Esteban y el día en que las palabras dejaron de hacer falta

Esteban tiene 30 años y es sordo. Nació de forma prematura a causa de una hidrocefalia congénita, cuya secuela produjo un retraso mental leve. Su llegada al mundo ocurrió mediante una cesárea de emergencia, por sufrimiento fetal.

Es el hijo mayor de mis grandes amigos y vecinos, Beatriz y Mauricio, quienes comenzaron a sospechar de su pérdida auditiva alrededor de los cinco meses, debido a que no reaccionaba a los estímulos sonoros. Tras la natural angustia inicial, el pediatra sugirió realizar de inmediato las pruebas correspondientes.

Sus cirugías empezaron a los tres años, con la colocación de una válvula para drenar el exceso de líquido que recubre el cerebro y la médula espinal, procedimiento crucial para evitar el crecimiento desmedido de la cabeza y la consecuente pérdida de masa cerebral. Dada la complejidad del caso, la intervención se efectuó fuera del país.

Lamentablemente, el dispositivo implantado resultó ser de un tamaño mayor al adecuado, lo que provocó una reducción del líquido por debajo del nivel requerido.

Las complicaciones severas sobrevinieron tras una caída accidental y Esteban entró en coma; fue trasladado de emergencia al Hospital Nacional de Niños. En solo un mes, fue sometido a cinco cirugías en la cabeza, en un intento por resolver el problema sin tener que sustituir la válvula. No obstante, el procedimiento resultó ineficaz y fue necesario reemplazar el dispositivo. A partir de ese momento, inició su mejoría clínica.

Durante todo el proceso, cada vez que lo ingresaban al quirófano, Beatriz y Mauricio escuchaban la misma frase lapidaria: “No sabemos si saldrá vivo ni en qué condiciones quedará”.

Debido a sus limitaciones físicas, Esteban nunca pudo desarrollar el lenguaje verbal. Cursó su educación básica en la Escuela Fernando Centeno Güell, en el área de audición y lenguaje, desde los nueve meses hasta los 12 años. Después, ingresó al Colegio Técnico Profesional de Calle Blancos, donde aprendió ebanistería y soldadura. Apasionado del fútbol, pronto halló su vocación en la cancha, convirtiéndose en el árbitro de las mejengas de sus compañeros.

Es amigo de todos y siempre, en su cara, dibuja una sonrisa. Posee una sensibilidad profunda ante el dolor ajeno: si asiste a un funeral, es capaz de romper en llanto por pura empatía con los dolientes. Es una persona totalmente independiente que se comunica mediante la Lengua de Señas Costarricense (Lesco). Sabe escribir algunas palabras, aunque su condición de fondo le impide estructurar oraciones complejas.

Nos conocimos hace 17 años, cuando él tenía 13 y nuestra familia se mudó al lado de su casa. Esteban y su hermano Alejandro crecieron junto a mis hijos, Felipe y Juan. Esos muchachos son, para mí, como dos hijos más.

En nuestro hogar, impulsados por la devoción de mi esposa Mary por los “Cachorros de Chicago”, vemos juntos todos los partidos de béisbol que el tiempo nos permite. Esteban comenzó a acompañarnos y paulatinamente se convirtió en un “fiebre” más del equipo. Con la aplicación móvil de la MLB, sigue con pasión los 162 encuentros de la temporada regular y la serie de postemporada, siempre que sus adorados Cubs estén presentes.

Hoy sabemos que si toca a la puerta para darnos un abrazo efusivo, es porque los Cachorros ganaron; si se presenta con semblante apesadumbrado, sufrieron una derrota.

Por eso, decidimos cumplir su sueño y hace poco tiempo, con la complicidad absoluta de sus padres, organizamos un viaje sorpresa a Chicago. Confieso que sentí pavor antes de partir; no dominamos el Lesco y dudamos acerca de la forma en que lograríamos comunicarnos con él. Las palabras de despedida de Beatriz nos devolvieron la calma: “Vayan tranquilos, háganle señas y verán lo sencillo que resulta”.

Al acercarnos por primera vez al estadio y contemplar la icónica marquesina del Wrigley Field, Esteban lloró de emoción y nos abrazó. Mis hijos y yo no pudimos contener las lágrimas. Entramos y su sonrisa permaneció intacta durante todo el juego. En el sétimo episodio cantó, a su manera, el tradicional ”Take Me Out to the Ball Game”.

Tras la victoria del equipo, celebró eufórico y se tomó fotografías con los aficionados que nos rodeaban. Pocas veces me he sentido tan pleno como en ese instante. Valió la pena cada lágrima de felicidad.

Aquel viaje venció nuestros temores y nos demostró que la comunicación trasciende a la palabra hablada cuando se acompaña de amor y empatía.

Siguieron otras aventuras igual de memorables, pero la lección principal ya estaba aprendida: los sueños son realizables y las verdaderas barreras suelen residir en la mente.

La inclusión es mucho más fácil de lo que imaginamos. Tristemente, las personas con discapacidad ven cómo se les cierran puertas, bien porque no somos empáticos con esta población o por el temor de no saber manejar la situación, aspectos que, a la postre, se traducen en distanciamiento, falta de empleo o negación de oportunidades educativas y afectivas.

Cuando una sociedad los integra, los entornos laborales y comunitarios se transforman, pues las personas se motivan y hasta logran aprender nuevas herramientas, tales como el lenguaje de señas.

A Mauricio y Beatriz, gracias por el honor de confiarnos a Esteban para la aventura de su vida, pero, sobre todo, gracias por haberme permitido hacer realidad uno de mis propios sueños.

aarley@medicos.cr

Andrés Arley Vargas es médico urólogo y presidente de la Asociación Costarricense de Cirugía Urológica.