Antes de agosto del 2017, la voz de Federico García Villegas la conocían sus padres, sus compañeros de escuela y sus maestros. El niño colombiano aún no había tenido la oportunidad de hablar sobre su vida frente a cientos de miles de personas en América Latina y España.
Desde finales de abril, Federico es la estrella principal de Pablo, una serie infantil que transmite NatGeo Kids y que, dentro de su programación, es la primera interpretada por niños diagnosticados con un trastorno dentro del espectro autista (TEA por sus siglas).
Según explicó una ejecutiva del canal, los productores del programa encontraron a Federico por medio de un video de YouTube que grabó y publicó su madre, Ana Villegas. A la fecha, el video ha conseguido más de 157.000 reproducciones y fue compartido por medios internacionales como El Tiempo (Colombia), Clarín (Argentina) y El País (España).
“Él lo ha disfrutado, lo ha sentido y lo ha vivido de una manera muy bonita y con mucho compromiso”, dijo Villegas en entrevista con varios medios latinoamericanos sobre la participación del niño en Pablo.
La madre colombiana explicó que es psicóloga de profesión y que el diagnóstico de su hijo la impulsó a actualizar sus conocimientos profesionales sobre el TEA y, específicamente, sobre el síndrome de Asperger con el que vive su hijo (un autismo de alto funcionamiento).
En el 2017, abrió la página de Facebook “Soy Diferente, Soy Como Tú” para difundir información y, además, lidera una fundación en Colombia que lleva el nombre de su hijo.
“Quería pasar ese conocimiento, esa experiencia, a otras personas que están empezando el camino que yo ya había recorrido”, aseguró.
“La diferencia no es algo que tenemos que rechazar ni temerle. Si conocemos la forma para acercarnos a estas personas nos daremos cuenta de que son seres maravillosos y con mucho potencial”, añadió.
“No soy un freak”
El honesto testimonio de Federico se convirtió en una forma sencilla que usaron padres, activistas y medios de comunicación para visibilizar la existencia de personas con TEA.
“No es una enfermedad, así que no hay que buscarle cura. Es una condición que existe desde mi concepción. O sea, es parte de mí y lo seguirá siendo toda mi vida. No soy ni loco, ni freak, ni raro. Mi manera de percibir las cosas es diferente”, dice Federico antes de presentar anécdotas de vivir con Asperger.
Las personas diagnosticadas dentro del TEA pueden sufrir sobreestimulación con ruidos y texturas, tener problemas para interpretar las emociones de otras personas y tener intereses muy estructurados. Sin embargo, en casos de autismo de alto funcionamiento –como el síndrome de Asperger– , los niños pueden llegar a la edad adulta sin recibir un diagnóstico adecuado porque sus conductas no sobresalen dentro de la norma de un salón de clases o la vida familiar.
“Les gusta la compañía de la gente, lo que pasa es que se saturan fácilmente cuando hay demasiados estímulos sensoriales: ruido, personas hablando, luces. Eso los abruma y ellos tienen que retirarse un momento, para tratar de calmarse”, detalló Villegas sobre el autismo.
“Mucha gente tiene muy claro lo que no son capaces de hacer. Desafortunadamente, esas cosas negativas, esas dificultades, son las que más resaltan en personas con algún diagnóstico (de autismo). Me pareció una bonita oportunidad para que mi hijo pudiera mostrarle a otras personas y darle impulso a otros padres que por desconocimiento están subestimando el potencial de sus hijos”, opinó Villegas sobre la participación de su hijo en Pablo.
Para Villegas, la primera señal que recibió de que su hijo necesitaba ayuda fue un cuento que escribió sobre un dinosaurio incomprendido. La madre y psicóloga encontró en la ficción de su hijo una metáfora de sus propias emociones.
“El diagnóstico de Fede no fue fácil, fueron muchos años de tocar muchas puertas. Precisamente por el desconocimiento que hay por el tema y por las dificultades de identificar el autismo de alto funcionamiento como el Asperger”, dijo Villegas.
“Yo aconsejaría a los padres a que estén muy atentos a lo que sus hijos comunican no solo verbalmente sino con otras señales. Pienso que tenemos que ser muy sensibles y escuchar más con el corazón que con nuestros oídos”, añadió.
La dificultad del diagnóstico provoca que no hayan números precisos de cuántos casos existen en el mundo.
Durante los últimos dos años, en Costa Rica se ha utilizado la estimación de 64.000 casos en todo el país.
Desde abril pasado, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades en Estados Unidos estiman que 1 de cada 59 niños tiene autismo. A falta de estudios más específicos, el porcentaje mundial que se utiliza es que 1% de la población está dentro del espectro.
Un niño como Pablo
Pablo se estrenó el pasado 23 de abril en el canal NatGeo Kids. Los episodios se estrenan diariamente al mediodía, pero el canal también transmite repeticiones a las 6 a. m.
El personaje principal –doblado por Federico– es un niño de 5 años, inteligente y amante del arte. Con sus crayolas mágicas, Pablo dibuja animales y criaturas que cobran vida para ayudarle en aventuras animadas fantásticas.
En cada episodio, Pablo enfrenta una situación que le provoca ansiedad pero que, al final, supera con ayuda de sus amigos, su ingenio e imaginación.
Entre algunas de las aventuras que vive Pablo se encuentran muchas actividades que son cotidianas: un corte de pelo, una visita al supermercado, la experiencia de vestirse y sentirse abrumado con las texturas de las telas de la ropa.
Para Ana Villegas, la serie es una oportunidad de que las personas entiendan cómo sienten el mundo los niños con autismo.
Además de Federico, NatGeo Kids trabajó con otros nueve niños y jóvenes latinoamericanos que han sido diagnosticados dentro del espectro autista (de hecho, cuatro de ellos fueron seleccionados en Guatemala).
La producción describió que buscaron niños con buena dicción pero, sobre todo, que se sintieran felices con el trabajo del programa.
Para la mamá de Federico, la satisfacción de su hijo fue notoria. Según dijo, se preocupa por que otros padres entiendan que los niños deben aprender a navegar el mundo a su manera.
“Son muchas cosas que uno ajusta todos los días”, describió Villegas sobre la vida de su familia después del diagnóstico de Federico.
“Finalmente, lo que nos interesa como padres es darles las herramientas y que ellos aprendan cómo ser independientes y autónomos. No estamos criando niños para nosotros sino para el mundo. Para que ellos puedan resolver sus problemas cuando no estemos”, afirmó Villegas.