Leímos con atención el artículo titulado “Bata blanca no es ciencia”, de Boris Cárdenas Sepúlveda, quien cuestiona el taller “Nutrir para transformar”, organizado en el Centro de Investigación en Biología Celular y Molecular (CIBCM) de la Universidad de Costa Rica (UCR). Agradecemos sus preocupaciones sobre la calidad de la evidencia, la ética profesional y el respeto a las personas con autismo, y las compartimos.
El autismo puede comprenderse desde perspectivas clínicas, sociales, políticas y de neurodiversidad, las cuales aportan elementos complementarios para entender una realidad compleja. Las personas con autismo no son un problema que resolver: son personas con derechos, identidades y experiencias diversas.
Sin embargo, reconocer esto no excluye atender las condiciones de salud que pueden coexistir con el autismo, como alergias, epilepsia, trastornos del sueño, dificultades gastrointestinales o problemas nutricionales. Tales condiciones están ampliamente descritas en la literatura internacional, pero en Costa Rica aún faltan datos que permitan comprender nuestra realidad, y generarlos es parte de nuestro trabajo.
Atender esas condiciones no significa atribuirles un papel causal en el autismo ni modificar la identidad de nadie: solo se busca promover una mejor calidad de vida de la persona, basándose en evidencia.
Por esto, queremos aclarar que el proyecto y el taller “Nutrir para transformar” nunca tuvieron como propósito curar, corregir, normalizar ni erradicar el autismo. El proyecto está enfocado en la capacitación de profesionales y cuidadores sobre el manejo de síntomas gastrointestinales, problemas de alimentación y su relación con el microbioma gastrointestinal.
Las implicaciones de la alimentación y el microbioma en la salud no son pseudociencia. El estudio del eje intestino-cerebro es un campo científico establecido, con publicaciones revisadas por pares en universidades de todo el mundo, que examina cómo la microbiota intestinal se relaciona con la inmunidad, el metabolismo y la función neurológica.
En el campo del autismo, aún existen preguntas abiertas y áreas donde la evidencia es limitada o heterogénea. Esta realidad subraya la necesidad de realizar más investigación rigurosa y de mantener una comunicación transparente sobre lo que se sabe, lo que aún no se sabe y lo que requiere mayor validación científica.
Por ello, consideramos que la investigación responsable y la capacitación basada en la mejor evidencia disponible deben continuar.
Tras escuchar las preocupaciones expresadas por un grupo de adultos autistas, cancelamos el taller para desarrollar una nueva iniciativa construida con personas autistas y profesionales de distintas disciplinas, mediante una mesa de diálogo abierta con fecha por definir.
Reiteramos nuestra disposición a trabajar con la comunidad autista, las familias, los profesionales, los investigadores y las organizaciones sociales para generar conocimiento útil, respetuoso y orientado a mejorar la calidad de vida de las personas con autismo. Si esto es de su interés también, puede escribirnos a cibcm@ucr.ac.cr.
Alfonso García Piñeres es director del Centro de Investigación en Biología Celular y Molecular (CIBCM), de la Universidad de Costa Rica.
Rebeca Campos Sánchez es coordinadora del taller “Nutrir para transformar”, CIBCM, UCR.