Cuidar a una persona enferma no solo es un arte; también debe ser considerado un privilegio porque el cuido ayuda al enfermo y provee toda una escuela de vida al cuidador.
El plan que busca convertir a Cartago en la primera ciudad compasiva con los enfermos, especialmente si son adultos mayores, tiene entre sus motores la promoción del cuidado como un privilegio. Y, en esa red de cuido de los más enfermos y vulnerables de una comunidad, todos juegan un rol preponderante: la familia, los amigos, los vecinos.
“Cuidar no es solo ayudar en el aseo o en una transferencia del enfermo (movilizarlo). Es una llamada de teléfono de tu amiga para saber cómo estás, o ir una tarde a charlar.
“Cuidar es hablar de la espiritualidad o cumplir un deseo. Que venga tu nieto y esté una tarde contigo, o que venga un consejero espiritual para que hablemos de la trascendencia y de nuestro legado”, explica Silvia Librada Flores, de la Fundación New Health, que asesora al proyecto Cartago con vos. Ciudad compasiva.
Librada es directora del Programa Todos Contigo, de Comunidades Compasivas al Final de la Vida, y coordinadora de investigación e innovación en cuidados paliativos de la Fundación New Health. Es, además, experta en el diseño, planificación, ejecución y dirección de proyectos en cuidados paliativos y comunidades compasivas.
La semana del 7 de noviembre, ella participó en el décimo Congreso Latinoamericano de Cuidados Paliativos, en el marco del proyecto Cartago con vos, impulsado por la Fundación Partir con Dignidad con apoyo de Coopenae. El siguiente es el resumen de la entrevista con La Nación.
− ¿Qué es una ciudad compasiva y cuál es el ideal al cual aspiramos?
– Una ciudad compasiva es una que pivota sobre los tres pilares de la compasión, que son aquello que nos acerca a otra persona y pone a su disposición todos los recursos para aliviar el sufrimiento que esa persona vive.
“Una comunidad compasiva, en primer lugar, sensibiliza y visibiliza la enfermedad, la cronicidad, la dependencia o la discapacidad al final de la vida. En segundo lugar, empatiza con esa situación y se capacita para atender esas necesidades de cuidado y acompañamiento que todos vamos a tener en algún momento de nuestra vida. En tercer lugar, es una ciudad que se moviliza y pone a disposición de cada persona que vive ahí todos los recursos para poder aliviar ese sufrimiento”.
– ¿Eso qué significa? ¿Que hay un centro en la comunidad, una iglesia, la escuela? ¿Hay vecinos voceros? ¿Cómo me puedo imaginar una ciudad compasiva?
– Es tratar de reunir a todos los agentes que ya venían trabajando en atender personas en situación de enfermedad al final de la vida. Desde la sensibilización, tenemos que cambiar esa cultura social hacia esa transformación que necesitamos para el arte de cuidar, y entender que los cuidados, cuando son compartidos, son un verdadero privilegio. Saber que estamos ahí para ayudar a repartir las tareas entre todos para poder aliviar esa necesidad.
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“En una ciudad y en un país hay muchas entidades que ya trabajan para personas con enfermedad. Hay sistemas sanitarios y los profesionales de cuidados paliativos. Pero la persona también tiene necesidad social, vive en su casa, y tiene o no una familia. Tiene que haber todo un movimiento comunitario y ciudadano para construir una red de verdadero cuidado comunitario.
“Ahí es donde empezamos a construir los promotores comunitarios, voluntariado y quienes se involucren en tratar de que esas personas y sus necesidades puedan estar cubiertas gracias a otros que están a su cuidado”.
– ¿Tienen que reunir características especiales esas personas que colaboran en el cuido?
– Un artículo de reciente publicación, de Allison Applebaum (psicóloga especialista en pacientes oncológicos), habla de que no hay nada informal en los cuidados. Habitualmente, hablamos de cuidadores informales. Ella dice que hemos sido cuidados, vamos a cuidar y nos van a cuidar en algún momento de nuestra vida, y podemos ser cuidadores en varias ocasiones.
“Los cuidados son un arte y tenemos que capacitarnos y tener las herramientas para poder cuidar; en las comunidades compasivas se trata de dar esas herramientas. Pero también es verdad que la compasión es innata en el ser humano. Por eso, también trabajamos con los niños, que serán los transformadores de la sociedad. Se trata de redespertar esa vocación que tenemos en esta sociedad que cada vez está más sola”.
– La pandemia descubrió muchas crisis, y una es la de valores. Compasión es un valor. ¿Cómo despertar ese valor que quedó dormido o castrado, y que la pandemia terminó de enterrar detrás de una puerta?
– Cuando vino la pandemia, de repente, la muerte fue un asunto de todos y la sociedad se dio cuenta de que somos mortales. También, la pandemia nos demostró que la fuerza de la comunidad es importante. Hubo muchas experiencias de personas apoyando a otros que estaban muriendo solos. Nos dio también otra enseñanza: que nadie debe morir en soledad.
“Asimismo, nos enseñó que la compasión fue lo que nos permitió afrontar toda esta situación porque hemos sido resilientes y perseverantes, y hemos visto la entrega, la conmoción. Yo no quisiera que se nos perdieran esas enseñanzas que la pandemia nos dio como sociedad”.
– Ustedes mencionan una frase: ‘El privilegio de cuidar’. ¿Se trata, entonces, de enseñar a las comunidades que, lejos de ser una carga, cuidar a otros es un privilegio?
– Sí, ese es uno de nuestros lemas. El privilegio de cuidar también tiene que venir del otro lado: el privilegio de ser cuidado. Que no nos sintamos una carga. Hay una frase de Ricardo Martino, de cuidados paliativos pediátricos: “Cuando nacemos, somos frágiles, necesitamos el abrazo y alguien a nuestro lado para vivir”. Esa es la esencia de todo ser humano. Es la misma esencia para morir. ¿Por qué en la muerte no podemos estar de la misma forma cercana como cuando alguien nace? La vida, el nacimiento y la muerte tienen esas similitudes.
“En medio, está ser responsables de la vida hasta su final, que es el concepto de las comunidades compasivas como una estrategia de salud pública. Como ciudadanos tenemos que ser responsables de nuestro bienestar y autonomía. Esto lo hacemos en todo el trayecto, pero parece que se nos olvida al final de nuestra vida. Hasta el último suspiro.
“Yo también debería ser responsable de decir cómo quiero morir, o cómo me gustaría que fuera el final de mi vida. Contárselo a los cercanos y decir todos los días ‘te quiero’, o estar ahí para ayudar al otro. Esa es la compasión: somos personas que queremos estar libres del sufrimiento, que queremos estar bien, y que nos vamos a morir. Así, cuando yo esté al otro lado cuidando a una persona, no la estoy viendo como pobre. Es la naturalidad del proceso”.
– Desde la salud pública, ¿cuáles son las barreras de acceso para construir comunidades compasivas?
– Para mí, hay barreras importantes con respecto al desconocimiento de qué son los cuidados paliativos y los tabús sobre la muerte. La sociedad tiene que girar hacia cuidados paliativos que están ahí para cuando ya los procesos no son curativos, pero todavía hay muchas cosas por hacer.
“A la hora de implementar comunidades compasivas, hay grandes desafíos para ver cuál es el papel de los sistemas públicos y privados, y de las comunidades. Esto tiene que venir desde la sociedad, que ojalá cada vez más se vaya implicando en los cuidados, aunque vemos que es una sociedad que va más hacia adentro y más solitaria. Por eso, hay que perseverar en lanzar este mensaje”.
– ¿Tiene Costa Rica músculo para avanzar en construir comunidades compasivas y convertirse en el primer país compasivo del mundo?
– La compasión es la suma de muchos esfuerzos. Cuando empecé aquí con este proyecto, vi que hay un país compasivo que tiene las herramientas. No sabemos adónde llegará, pero de seguro cambiará vidas. Entonces, sí, está ese caldo de cultivo aquí. Las comunidades compasivas empiezan en cada uno de nosotros, esa es la manera de construir un país compasivo.
