Tener un enfermo en casa duele. Cuando son los más pequeños ese dolor muchas veces se multiplica porque, a diferencia de los servicios para adultos, la atención pediátrica enfocada en el cuidado paliativo es mucho más limitada en la provisión de servicios para los más pequeños con enfermedades terminales o muy dolorosas.
Por eso, el sueño de la Fundación Pro Unidad de Cuidado Paliativo es ampliar la oferta de servicios a los niños, niñas y adolescentes con enfermedades terminales o degenerativas y a sus familias, con una Casa para los Cuidados Paliativos Pediátricos de Costa Rica, para la cual se requieren más de $10,7 millones (más de ¢5.500 millones).
La diputada Gloria Navas, del Partido Nueva República, presentó un proyecto de ley el 4 de diciembre anterior, con la finalidad de darle una fuente de financiamiento a esa Casa por medio de los premios no reclamados a la Junta de Protección Social (JPS).
La iniciativa tiene el número de expediente 24.072. De avanzar en la corriente legislativa permitiría que la Fundación Pro Unidad de Cuidados Paliativos, que apoya a la Clínica de Cuidado Paliativo del Hospital Nacional de Niños, haga realidad la aspiración de una mejor atención para estos niños, niñas y adolescentes, y sus familias.
Según el proyecto de ley, solo en el 2022 la Clínica de Cuidado Paliativo Pediátrico dio 1.655 citas y 3.584 valoraciones en el albergue San Gabriel. Además, apoyó con 564 visitas domiciliares y 1.019 valoraciones a pacientes en sus casas.
Contar con un nuevo centro ampliaría la capacidad de atención paliativa pediátrica del país para pacientes que, actualmente, la Fundación atiende con enfermedades terminales de larga evolución o con una sobrevida de 6 meses o menos.
Estos servicios llegan a niños y niñas con condiciones de vida limitadas por enfermedades crónicas desgastantes para el paciente y su familia; y a menores con padecimientos en los que, a pesar de que puede ocurrir una muerte prematura, pueden prolongar la vida con buena calidad con ayuda de tratamiento.
Entre los beneficiados también habría niños y niñas con daños neurológicos que los debilitan y los vuelven susceptibles de complicaciones.
De acuerdo con los datos incluidos en el proyecto de ley, todos los servicios que actualmente da la Fundación son gratuitos. Más del 90% de las familias y pacientes beneficiarios son de clase media o de muy escasos recursos.
Se estima que para el 2025 habrá más de 3.000 niños, niñas y adolescentes que requerirán cuidados paliativos.
Esa cantidad; sin embargo, es solo la tercera parte de la población que lo necesita, de ahí que para ampliar la oferta de servicios a la totalidad se tenga que elevar la capacidad instalada en infraestructura y servicios.
¿De dónde vendrían los recursos?
El propósito de ampliar la cobertura de servicios paliativos pediátricos a la totalidad de la población menor de edad que los necesita es un desafío de proporciones mayúsculas.
Ya se han dado pasos importantes. Uno de ellos es la donación de una propiedad en desuso por parte del Instituto Nacional de Fomento Cooperativo (Infocoop). El terreno se localiza en la capital, 50 metros al norte de la Iglesia de las Ánimas, en el antiguo Bancoop, muy cerca del Hospital Nacional de Niños.
El proyecto consta de tres etapas, para una inversión total que supera los $10,7 millones. La primera etapa será de planeamiento, y está calculada en $979.906. La segunda etapa de desarrollo se estima en más de $7,7 millones. La última etapa de equipamiento médico es de $2 millones.
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De acuerdo con la justificación del proyecto de ley, todos los meses hay una cantidad de ganadores de lotería que no retiran sus premios. Entre enero y octubre del 2022 la cifra por premios no retirados de la lotería nacional era de ¢5.137.206.800, y por la lotería popular de ¢4.903.499.600, para un total de ¢10.040.706.400.
El proyecto de ley busca reformar varios artículos de la ley “Autorización para el cambio de nombre de la Junta de Protección Social y establecimiento de la distribución de rentas de las loterías nacionales”, para destinar fondos para la Nueva Casa para los Cuidados Paliativos Pediátricos.
Un seis por ciento de la utilidad neta de las loterías, los juegos y otros productos de azar iría a la Fundación Pro Unidad de Cuidado Paliativo para que los usen en la construcción y equipamiento de la Nueva Casa para los Cuidados Paliativos Pediátricos.
La distribución de la utilidad neta de la lotería instantánea también tendría ese mismo destino. La asignación de todos estos recursos será por cinco años, una vez que se publique la reforma.
De avanzar esta iniciativa, la nueva Casa para los Cuidados Paliativos Pediátricos de Costa Rica tendría un edificio de diez pisos y contaría con servicios como asistencia domiciliaria, con valoraciones intrahospitalarias, espacios y servicios adecuados para estos pacientes y sus familias.
Habría atención de emergencias las 24 horas los siete días de la semana, y se contaría con la disponibilidad de prestar equipo médico de forma gratuita. Además, se reforzaría la atención de las familias en duelo y los centros diurnos de atención.
El nuevo edificio dispondría de sala de fisioterapia, juegos y salas de psicología. Tendrá dormitorios para pacientes, enfermería, sala quirúrgica, cuarto séptico, sala de espera y áreas de apoyo. Contará, además, con un nivel administrativo con sala de espera, oficinas, biblioteca, sala de lectura, aulas, terraza y auditorio.
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