EscucharLa crecida de una acequia causó estragos en la vivienda de la familia de Diana Ojeda Herrera, a quien se le conoció como la “niña con piel de mariposa”. Hasta el 2018, año en que falleció, ostentaba el récord de ser la persona que más tiempo había vivido en el mundo con una enfermedad conocida como epidermólisis bullosa distrófica (EB).
La vivienda de sus padres está ubicada en la urbanización Vista Azul, en La Trinidad de Moravia, fue adquirida mediante bono de vivienda, y una parte la pagó la familia hace 30 años.
La tarde del domingo 5 de noviembre, una crecida afectó el terreno que albergaba seis viviendas, incluyendo la casa de la familia de Diana, dejándolas gravemente dañadas.
Diana Ojeda falleció en agosto del 2018, a los 30 años, una edad a la que es muy difícil llegar para quienes padecen EB, enfermedad de la piel que ocasiona dolorosas llagas en todo el cuerpo y la padecen dos de cada 100.000 personas en el planeta.
Ella fue una de las figuras más reconocibles de los llamados “niños mariposa”, grupo al cual se le dedicaron campañas en años anteriores, llegando a convertirse en un símbolo para quienes padecen esta enfermedad en Costa Rica.
Hasta el año 2018, Diana era considerada la persona que más tiempo había vivido en el mundo con ese tipo de epidermolisis, la más agresiva y dolorosa. Por lo general, los afectados por esta enfermedad tienen una esperanza de vida que difícilmente supera los 20 años.
Su foto y su historia fueron colocadas en la galería del Centro de Enfermedades Huérfanas de la Universidad de Pensilvania, en Estados Unidos, en setiembre del 2016.
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A pesar de los dolores por las úlceras que le causaba su enfermedad en toda la piel de su cuerpo, Diana Ojeda Herrera siempre sonreía. Ella sufría una enfermedad llamada epidermolisis bullosa distrófica. A quienes la padecen se les llama "niños mariposa" por lo delicada que es su piel al calor o al frío. (Jorge Andres Arce)
La emergencia
Adelaida Herrera, madre de Diana, relató que la tarde-noche del domingo 5 de noviembre se transformó en una pesadilla para seis familias de la zona, incluida la suya.
La acequia, que pasa a un lado de las viviendas recolectando aguas servidas creció como nunca antes tras una intensa lluvia, y arrastró el terreno donde están ubicadas las casas, las cuales dejó prácticamente suspendidas en el aire, en condiciones inhabitables.
Esta emergencia llevó a la familia Ojeda Herrera a dividirse: los miembros más jóvenes se trasladaron temporalmente a vivir con vecinos y familiares que les ofrecieron alojamiento, mientras que los mayores decidieron quedarse en la casa, a pesar del riesgo que implica habitar en esa situación.
En la actualidad, todavía aguardan la ayuda estatal para conseguir otra vivienda en alquiler mientras se aclara el destino de las que quedaron dañadas.
La familia, que depende de empleos temporales en construcción y transporte, así como de la labor de costura de doña Adelaida, ha logrado subsistir hasta el momento, con la ventaja de no tener que pagar por la vivienda, una situación que ha cambiado drásticamente.
Quienes deseen colaborar con esta familia lo pueden hacer por el sinpe 7175-5337, a nombre de Marina Adelaida Herrera Lasso.
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Así quedó la parte trasera de la casa de la familia de Diana Ojeda Herrera, tras la crecida de una acequia, el 5 de noviembre. Ojeda fue, en vida, símbolo de los llamados "niños con piel de mariposa", personas que sufren una enfermedad llamada epidermólisis bullosa. (Cortesía )
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