El 29 de febrero, día raro, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Si el año no es bisiesto, se celebra el 28. En los países de la Unión Europea se considera como rara, aquella enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Individualmente, son grupos pequeños pero, en conjunto, este grupo, aproximadamente de 7.000 enfermedades, puede llegar a afligir al 8% de la población mundial.
Los modelos de industria farmacéutica tradicional suelen perder interés en desarrollar estas medicinas ya que la cantidad de posibles beneficiarios suele ser baja y se pierde el efecto positivo que ejercerían las economías de escala sobre su precio. Ante estas enfermedades “huérfanas” de medicamento, los sistemas nacionales de salud se dedican a palear los síntomas o a lidiar socialmente con sus consecuencias.
Cuando, afortunadamente, alguna compañía farmacéutica se aventura a desarrollar la costosa cura de alguna enfermedad rara, esta deja de ser huérfana para convertirse en “financieramente catastrófica” para los pacientes, y solamente quedan dos caminos para afrontar la situación: por caridad o por derecho.
Caridad y derecho. El profesor Panos Kanavos de la London School of Economics and Political Science (LSE) documentó, junto a otros colaboradores, que más de 13 mil pacientes de 15 países tuvieron acceso a un costoso medicamento utilizado para controlar su raro problema de Leucemia Mieloide Crónica, gracias al esfuerzo conjunto entre la Fundación MAX y la casa farmacéutica dueña de la patente.
El problema de depender de la caridad es que, durante las frecuentes crisis económicas mundiales, la ayuda internacional tiende a disminuir considerablemente o algo peor: las necesidades tienden a aumentar. La salud es un derecho, no una suerte de filantropía.
La Caja Costarricense de Seguro Social invierte anualmente millones de colones en afrontar las necesidades terapéuticas, cuando existe el medicamento, y las de cuidado, en el caso de padecimientos huérfanos, para más de 23.000 pacientes con enfermedades raras en todo el país.
Muchas de estas enfermedades, serían clasificadas, también, como financieramente catastróficas para los pacientes y sus familias de no ser por la Caja, aunque esto no siempre ha sido así.
En el 2003, la Sala Constitucional se pronunció a favor de una niña con el raro síndrome de Gaucher, mediante un recurso de amparo que planteó la Defensoría de los Habitantes, no sin antes intervenir otros actores sociales.
La Caja debió afrontar el costo del tratamiento que oscilaba, en aquella época, entre ¢28 millones y ¢57 millones por año. Para el 2009, dos pacientes recibían ya la medicina, gracias al estado de derecho en que vivimos.
La intentona de denegar el medicamento por razones financieras coartaba la esperanza de manejar el problema con dignidad para la paciente, su familia, las autoridades de turno de la Caja, el Gobierno y para la sociedad costarricense, que se aprecia solidaria en materia de protección y cuidado de sus habitantes, especialmente de los más pequeños.
Reasegurar la salud. Los fondos nacionales e internacionales para enfermedades catastróficas pueden ser útiles, pero asumen el riesgo en su totalidad tarde o temprano. Además, en el momento de su creación, corren otro riesgo añadido: la posibilidad de desaparecer en lo más profundo del océano de la corrupción en que parece que se ahogan algunas instituciones públicas. Los reaseguros son muy útiles para diluir grandes riesgos. Les sirven a las compañías aseguradoras como garantía para poder afrontar catástrofes de distinta naturaleza y que puedan afectar su cartera y flujos financieros. Hay compañías reaseguradoras especializadas en estos servicios.
Desarrollar las políticas de reaseguro de enfermedades raras y catastróficas en los sistemas nacionales de salud serviría para afrontar, sin dramáticas fluctuaciones financieras, estos casos cuando surjan. El riesgo de muerte es inherente al nacimiento y, en el caso del que vive, la lotería de la catástrofe financiera por enfermedad también lo acompaña.