundo paso: ser ellos los consejeros y capacitar a otros adolescentes en su misma situación.
Por eso están elaborando material didáctico, el cual utilizarán para visitar hospitales, comunidades y escuelas en el 2009.
“Es importante contarle a otros niños cómo enfrentar el proceso de tratamiento. Si uno conoce lo que pasa se tiene calma y buen ánimo”, aseveró Didier Cantillo, uno de los líderes del grupo de jóvenes.
Él tiene 12 años y le diagnosticaron leucemia dos años atrás, pero hoy su organismo está sano.
Según explicó el joven, él quiere ayudar a los niños que sufren leucemia a sentir seguridad sobre lo que les espera en el futuro.
Proyecto innovador. Orlando Urroz, subdirector del Hospital Nacional de Niños, explicó que cuando los menores con problemas crónicos cumplen 13 años pasan a ser atendidos en otros hospitales nacionales, donde son tratados como adultos cuando no lo son.
“Es una transición difícil. Se enfrentan a palabras y procedimientos que no entienden”, dijo Urroz.
“Queremos que el cambio sea menos traumático y más humano, y para ello la información es clave”, añadió el médico.
Es por eso que este hospital, con ayuda de la Universidad de Costa Rica, estudia la cantidad de adolescentes que sufren enfermedades crónicas en el país.
La idea es tener un sistema o base de datos que los identifique y permitir así ayudarlos.
El médico agregó que la rebeldía propia que ellos experimentan en esta edad dificulta la ingesta de medicinas, así como el cumplimiento de los cuidados especiales que requieren para cuidar su salud.
“Si conocen su enfermedad se adhieren mejor al tratamiento y presenten menos recaídas. Además, está comprobado por la ciencia que un muchacho escucha mejor a su pares; es decir, a otros jóvenes”, señaló Orlando Urroz.
Carla Daniela Rojas sufre epilepsia desde los siete años.
Hoy tiene 20 años y dos años atrás se sometió a una cirugía cerebral para mejorar su condición en el Hospital de Niños.
Ella opina que el proyecto ayuda a no “vivir con miedo” a la gente que sufre males crónicos.
“Yo me descomponía mucho en la escuela y mis compañeros se burlaban de mí. Hoy puedo decir a otros que yo pasé por eso y enseñarles como asumirlo”, destacó Rojas.
La iniciativa también contó con el apoyo de la Escuela de Medicina de la Universidad de Harvard, Estados Unidos.
Un grupo de estudiantes de centro de enseñanza ayudó a los adolescentes con enfermedades crónicas a crear el material didáctico, que usarán para enseñar a otros.
Asimismo, los jóvenes con males crónicos, sus padres y el Hospital crearon la Asociación de Pacientes por la Seguridad de Pacientes, con la idea de hacer talleres y atender consultas de los chicos.
