La melodía silenciosa del trastorno del espectro autista
Como sociedad, estamos llamados a dejar a un lado el silencio para orquestar juntos una gran sinfonía de derechos, respeto e inclusión
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Roselyn Valerín Ramírez
En una escuela de música de un centro universitario, en un país de América del Norte, un joven talentoso luchaba con una situación que ni él mismo comprendía. Durante los ensayos de orquesta, constantemente se frustraba al no poder seguir las instrucciones de sus maestros y, en momentos de desborde, se lanzaba al suelo. Su manera de relacionarse con otras personas era “peculiar”, por no comprender normas sociales.
Sus profesores, aunque preocupados, no cómo hallaban como ayudarlo e incluso consideraron retirarlo de la orquesta en la que participaba. La intervención de un docente y algunos compañeros fue determinante, ya que solicitaron la ayuda del servicio de apoyos educativos de la universidad para evitar la expulsión del estudiante.
Finalmente, se obtuvo una respuesta: el joven fue diagnosticado con trastorno del espectro autista. A partir de ese momento, hubo luz para el joven, quien comenzó a comprenderse mejor. Sus docentes, aunque temerosos de no saber cómo ayudarle, iniciaron un proceso de adaptación hacia la condición de autismo y lograron generar una mayor sensibilización. El talentoso joven, quien estuvo a punto de ser retirado de sus estudios, no solo continuó avanzando, sino que floreció en su pasión por la música.
Este caso de la vida real nos hace reflexionar y recordar el inmenso poder que tienen la empatía y la comprensión, en vez de juzgar y desvalorizar a aquellas personas que se salen de lo que llamamos “normalidad”.
¿Qué es el autismo?
El trastorno del espectro autista (TEA) no es una enfermedad, sino una alteración del neurodesarrollo caracterizado por deficiencias persistentes en la comunicación y la interacción social en múltiples contextos.
Además de tales limitaciones, la persona con autismo asocia patrones repetitivos y restrictivos de comportamientos, de intereses y de actividades, muestra inflexibilidad para el cambio de rutinas y presenta respuestas sensoriales inusuales, ya sea un aumento o disminución en dicha respuesta.
Cada persona con trastorno del espectro autista es única, con sus fortalezas y desafíos. Con frecuencia, las dificultades a las que se enfrentan las personas con autismo y sus familias provienen de entornos que no siempre están preparados ni adaptados para responder a sus necesidades.
La prevalencia de autismo ha cambiado con el tiempo. En 1975, uno de cada 1.000 niños presentaban TEA. Según la Organización Mundial de la Salud, actualmente uno de cada 100 niños presenta TEA a nivel global. Esta estimación representa una cifra media, ya que dicha prevalencia varía entre distintos estudios. Dentro de las causas relacionadas con dicho incremento se encuentra una mejor identificación y detección temprana de la condición.
Genética y mitos
Los estudios genéticos en autismo se realizan desde los años 70 del siglo pasado. Diversas investigaciones, incluyendo estudios multicéntricos, indican que no existe “un único gen” relacionado con esta condición. Por el contrario, se le ha vinculado con más de 100 genes, y es heredable en más del 80% de los casos.
Es importante no dejarse llevar por falsas creencias relacionadas con el autismo, como las dos siguientes:
Mito: las vacunas causan autismo.
Realidad: la evidencia científica demuestra que las vacunas son seguras y no están relacionadas con el desarrollo del autismo.
Mito: el autismo es una enfermedad y “se cura”.
Realidad: el autismo no es una enfermedad, sino una condición del neurodesarrollo. Un adecuado acompañamiento a las personas con autismo puede generar un impacto positivo en su calidad de vida.
Detección temprana, factor clave
Detectar de manera temprana las manifestaciones del autismo en un niño o niña pueden marcar la diferencia, ya que esto permite la implementación de abordajes y estrategias que van a repercutir de manera positiva en las diferentes habilidades como comunicación, socialización y habilidades cognitivas. Los apoyos oportunos podrán facilitar la autonomía y el enfrentamiento al mundo de un modo más positivo.
Las acciones para el cambio no pueden esperar. Las personas con autismo requieren de una sociedad más inclusiva, con oportunidades y tolerancia hacia la diversidad.
Los cambios deben empezar desde las familias, y contar con el apoyo del Estado y la sociedad en general.
La familia es el pilar fundamental para el neurodesarrollo del niño y niña con TEA, pero esta necesita orientación y los apoyos necesarios para desarrollar habilidades de crianza.
El Estado costarricense debe velar para que las políticas públicas sean inclusivas y se asegure a las personas con autismo una atención integral y respetuosa de sus necesidades.
En el ámbito educativo, las personas docentes son esenciales para acompañar a la persona con TEA en su viaje del aprendizaje, ese mundo de conocimiento que contribuirá al desarrollo de sus habilidades cognitivas, emocionales, físicas, sociales, de comunicación y adaptativas fundamentales.
En el ámbito de la salud, es necesario fomentar la práctica de la medicina basada en modelos centrados en la persona. Esto implica que nuestras intervenciones van más allá de “curar”. Tenemos la responsabilidad de ofrecer una atención humanizada y efectiva a la persona con autismo y a su familia.
La sociedad también debe generar acciones inmediatas para el cambio. La empatía y el respeto por la vida y por la diversidad deben ser inculcados desde los primeros años de vida.
Orquestando una sinfonía de inclusión
El caso del joven músico nos invita a reflexionar en la importancia de la comprensión, el apoyo y la sensibilización en torno al autismo. Durante años, este joven, interpretó una melodía solitaria, sumido en un mundo adverso que casi lo lleva a un abismo sin retorno.
Costa Rica ha venido generando cambios positivos en el marco de los derechos de las personas con discapacidad, pero aún falta camino para lograr que nuestra sociedad sea realmente inclusiva.
Dejemos a un lado el silencio y orquestemos juntos una gran sinfonía de derechos, respeto e inclusión.
Roselyn Valerín Ramírez es médica pediatra especialista en neurodesarrollo.
World,Autism,Awareness,Day,Concept.,Neurodiversity,Symbol.,Infinity,Shape. El 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, instaurado por la ONU en 2007. Imagen: Shutterstock (Shutterstock/Shutterstock)
