Niños con enfermedades raras celebraron e hicieron conciencia sobre sus condiciones
Este jueves se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras y Huérfanas.
28/2/2019. Heredia, centro comercial Oxigeno. Como parte de la conmemoracion del dia mundial de enfermedades raras, unos 30 niños del pais con enfermedades raras fueron invitados a un dia de juegos en "Kidzania" en Oxigeno. En la foto aparece Alia Ancheta Barboza, 7 años, ella tiene Fenilsetunuria. La acompaña la madre, Hellen Barboza 8810-7482 (no sale en la fotos). Foto Jeffrey Zamora Jeffrey Zamora
Alia Ancheta Barboza, de 7 años, tiene Fenilcetonuria, ella carece de una enzima denominada fenilalanina hidroxilasa, que puede dañar el sistema nervioso central. La fotografía estuvo autorizada por su madre. Foto Jeffrey Zamora (Jeffrey Zamora)
Con actividades que incluyeron música, arte, juegos y charlas, 30 menores con alguna enfermedad “extraña” y sus familiares disfrutaron de una fiesta conmemorativa del Día de las Enfermedades Raras. Esta iniciativa fue organizada por la Asociación Costarricense para el Tamizaje y la Prevención de Discapacidad en el Niño.
Cada año bisiesto, esta fiesta tiene lugar el 29 de febrero, el día catalogado como el más “raro” del calendario. Los restantes años se conmemora el 28 de febrero, tal y como sucedió este 2019.
En esta ocasión, el complejo Kidzania, en San Francisco de Heredia, fue el escenario donde los pequeños con estos padecimientos compartieron.
“Escogimos este lugar porque se presta para trabajar con ellos temas como independencia, adherencia al tratamiento (es decir, que lo cumplan al día), capacidad de elección, etcétera. Son actividades socioeducativas”, expresó Silvia Poltronieri, trabajadora social de la asocación.
Y añadió: “estamos hablando de inclusión, de que aprendamos sus diferencias y entendamos cada una de estas condiciones”.
Dentro de las actividades, los niños también pudieron cocinar. En la foto aparece Isabela Quesada, 6 años, quien tiene la enfermedad de Jarabe de Arce, la acompaña su madre, Adriana Alvares (der). Foto Jeffrey Zamora (Jeffrey Zamora)
Uno de los principales roles de la asociación es educar a las familias, a los centros educativos y brindar apoyo a las personas con este tipo de afecciones de salud.
Las hermanas Adriana e Isabela Quesada, de ocho y seis años, respectivamente, tienen un padecimiento llamado orina con olor a jarabe de maple (o jarabe de arce).
Este es un trastorno en el cual el cuerpo no puede descomponer ciertas partes de proteínas. La orina de las personas con esta enfermedad puede oler a jarabe de arce. Esto lleva a una acumulación de estos químicos en la sangre que pueden afectar el sistema nervioso central. Los pacientes deben tener una dieta libre de proteínas.
“Esta enfermedad se diagnosticó por medio del tamizaje. Cuando nació mi hija menor, ya se sabía que era muy posible que la tuviera, entonces desde antes se tomaron medidas”, destacó Adriana Álvarez, madre de las niñas.
“La asociación me ha ayudado no solo con la alimentación de las chicas, también fueron a la escuela donde ellas estudian y hablaron con maestros y directores para que supieran cómo es esta enfermedad, cómo debe ser la dieta e identificar una posible crisis”, concluyó.
