"Señora... tiene que salir", dijo la doctora. Insistió con más firmeza: "Señora, por favor".
Estábamos en la sala de shock de Emergencias, en el Hospital Nacional de Niños (HNN), y los médicos tenían que insertar un tubo hasta los pulmones de Julia, mi bebé de cinco meses.
La pequeña tenía bronconeumonía por Virus Respiratorio Sincitial (VRS) y en ese momento se acercaba al paro cardiorrespiratorio: lo que comenzó como una gripe común cinco días antes, ahora estaba a punto de detener sus pulmones y su corazón.
La intubación de Julia dio inicio a las cuatro de la madrugada del martes 4 de julio. En aquel momento la gravedad de la condición nos tomaba por sorpresa, y también a los dos médicos que la habían auscultado en días previos a su crisis. Una semana después el Ministerio de Salud lanzó la alerta sanitaria por el pico en el contagio de VRS.
¿Qué habría pasado si la tarde anterior, en lugar de llevarla donde un pediatra, hubiéramos recurrido a consejos de Facebook como aceites esenciales o una cebolla debajo de la cama? Probablemente lo que ya vivieron seis familias en lo que va del año: estaríamos llorando una muerte.
El VRS llega a bebés que enfrentan malas condiciones de vida y a los que tienen supervisión constante y medios de sobra. La higiene y la consulta oportuna reducen el riesgo de contagio, pero es suficiente la mala decisión de un adulto para colocar a los pequeños en una pelea por sus vidas.
En nuestro caso, el error de juicio pudo haber sido de los papás de un niño mayor que los nuestros, al mandarlo al kinder con gripe. El virus usó al hermano mayor más amoroso del mundo como puente hacia nuestra casa.
Ustedes, papás de niños mayores de 3 años, tienen una posibilidad para frenar esta alerta sanitaria nacional y evitar más pérdida de vidas que acaban de comenzar: no manden a los niños enfermos a clases.
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Otras malas decisiones las toman los adultos que visitan bebés sin estar seguros de su propia salud, los fumadores y los adultos sanos que exponen a los niños a multitudes o ambientes inseguros.
Quienes se arriesgan así no conocen el dolor que obliga a brincarse los protocolos de la sala de emergencias, para alzar el cuerpecito débil de una criatura, en medio del llanto y el miedo. Porque en aquel momento, cuando la doctora me pedía que soltara a mi bebé para sedarla y conectarle una máquina que respirara por ella, yo temía que aquel fuera nuestro último abrazo.
Semana de cuidados intensivos
La intubación de Julia fue difícil, se extendió por más de dos horas, con ajustes y tomas de exámenes posteriores. La doctora de guardia salió en dos ocasiones a darme información que me generaba más y más angustia.
Cuando me dejaron entrar de nuevo, ya ella respiraba por un tubo y se alimentaba por otro. Pero sus pulmones no se recuperaban: iba entrando al estado crítico.
Pude verla quince minutos más antes del cambio de turno y luego llegó Randall, mi esposo y el papá de Julia, a quien yo había mantenido despierto con actualizaciones por Whatsapp toda la madrugada, a pesar de que no estaba en casa descansando sino cuidando a nuestro hijo mayor.
Fue Randall quien vivió el traslado de Julia a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Los pocos minutos que tomó el desplazamiento del primero al cuarto piso fueron el viaje más largo de su vida. Julia se deterioraba frente al papá, sin que él pudiera siquiera tocarla.
Con el cambio de piso le entregaron un carné que tenía un cuadro rojo en la esquina.... Rojo.
¿Ha escuchado, en los accidentes de tránsito, cuando los cruzrojistas hablan de pacientes verdes, amarillos y rojos? Nuestra Julia, nuestra bebé de cinco meses y quien un día antes estaba regalándonos sonrisas, ahora era una paciente roja en el HNN.
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La UCI funciona con precisión milimétrica y los parientes somos de interés secundario: la única prioridad es mantener a los bebés con vida y, si se puede, mejorando. Hay cinco horas diarias de visita, dos en la mañana y tres al final de la tarde. Solo pueden ingresar papás y abuelitos, dos por cada turno. Nos dejan entrar por consideración. Cada día, cada visita, cada minuto parece una despedida.
La primera vez que entré a la UCI me costó aceptar la apariencia de Julia en su versión de paciente crítica. Había acumulado tanto líquido que su cara y en especial sus párpados, estaban hinchados. En los días siguientes se le hincharon también las manos, los brazos y los dedos de los pies. No se parecía a ella.
Hasta ese momento habíamos mantenido lactancia exclusiva, pero en la UCI no le podía dar pecho, porque estaba sedada con morfina. Luego necesitó medicamentos que la paralizaran por completo. La lengua quedó fuera de su boca y su cara no tenía expresiones. Ella no estaba ahí.
En su frente colocaron cinco sensores para controlar la sedación. La sonda en la nariz para recibir fórmula y la poca leche que conseguía extraerme yo mientras estaba sentada junto a su cama, contemplándola sin poder ayudarla.
En la boca tenía el tubo que conectaba con el ventilador. Un termómetro rectal, electrodos en el pecho, vías en una mano y una pierna, más un catéter central en el cuello para dar acceso a la yugular. En un brazo estaba el monitor de la presión, en un pie, el del oxígeno.
Julia no respondió el primer día. Mientras estaba en la UCI nos dieron información mínima, seleccionada con criterio de humanidad por médicos sensibles y dedicados: nos daban apenas lo que podíamos manejar.
El segundo día, al paralizarla, el ventilador tomó el control total de su respiración. La noticia nos pareció buenísima a pesar de que los doctores insistían en que su estado era grave y su periodo crítico sería de al menos 72 horas.
Martes, miércoles, jueves y nada... todos los días intentaban bajarle las dosis de drogas, todos los días tenían que volver a subirlas porque ella al despertar entraba en crisis. El jueves, además, le encontraron un rastro de bacteria y se hizo necesario aplicar antibióticos durante siete días. Y mejor ni pensar en el costo de una atención así en medicina privada.
De esas jornadas, marcadas por las horas de visita, divididas en tramos de incertidumbre, esperanza y golpes de realidad, la peor fue el viernes.
Cuando los pacientes tienen crisis los familiares no podemos estar en el salón. Ese día nos dejaban pasar y teníamos que salir en menos de cinco minutos. En la mañana Randall no pudo verla. En la tarde nos repartimos 20 minutos de visita efectiva. Y no había señales de cambio.
Para rematar, en lugar de mostrar su actitud comprensiva normal, el personal estaba irascible y poco empático. Al salir nos enteramos de que habían perdido un paciente en la UCI ese día.
Fuerza
En el primer reporte médico, la doctora Acuña había dicho: "Ahora todo depende de bebé" ¿Pero cómo podía tener esa responsabilidad una bebita de 5 meses? ¡Era ridículo! ¿Verdad? Pues no, yo me equivocaba en esto y en todo.
¿Yo creía que sufría? La que sufría era Julia, en manos extrañas, con procedimientos invasivos, sin entender qué le pasaba, sintiendo dolor, angustia, ahogo, desesperación, en peligro inminente de muerte y, a pesar de todo, aferrándose a las ganas de vivir. Así la pequeña campeona volvió a nosotros.
Mientras tanto, otro pequeño fortachón nos mantenía cuerdos: Javier, nuestro hijo de 2 años y 8 meses estuvo más cariñoso, paciente y receptivo al cambio en sus rutinas, a la ausencia de alguno de sus padres cuando tocó cuidar a la pequeña por las noches y a las visitas inesperadas de la familia extendida, para cuidarlo a él. Todo eso a pesar de que también la extrañaba y todas las mañanas su primera pregunta era la misma: "¿Y Julia?"
Para Randall y para mí, la fortaleza venía de nuestro hijo mayor, y de la ayuda sin límites de nuestra familia. Luego comenzaron las buenas noticias.
El sábado 8 de julio lograron bajarle parámetros (sedantes, oxígeno) a Julia por primera vez. El lunes le quitaron el tubo del respirador, el martes la bajaron a Medicina 4. El lunes 16 de julio amaneció en casa.
El Hospital Nacional de Niños es un orgullo para el país, siempre lo ha sido, pero ahora que su calidad salvó a nuestra hija el agradecimiento y el respeto que siento por esta institución son indescriptibles. No hay duda: lo que diga el HNN debe ser de acatamiento obligatorio.
La recuperación de Julia sigue en proceso: está desintoxicándose de los sedantes y aún tiene cuadros de síndrome de supresión, el mismo que sufren los adictos cuando dejan las drogas.
Perdió la habilidad de comer con chupón y estamos trabajando en que lo logre de nuevo. Dos semanas en cama le causaron problemas en la piel y dejaron sus músculos débiles: debe recuperar el tiempo perdido en su desarrollo. Y debe recuperar la paz.
Mientras tanto, la salud respiratoria de mi hija, y de tantos otros bebés como ella, es una responsabilidad que compartimos todos. Hogares, preescolares y todo tipo de centros de reunión deben enfatizar el protocolo de estornudo y tos, y el lavado de manos. Sin excepción.
Los patronos deben ser conscientes de que los empleados deben y quieren cuidar a sus hijos. Ningún trabajador será productivo si tiene un hijo en el hospital.
Todo adulto debe tomar decisiones responsables sobre su salud y la de quienes le rodean, dentro y fuera de casa. Julia sobrevivió esta vez, no pongamos más niños en riesgo.