En nuestro país existen distintas fundaciones, asociaciones y organizaciones que son esa mano que guía y acompaña a las pacientes de cáncer de mama.
Aunque sus orígenes sean distintos todas ellas tienen puntos de convergencia en sus historias. La mayoría están conformados por personas voluntarias, quienes suelen ser mujeres que han pasado por la enfermedad o actualmente están enfrentándose a ella. También hay familiares de pacientes o amistades que han tenido un ser cercano con su propia lucha.
Otro punto en común es el duelo. Muchas de las voluntarias han perdido compañeras en el proceso, aún así, tienen la fortaleza para seguir brindando ayuda. Al igual que entienden que el cáncer no es sinónimo de muerte, pero es una posibilidad.
La red de atención de cáncer es un esfuerzo colectivo por proteger y acompañar a las pacientes. Por ello, acá les brindamos una pincelada de 5 de los muchos grupos que apoyan esta lucha en Costa Rica.
Alsalus
En Alianza por su Salud (Alsalus) se centran en el servicio técnico. Su principal tarea es donar mamografías a las comunidades que más lo necesitan.
Desde su creación han realizado alrededor de 70 mil mamografías. Anualmente hacían entre 6 mil y 7 mil, no obstante, gracias a la adquisición de un nuevo mamógrafo móvil, el año pasado hicieron alrededor de 12 mil. Proyectan que para el 2027 lograrán realizar 15 mil mamografías y atender a 20 áreas de salud.
Alsalus es un convenio público privado, por lo que, una vez realizado el examen, se pueden articular estudios extra en la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) y se registran los resultados en el sistema digital EDUS.
La iniciativa surge para brindar exámenes de diagnóstico a lugares a los que es difícil acceder. El equipo lleva la móvil con el mamógrafo y los centros de salud de las comunidades se encargan de gestionar el cómo se van a agendar citas. La forma para apuntarse varía según el área, por ejemplo, en Upala lo hacen a través de códigos QR.
La alianza traza las rutas de atención con 6 meses de antelación. Las visitas a las comunidades pueden durar de 4 a 8 semanas.
AMADEFON
La Asociación de Mastectomizadas Deidamia Fonseca (AMADEFON) tiene alrededor de 50 años de existir. Su misión es acompañar, informar y mantener los ánimos altos de las pacientes, especialmente de aquellas que se atienden en el Hospital Calderón Guardia.
La enfermera Deidamia Fonseca fue la encargada de su fundación, con el apoyo de otros como el doctor Fernando Ferraro y Óscar Ferraro. Ella organizó el servicio de quimioterapia en el Calderón y creó la asociación para apoyar a las mujeres a las que se les ha extirpado parcial o totalmente sus mamas para tratar el cáncer.
Desde entonces, su historia ha sido marcada por las experiencias de las voluntarias que la integran. Un ejemplo de ello es su presidenta, Socorro Rojas Chavarría, quien es sobreviviente de la enfermedad. A sus 22 años fue mastectomizada.
En 1994, Socorro se encontró una pelotita en el pecho mientras veía televisión. Inicialmente en el Hospital de Cartago no le diagnosticaron cáncer, no obstante, luego fue a que la revisaran al Calderón y comenzaron los exámenes médicos.
En el hospital le informaron que le iban a hacer una biopsia con posibilidad de mastectomía si salía positiva. Ella tenía confianza de que no iba a pasar nada pero cuando despertó ya no tenía pecho.
El impacto fue alto. “Yo estaba enojada con Dios, con todo el mundo”, señaló doña Socorro.
A pesar de que varios intentaron consolarla señalándole que ya de por sí había amamantado y que la operación era necesaria, nadie era capaz de calmarla. Hasta que un día, llegó una voluntaria de FUNDESO y le contó que llevaba 40 años de ser mastectomizada. Se desabotonó la blusa y procedió a enseñarle su cicatriz y la prótesis que portaba en su brasier. Esto animó a Socorro, llevándola a descubrir nuevas formas de continuar con su vida.
Poco después comenzó su trabajo como presidenta de AMADEFON. Actualmente, lleva más de tres décadas en el cargo. Socorro continúa animando a otras pacientes como aquella mujer lo hizo con ella.
A como a mi me vinieron a visitar, yo voy a visitar.
— Socorro Rojas, presidenta de AMADEFON.
Hoy en día AMADEFON cuenta con 10 voluntarias que se encargan de realizar visitas. Cuentan con una pequeña oficina en el Hospital Calderón, ubicada en la esquina frente a la Antigua Aduana, junto a las vías del tren.
FUNDESO
En Fundación Nacional de Solidaridad contra el Cáncer de Mama (FUNDESO) se basan en tres pilares: detección temprana, educación y rehabilitación general.
La fundación comenzó en 1983 luego de que Elena Sikora tuvo cáncer de mama y descubrió que las mujeres no tenían un lugar a donde recibir apoyo. Lo que la llevó a reunirse con un grupo de voluntarias para crear una organización no gubernamental que atendiese a todas las personas sin importar su situación económica.
El grupo está conformado por 52 voluntarias, muchas de las cuales han pasado por experiencias relacionadas con el cáncer. Por ejemplo, su presidenta, Heidy Rog, tuvo cáncer de útero y tiroides.
FUNDESO gestiona un sistema paralelo a lo público que permite adelantar exámenes y acelerar la atención. Por una contribución de ₡10 mil la organización facilita la detección temprana en clínicas radiológicas. Allí, ofrece paquetes de servicios más baratos que el precio del mercado. Además, ofrecen becas para las personas con bajos recursos.
La fundación también da charlas a lo largo de todo el territorio, vende prótesis y tiene grupos de apoyo conformados por personas que ya pasaron o inician el proceso del cáncer. En estos últimos, hacen actividades, dan atención psicológica y reciben fisioterapia.
Adicionalmente, la organización recibe donaciones de cabello para hacer pelucas. Algunas de estas se donan a hospitales mientras que otras se rentan a pacientes por ₡10 mil a lo largo de 6 meses, más si la persona lo requiere.
Otro de sus servicios es el albergue, el cual cuenta con 16 camas. Allí, las pacientes que viajan largas distancias para recibir tratamiento pueden hospedarse y comer de manera gratuita. Incluso pueden llevar acompañantes por un precio de mil colones al día.
El albergue está a 125 metros de la segunda entrada del Hospital de Niños. Pueden contactarles al 2233 1692 o el 2233 1693 y escribir al WhatsApp del 8675 1406.
APROD-PA
En Asociación Pro-Paciente Oncológico y Manejo del Dolor y Cuidados Paliativos (APROD-PA) brindan acompañamiento, educación y orientación para la paciente y la familia.
El proyecto inicia gracias a la experiencia personal de su presidenta, Blanca Rosa Chavarría, cuyo hijo fue diagnosticado con cáncer de hueso a los 4 años. La valoración fue devastadora y llevó a toda la familia a comenzar cadenas de oración.
“Déjamelo un poco más”, rezaba doña Blanca Rosa, quien sentía que nadie en el hospital le brindaba su apoyo.
Finalmente, el diagnóstico resultó ser equivocado pero Blanca Rosa no olvidó lo sola que se sintió durante esos días. Luego de que comenzó a trabajar como enfermera en obstetricia y ginecología en la Carit, decidió que tenía que comenzar a ayudar de alguna manera.
Blanca Rosa y su equipo llamaron a 250 pacientes de cáncer de mama que fueron atendidas en el hospital; descubriendo que una vez tratadas no se le dio continuidad a su proceso de recuperación. Lo anterior, la llevó a comenzar un grupo de apoyo con 8 pacientes en el año 2000.
La asociación se cimentó en el 2005 cuando el hospital aceptó el proyecto. A través de fondos internacionales de organizaciones, como Susan G. Komen, construyeron y equiparon el Salón Rosa. El lugar se convirtió en un espacio seguro para llegar y compartir.
Desde entonces han ocurrido varios cambios, como la mudanza al nuevo Salón Rosa y la transformación de algunas tareas en trabajo desde casa. Sin embargo, APROD-PA continúa acompañando a las pacientes en su reinserción a la vida cotidiana y vela por su salud física, emocional, espiritual y sexual,
Actualmente la asociación cuenta con 20 voluntarias y 5 personas en la junta directiva, aunque en el pasado hubo hasta 250 voluntarias. Puede contactarles al 8851 1020.
Grupo Luz de Vida
En Grupo Luz de Vida son una gran comunidad que se apoya y acompaña.
A su presidenta y fundadora, María Elena Mendoza, le dio cáncer hace 22 años, cuando tenía 47. En ese entonces se unió a la Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida (ANASOVI), quienes se encargan de defender los derechos de los pacientes. Ella estuvo en uno de los grupos en Guadalupe, el cual eventualmente se dispersó y expandió su red de apoyo a lo largo del país.
María Elena llevó la iniciativa hasta Cartago, donde creó el Grupo Luz de Vida el 8 de julio del 2012. Hoy en día ella gestiona el grupo junto con su compañera Ana Ruth León.
En este colectivo reciben capacitaciones mensuales, dan acompañamiento durante la quimioterapia y la radioterapia, imparten charlas informativas y hacen actividades durante todo el año. Además, reciben donaciones y las redistribuyen entre los pacientes oncológicos del Hospital Max Peralta que más las necesitan.
Además, por 2 años estuvieron en la Asamblea Legislativa mediante participación ciudadana. Debido a ello, pudieron formular un proyecto de ley para facilitar la reinserción de vida de las personas con cáncer.
Sus actividades son espacios para socializar y mantenerse activas, permiten que las pacientes conozcan a otras que han pasado por situaciones similares. Estas incluyen talleres para la elaboración de turbantes, yoga, arteterapia, fortalecimiento del autoestima, danza y mucho más. Suelen ser completamente gratis, ellas solo deben poner el dinero de los pasajes del bus.
Para inscribirse se abre una lista de cupos y las integrantes del grupo muestran su interés. Doña María Elena se encarga de asegurar la participación justa de todas. Puede contactar con el grupo a través del 6217 6015 o el 6186 5938.